"Sjung vackert, i skorrande strängar,
sjung vackert om kärlek ändå."

Jag har genom åren samlat på mig små ord, fraser, meningar och visdomsord som då och då dyker upp som ett mantra i mitt huvud. Just den här handlar om kärlek som ersatts med "köpt" kärlek när inget annat fanns att få.
Så är livet för mig just nu.
Jag har kärlek i mitt liv. Massor. Men livet är just nu inte vad jag hade tänkt.
Men livet är vacker ändå.

Mycket vackert. Lev och känn. Njut.

Kanske är det inte vad du önskat, men det är fortfarande bättre än din värsta mardröm.

Lev.

Sommaren pressar mot rutorna på sjukan. Personalen är solbränd. Den ena bilden efter den andra visar stränder, badande barn och sandiga fötter.

Min dotter strider. Sommaren är inte för henne. Inte det här året.

Hon längtar hem.

Att sova hemma när Elin är kvar på sjukhuset strider mot varenda cell i min kropp. Samtidigt måste man få komma därifrån. Få andas. 

Livet sliter. Livet drar. Livet pågår. Alltid.

Elin är pigg men nya prover har tagits. Ingen kan förklara febern som nu verkar hålla sig borta. Det är inte mycket som kan förklaras i vår värld. Inte ens av läkarna. Oftast får vi bara veta vad det inte är eller beror på. Men orsakerna till svackorna är ofta höjda i dunkel.

Jag förundras varje dag över människorna som passerat mig och mitt liv på ett eller annat sätt. Alla kronor som bara rasslar in till barncancerfonden via Elins dans på fb gör mig förundrad. Jag har alltid trott på mänskligheten. Jag har inte haft fel. En del människor har bara nuddat vid mitt liv, en del har gjort tydliga avtryck och sedan har våra vägar gått åt skilda håll. Ändå ger dom till bcf i min dotters namn. Det är en heder. Det är fantastiskt. Jag hoppas att jag någonstans i livet kommer göra samma goda gärning för någon annan. 

Klockan är mycket. Min prinsessa sover gott i sin säng. På sjukan. Jag ska bädda ner mig. Hemma. I morgon vill jag möta en läkare som säger att vi får åka hem. Jag vill höra att värdena är toppen. Jag vill höra att behandlingen nu fortsätter. Jag vill höra min dotter säga "Jag vill åka hem!".

Jag vill svara henne "Ja, nu åker vi hem!".

Ingen förstår vad som pågår. Elins värden rasar. Redan låga värden gräver sig längre ner. HB låg på 94 vid 23 igår kväll, på morgonen var det nere på 80.
Men hon är pigg och glad. Kör rally i korridoren och rastar sina föräldrar. Cykeln är favoriten.
Antibiotikan fortsätter att rinna in var sjätte timme. Vi kan bara vänta. Ett provsvar i taget.
Det är Elins kropp som måste göra jobbet. Önskar jag kunde ta över det.

Men vi är iaf på rätt ställe. Nu kontrolleras hon och vi vet att värdena kollas.

Jag har kommit fram till att man blir väldigt långsam i huvudet när man kommer in här på sjukan. Trött, trög och avskärmad.
Ganska skön känsla faktiskt. Mer tröghet åt folket! ;0)

Febern kom tillbaka ikväll.
38,7.
Nål är satt, odlingar gjorda och blodprover tagna.
Nu väntar vi. Den enda läkaren i tjänst på BUS ska få äran att bli platsad av en arg och trött Elin.
Det blir nog bra. Provsvaren ger förmodligen mer fakta.

Att få åka hem vore skönt. Men oron finns i så fall kvar. Vad betyder denna märkliga feber?
Att bli inlagd är tufft. Men det tar jag. Vi. Bara vi får svar, slipper oroa oss.

Elin har haft feber ett par gånger sen det här började. Men nu känns det olustigt och kusligt likt starten av vår mardröm.
Vi kan ha fel. Vi vill ha fel.

Låt fel vara rätt.

Idag vaknade Elin med feber.
38,2.
Inte mycket för den oinvigde. För oss är det 0,3 grader från provtagning och eventuell inläggning på sjukan. Neutropen feber.

Feber en fredag. Inte bra. Bättre än en lördag eller söndag. Men fredag är inte heller bra. Det är en "nästan-helgdag" på sjukhuset. Antalet platser dras ner på barnonkologen när det är helg. Risken finns att man blir skickad till en allmänn avdelning eller infektionsavdelning i annan stad. Idag är det fredag OCH sommar. Färre platser och ordinarie personal på semester.
Mitt blod rusade i kroppen, det susade i öronen. Flimmer för ögonen. Men utåt sett låg jag lugn bredvid min febriga prinsessa. Inte nu. Inte idag. Helst ingen annan dag heller.

Febern försvann. Vid lunch tog den sitt handbagage och drog vidare. Ny oro anländer. Vart kom den febern ifrån? Varför feber i några timmar och sen borta?

