Leva med Leukemi

Senaste inläggen

Av Cecilia - 13 januari 2014 13:52

...veckan med kortison.
Veckan med vincristin.

Vi har stålsatt oss.
Bara att tuta och köra.

Av Cecilia - 9 januari 2014 21:54

När Elin blev sjuk fick vi en bild uppmålad för oss.

Hur det skulle kunna bli.
Med direkta biverkningar.
Med sena biverkningar.
Det presenterades ett protokoll.
En plan.
”Det här är Elins behandlingsprotokoll. Det är dessa mediciner hon kommer möta för att bekämpa sin Leukemi.”
 
Trötthet.
Motoriska problem.
Illamående.
Förändrat smak och luktsinne.
Håravfall.
Direkta biverkningar.
Några av dom.
 
Steril.
Inlärningssvårigheter.
Koncentrationssvårigheter.
Eventuella sena biverkningar.
En del av dom.
Vem vet något om framtiden?
 
Ok.
Tack.
Tror jag.
Eller…
Tack, menar jag.
 
Har Elin syskon?
Nej.
I så fall hade det funnits syskonstödjare.
 
Ok.
Bra.
 
I en vid ström av information.
En aldrig sinande ström av kunskap om Elins tillstånd.
Vi vaggades in i medicinsk trygghet.
 
Månaderna har passerat.
En sak har blivit glasklar.
Att vara förälder till ett cancersjukt barn.
Att ha medicinsk ansvar vecka in och vecka ut.
Att ha "jourberedskap" dygnet om.
Man släpper a l d r i g garden.
Det sliter.
 
”Hej! Jag skrev ju ett inlägg för några månader sedan om hur den psykiska hälsan hos mig förändrats (dåligt minne, svårt att koncentrera mig, folkskygg osv) sedan cancer kom in i vårt liv. Och jag fick massiv respons - vi är många i den här gruppen som mår dåligt på olika sätt. […]”
 
Det skulle kunna vara mina ord. 
Eller Elins pappas ord.
Men det är det inte.
I all sin läkande kompetens om barnens diagnoser glöms föräldrarna.
Nämns aldrig.
”Glöm inte äta och sova. Ni behöver krafterna. Åk hem, lämna sjukhuset. Ni behöver det.”
Det var dom råden vi fick.
 
Citatet ovan kommer från en annan mamma från samma värld som vår.
Skrämmande många vittnar om detsamma.
Varför känner ingen till det inne på avdelningen?
Vart finns föräldrastödjaren?
 
Vem kunde förberett oss på det som skulle komma att ske?
Jag har aldrig varit den tysta typen.
Har jag haft något att säga har jag sagt det.
Idag formuleras meningarna bara till hälften och lämnar aldrig mitt huvud.
Dom stannar där.
Ofärdiga.
Strax bortglömda.
Vad var det jag skulle säga?
Eh, vad heter det…?
Just det! Potatisskalare.
Ett ord jag lärde mig som liten.
Borta.
 
Det kan ibland ta en alldeles för lång stund för mig att förstå vad någon sagt, berättat.
En tom fågelholk.
Det är jag det.
Gapar tomt, ingen hemma.
Plötsligt är boet fullt igen.
"Ahaaa!”
 
Listor är min överlevnadsstrategi.
Står det inte på listan, finns det inte.
Skrivs det inte på listan direkt, är det som bortblåst.
 
Jag har blivit korkad.
Dum.
Trög.
Långsam.
Kalla det vad du vill.
Jag kallar det förbisedd.
I skuggan av min dotters vård har min hjärna bränts ut till icke existerande.
 
Det känns som huvudvärk när jag försöker strukturera upp morgondagen i mitt huvud.
Lätt yrsel.
Flimmer för ögonen.
Hjärtat rusar.
Ändå.
Ändå händer inget speciellt i morgon.
 
Bultande tinningar.
 
Att läsa en bok går inte.
Jag minns inte vad jag läst.
Se en film.
Kan gå. Ibland.
 
100% fokus läggs på vård.
Medicineringar.
Sen är man utmattad.
Tömd på energi.
 
Man stapplar sig fram.
Vill vara en bra mamma.
En ersättare för allt som missas i livet utanför.
Tar energi som inte finns.
 
"Tack för kaffet, blev det nå´t kvar till dig?”
 
Nej.
Inte en endaste droppe.
Men i morgon står man där med kannan full igen.
Bara att börja servera dagen sina måsten.
Men en dag måste det ta slut.
 
Vem lyfter oss då?
Kommer man bli sig själv igen?
Kommer jag kunna njuta av en bok på 700 sidor igen?
Eller reklambladen är min lektyr för livet nu?
 
Vem kommer hjälpa alla oss föräldrar tillbaks på banan?
Guida oss.
Leda oss.
Ge oss verktygen att finna vår kapacitet igen.
 
Jag vill veta.
Vem borde förberett mig på det här?
Vem kan hjälpa mig komma tillbaks?
Att finna Cecilia.
Den organiserade.
Bokmalen.
Den sociala.
 
Eller är jag förlorad?
Av Cecilia - 31 december 2013 14:46

Gott nytt år!

2014 ligger framför oss som ett oskrivet blad!
Händelserna kan vi inte alltid påverka. Men vi väljer vad händelserna får göra med oss!

Kram!

Av Cecilia - 30 december 2013 21:28

2013.

Jag skulle kunna skriva att det varit ett riktigt vidrigt år.
På många sätt har det varit det.
Men 2013 kunde varit värre.
Så länge det kan bli värre, är det bra.
 
Januari började som alla andra år.
Långsamt och trött.
Men helt ok.
Jag jobbade exakt där jag ville jobba.
Elin var trygg på sin förskola.
Livet lunkade på.
Tills den 31 januari kom…
 
Otydligt.
Diffust.
Men jag anade.
Elin hade ingen feber den där natten mot torsdagen den 31/1.
Men hon mådde inte bra.
Hon var olustig.
Orolig.
Ville inte sova.
Bara vara nära.
 
Febern kom.
Febern försvann.
Det gjorde den fram till onsdagen.
Tid på vårdcentralen.
”Nippriga föräldrar, barn har faktiskt feber då och då!”
Ok!
Fredag kväll.
Feber igen.
Hög!
11-77 säger emot vårdcentralen.
”Sådär ska inte feber alls vara, åk in till akuten direkt!”
Kommer hem igen lördag morgon kl 04.
 
08.00 den 9/2.
”Hej Dr. XXX här. Kan ni komma in till oss på akuten igen för kompletterande blodprover. Ett av proverna visade för höga vita blodkroppar! Säg ert namn i receptionen, ni får ett rum direkt. Kom så fort ni kan, helst före lunch.”
 
Iskyla.
Vad händer?
Vad pågår?
Klump i magen.
Hjärnan jobbar febrilt.
”Det kan inte vara….”
”Finns säkert 100 anledningar till. Får inte vara…”
”Vad annat än Leukemi kan det vara?”
 
Vi förstod vad det var dom ville.
Utesluta Leukemi.
Eller, bekräfta Leukemi.
Men vi ville inte inse det.
En bilresa jag helst sluppit göra.
 
Nya prover.
Avgrunden öppnade sig.
Beskyddarinstinkten gick på autopilot.
”Om jag tar mitt barn och går nu så kan jag låtsas att inget hänt!”
Att inte kunna skydda.
Maktlöshet.
Att älska och att beskydda.
Mina andetags anledning.
 
Sen gick allt fort.
En raserad tillvaro.
Ett liv i cancerns grepp.
Bröstkorgen till bredden fylld med ångest.
Hjärtat smulat till grus.
Med bara förtvivlan om framtiden.
 
Det var hårt.
Iskallt.
Smärtsamt.
Plågsamt.
Det slet oss i bitar.
Varje morgon samlade vi ihop smulorna av oss själv i rum 9 på barnonkologen i Lund för att möta ännu en dag vi önskade vi sluppit uppleva.
Medicineringar.
Undersökningar till höger och vänster.
Provtagningar.
Sövningar.
Världen krympte.
 