Nu ikväll, olämpligt nog är det inte bara kväll det är fortfarande fredag. Och sommar. Föddes en tanke. Något kändes fel i planeringen. Vi har inte besökt sjukan den här veckan. Provtagningar på vårdcentralen och haft telefonkontakt med dagvården. Senaste samtalet handlade om den uppskjutna starten av nästa block. Ny provtagning på vår vårdcentral på måndag. Men hennes spruta i benet nämndes inte. Är den också uppskjuten? Den är ju inget cellgift...
Morgondagens utmaning. Få tag på någon inne på avdelningen som både har tid och kompetens att svara på vår fråga.

Trots feber så har Elin haft en bra eftermiddag och kväll. Vi gick hem till mina föräldrar, Elins bästisar. Hon har 3 bästisar. Alla är vuxna. Det är mormor, morfar och faster. Ikväll fick hon leka med 2 av dom. Det var en nöjd tjej som somnade sent. Blir så när man sover middag i 3 timmar. Men vem räknar timmar? Kroppen läker när man sover och vilar. Så vila du min lilla flicka. Sov bort det onda. En dag är världen din att upptäcka.

Det finns frågor som plötsligt blivit svåra att svara på.
"Hur har ni det?"
"Hur mår Elin?"
"Blir hon bättre?"

Men allra svårast är det att höra "Jag förstår inte hur ni orkar!"

Jag förstår välmeningen bakom frågorna. Jag förstår när folk säger att dom inte förstår hur vi orkar.
Men jag har inga svar på frågorna. Inga svar som känns rätt.

Hur har vi det? Vi lever dag för dag. Timme för timme. Orkeslösa kämpar vi med vardagens bestyr. För vet ni vad? Bara för att cancern flyttar in blir man inte befriad från varken disk eller dammråttor. Cancern, the big C! Kräftan! Den oinbjudna gästen. Den där gästen som stannar när alla andra lämnat festen. Vi har inte det så trevligt med vår gäst. Det är en krävande skitstövel. Men vi gör vad vi kan med vår vardag. Men jag vet fortfarande inte hur vi har det.

Hur mår Elin? Förmodligen mår hon inte så bra. Hon är 2,5 år. Hon berättar inte i några utsvävande ordalag om hur hon har det. Hon berättar när något gör ont. Hon visar att hon avskyr sjukhuset, likaså vårdcentralen. Men hon älskar stickelådan. Den där magiska lådan man får välja något fint ur när man varit duktig. Hon säger inte att hon mår illa av cellgifterna. Hon kräks rakt ut och/eller slutar äta. Äter gör hon knappt nuförtiden. Hon kan inte berätta varför, hon bara låter bli att äta. Smakar det illa? Mår hon illa? Vem vet, inte vi. Elin vet. Vi kan bara gissa och anta. Tolka hennes humör, allmäntillstånd och kroppsspråk efter bästa förmåga. De äldre barnens historier blir vår måttstock. Men hur mår Elin, vår dotter?

Blir hon bättre? Med försiktighet svarar vi alltid: "än så länge svarar hon på medicinerna och följer protokollet". Men det svänger fort. FORT! Ett återfall är alltid ett återfall. Det kommer vi alltid bära med oss. Men man får inte glömma hur dåliga kräftans värdar måste bli för att vinna över sina oinbjudna gäster. Man pressar ner allt som är naturligt för kroppen. Man stryper tillförseln från kroppens egen överlevnadsfabrik. Kroppen gör allt för att producera det den behöver och utifrån krigar vi för att bryta ner det. Mellan varven lyckas det lite väl bra och man får vänta in kroppen ett tag. Värdena måste få en chans att repa sig, resa sig. Så vi kan knocka dom i golvet ännu en gång.
Precis där står vi nu. Väntar på bättre värden så att nästa block kan starta. Blocket skulle startat i tisdags. En veckas förskjutning OM värdena repat sig till måndag. Annars ännu längre uppskjutning. Blir hon bättre? Nä, just nu blir hon sämre. Men det är så det ska vara. Elin är inte i form. Vi närmar oss 6-månaders dagen. 6 månader med cellgift. Vår lilla tjej är trött nu. Det kommer dröja innan hon blir bättre. Men bra dagar hoppas vi kommer snart. Dagar som är bra innebär att hon äter, leker och är glad. Det som annars är en helt normal dag för andra barn...

Men hon är tapper vår lilla tjej. Hon kämpar på med en vilja av stål. Hon viker sig inte en tum och inte en enda sköterska har kunnat lura till sig hennes fulla tillit. Ben som inte längre bär henne hindrar inte henne, benen ska med om hon har bestämt sig för det. Den oinbjudne gästen lämnar inte hennes kropp, men den sitter snällt på den stol hon tilldelat den och hon gör allt för att hen ska ha så lite som möjligt att säga till om. Lilla, lilla älskade dotter. Din styrka är mitt syre.