När försvann snön 2013?
Jag vet inte.
Men jag vet att det blev vår.
Sommar.
Höst.
Vinter igen.
 
Man försöker leva.
Man lever.
Men vi har alltid en objuden gäst i vårt sällskap.
En del har blivit skrämda av vår gäst.
Andra skakar hand med gästen utan att välkomna den.
Accepterat våra situation.
Utan att glömma oss.
 
Livet man ska återvända till har hamnat lite på sidan.
Jag har inte ens satt min fot på mitt jobb sen den där sista febriga fredagen…
Jag har inte orkat.
Rädd för känslan av att möta ”livet före”.
 
Men vi har börjat vakna nu.
Vi har börjat se vart spillrorna passar ihop.
Man kan ana konturerna av en fungerande familj igen.
Med en objuden gäst.
Det får ta tid att finna lunken igen.
 
Så, 2013.
Du var inte vårt år.
Men många bitar gav du oss som vi är tacksamma över.
 
Starkast och störst.
2013 var året då Elin fick möjligheten att kämpa för sitt liv.
Av Cecilia - 27 december 2013 20:40

December.

Vad finns det att säga om denna månad?
Stress.
Glädje.
Omtanke.
Så mycket omtanke!
 
Elin har haft kalas.
Hon glittrade hela kvällen.
Njöt av all uppmärksamhet.
Njöt av att vara en del i ett större sällskap.
Hennes sällskap.
Släkt.
Det blev ett barnfritt kalas.
Det härjar för mycket smittor ute i ”livet utanför”.
Men till våren.
Då ska Elin få bjuda sina kompisar på en vårfest!
Det ser vi fram emot nu.
 
Inlagd.
Elin åkte som bestämt in på sin födelsedag.
Högdos Methotrexate och behandling i ryggmärgen under sövning.
Som vanligt.
Som ett brev på posten.
Problem med anestesiavdelningen.
I deras värld, deras förvrängda verklighet var Elin utan mat i 11 timmar.
I den faktiska världen blev det 20 timmar.
Den här gången valde vi att slå på trumman och använda våra röster.
Resultatet?
En känsla av att vara en besvärlig och gnällig familj.
 
Men det är vårt barn.
Vår prinsessa.
 
Julafton.
Han kom minsann.
Tomten.
Tror Elin hade börjat misstro oss när han äntligen dök upp.
Hon har ju sedan i oktober ”pratat” med tomten via våra bevakningskameror.
Hon tror absolut att tomten ser oss där.
Härliga fis-prinsessan!
 
Hittills i december har Elins värden varit bättre än någonsin.
Vi får se vad måndagens stick har att berätta.
Men vi hoppas på det bästa, är beredda på det värsta.
Alltid.
 
En glädje är att se alla som skänker pengar till barncancerfonden i Elins namn, genom hennes egen insamling ”Elins dans”. Det är en ära och det är med stolthet vi ser vår dotters namn på en så viktig insamling.
 
December har bjudit Elin på paket och hälsningar från alla möjliga håll.
Jag hoppas att vi inte glömt att tacka någon i denna något kaotiska månad som passerat.
Elin uppskattar allt hon får och har stenkoll på vem som skickat vad även om hon aldrig mött avsändaren.
Vet hon inte är hon noga med att fråga ”Vem har jag fått den av?”.
För hon vet.
Hon vet så väl.
På både gott och ont.
Hon vet att det hon går igenom inte är för alla barn.
Hon har en ”idol”, en jämngammal pojke, med samma diagnos.
Hon vet vad dom delar.
Vad delar dom?
Det vet bara dom två och alla andra kämpar på avd 64.
Och hon vet…
att hon finns i mångas tankar.
 
Vår kämpe!
Av Cecilia - 18 december 2013 23:23

Jag tänkte inte skriva det här inlägget.

Men jag kom fram till att dagens sista timmar absolut gör det värt det.


Morgonen började med en lätt känsla av stress i magen.

Elin vaknade tidigt.

För tidigt en dag som den här.

Fastetid från 05.

Ingen välling gick in under natten.

Vaknar 06.30

Tidigast 11.00 sövning.

Tidigast.


Timmarna går.

Elin ber om mat i alla möjliga former.

Hon håller sig nästan kusligt lugn.

Lite uppgivet lugn.

Det blir ingen mat.

"Det har sovdoktorn bestämt!"

11.00

Barnet som hade tid kl 10.00 är fortfarande kvar på avdelningen.

Hungrig.

Under 4 år gammal.


Irriterad.

Förbannad.

Maktlös.

Känslorna i kroppen svämmar över.

Instinkten att ge sitt barn mat när det ber om det.

Den trycks undan.

Men den spränger i bröstet.

Vi tjatar sönder personalens öron.

"Är det inte dags snart?"


Ilskan sjuder i magen.

Vem tar ansvar för det som väntar vår Elin när hennes mage varit utan mat i 14 timmar?

Vem?

Vi vet vad som väntar.

Förstoppning.

Sprickor på ställen som kan vara förödande, livshotande, för ett barn med nedsatt immunförsvar.

Men vem bryr sig?


14.45 sövdes hon.

Sista målet mat gick in 19.00 kvällen före.

Misshandel?


Att ropa ut sin klagosång vad gäller anestesiavdelningens sätt att sköta sin planering är totalt verkningslöst.

Det är som att tala till en människa genom ett pansarglas, på ett språk ingen av er egentligen förstår.

Vem hör mig skrika när den faktiska mottagaren valt att bära öronproppar?


I morgon hoppas jag på att få veta namnet på den som ska få höra min klagan.

Det måste till en bättring.

För Elins skull.

För alla andra barns skull.


Tacksamhet och glädje...

Dagen vände.

Sång i ljusgården.

Barncancerfonden dukade upp julbord på avdelningen.

Tomten kom med paket till alla barnen.

Eldsjälar, ärrade av livet på 64'an.

Stärkta efter sin tillhörighet på 64'an.

Man orkar trots allt.

Tack vare dom som gått vägen fram före oss.


I morgon ska jag få veta namnet på den som ska få höra min klagan.

För Elins skull.

För dom som kommer på vägen, efter oss.


Av Cecilia - 18 december 2013 23:17

Lekterapin.
Älskade Lekterapin!
Elins oas, andningshål.
Människorna som jobbar där.
Herregud!
Jag tror dom är förgyllda från själen ända ut i hårtopparna.
Ja, så måste det vara...

Här tankas det kraft.
Här finns ett genuint intresse för barnet bakom diagnosen.
Här finns kunskap om diagnosen.
Här finns intresse och kunskap om det friska i barnet.
Värme.
Omtanke.
Öppna armar, öppna sinnen.

Herregud!
Dom ÄR förgyllda från själen och ända ut i hårtopparna.
Ovärderliga.

Av Cecilia - 10 december 2013 14:33

Där kom den.
Lappen.
Kallelsen.
Hur många har vi hittills fått?
Ingen aning.
Många.

Ändå.
Ändå var den här kallelsen smärtsam.
Jag visste den skulle komma.
Visste hur det skulle bli.
Ändå frös mitt hjärta till is.
Svarta bokstäver på ett papper.
Svarta siffror.

Vår magiska dag.
Elins dag.
Det var ju inte så här det skulle bli.
3 år senare.

Jag visste.
Var förberedd.
Ändå omslöts mitt inre av en iskall hand.
En inre röst väcktes och skriker, vrålar, av förbittring.
VARFÖR?!

Det var ju inte så här min lilla fis-prinsessa skulle fira sin tredje födelsedag.
Inte alls.

Elin sover just nu.
Ilskan, sorgen och bitterheten får leva ut.
Vädras.
Tårar släpps fria.
När Elin vaknar är jag redo igen.
Då har vi ett kalas att förbereda.

Vi har inget val.
Det är trots allt bara ett datum.
Ett magiskt datum.

Ovido - Quiz & Flashcards