Leva med Leukemi

Alla inlägg under oktober 2013

Av Cecilia - 28 oktober 2013 20:59

Just nu är det tungt.

Jag vet egentligen inte varför.

Högdosen förra veckan gick enligt planen.

Sövningen med behandling i ryggmärgen gick också bra.

Ändå snurrar det.


Elin mår ok.

Hon är sliten.

Kämpar på som alltid.

Effekten av HDM-behandlingen har kickat in.

Magen värker och ingen mat smakar som hon förväntar sig.

Huden blossar på sina ställen.

Men hon mår ok i det dåliga.


Jag borde vara nöjd med det.

Jag är nöjd med det.

Glad. Lättad.

Men ändå tyngd.


Jag sneglar åt alla håll när jag möter "dom som är som oss".

Föräldrar till barn med cancer.

När jag möter dom ser jag styrka.

Det är inte det som möter mig i spegeln.

Jag ser tomhet.

En del ser det som att det finns en mening med allt som sker.

Jag vill också se det.

Ibland gör jag det.

Men inte just nu.

Om det finns en mening med att min dotter ska igenom det här...

Om det finns en mening med att jag som mamma ska se min dotter plågas och våndas...

Då är jag rejält vilse.

Jag har verkligen tappat bort mig bland meningarna med livet.

Jag vill ha styrkan att se meningen med att bli knockad mitt i det ljuva.

På riktigt.


Elin har åkt på att ta medicin varje morgon och kväll, förmodligen behandlingstiden ut.

Förhoppningsvis kortare tid än så.

Hon är mer infektionskänslig "än genomsnittet".

Mer medicin.

Mer bråk.

Mer vånda.

Just när man ser en ljusglimt dras rullgardinen ner igen.

Två tabletter till/dag?

En bagatell.

För den oinvigde.

En del dagar betyder det att det kommer vara 7 tabletter som ska sväljas.

Med tvång.

Krossade.

Ingen delikatess direkt.

Trodde aldrig jag skulle sakna att bara få 10 dagar med Kåvepenin till mitt barn.

Om man vetat vad som väntade...


Vetskapen om att vi ska skrivas in på sjukan på Elins 3-års dag äter upp mig.

Om allt följer planen blir det så.

Tänk om vi vetat det för 3 år sedan.

När vi för första gången, den där morgonen, mötte vårt alldeles egna mirakel.

10 fingrar, 10 tår.

Perfekt.

3 år senare.

Fortfarande perfekt, i sitt livs fight.

Man vet inte vad som väntar.


Just nu är jag mörk i sinnet.

Det får vara så.

Det kommer lätta.

Jag vet, kan det bli värre är det bra.

Det lever jag efter.

Även när det är mörkt.


För mörkt är det.

Just nu.




Av Cecilia - 20 oktober 2013 22:07

Hur ofta tittar du på ditt barn?

Ofta.

Hur många gånger om dagen ser du ditt barn?

Många gånger.


Hur ofta tittar du på ditt barn?

Hur många gånger om dagen ser du ditt barn?


Jag önskar ingen vår situation.

Men vi, jag, har lärt oss att se Elin. Verkligen se henne.


Gör mig en tjänst. Tassa in till era sovande mirakel.

Titta på dom. Se dom.


Klä dig i min erfarenhet. Låna spegeln som återger min verklighet.

Gör om.

Den här gången kommer du se ditt barn.

Från och med nu kommer du aldrig mer titta på ditt barn.

Du kommer se.

Ditt barn. Ditt mirakel.

Din gåva.


Gör mig den tjänsten.

 

 

Av Cecilia - 19 oktober 2013 20:45

Det kan gå ett par, ibland många, dagar då man ser ljust på tillvaron. 

Trots att vi medicinerat 5 gånger om dagen (7 på helgen) mot Elins vilja så har det ändå varit bra dagar.

Vi får helt enkelt inte Elin att samarbeta och acceptera att hon måste ta sin medicin.

"Det brukar ta ett par veckor sen tar dom det utan problem!"

Elin följer tydligen inte normen på något sätt i allt det här.


Vad är normen?


Ingen på avdelningen verkar ha stött på något barn som fått re-aktivering av vattkoppor mer än en gång. Elin har redan fått skiten re-aktiverad 2 gånger.

Ändå har vi haft ganska bra dagar.

Isolerade i hemmet. För att skydda Elin. För att säkra fortsatt behandling.

Bra dagar.


Nu är det snart dags att läggas in igen. 

HDM och behandling i ryggmärgen under narkos, Peg Asparginase spruta i benet, också under narkos.

Narkos.

Jag har kommit att avsky det så in i...

Tilliten till den, dom, som står för hennes sovande stund är trasig. Den trasade dom sönder tidigt för oss.

En enda eldsjäl ur styrkan kom till oss med tejp och förband, han ville rädda vår tillit till hans yrkeskår. Han lyckades nästan. Tyvärr rev hans kolleger av förbandet och vår tillit har nu tömts på kraft, den är utarmad.

Tacka vet jag dom som jobbar på uppvaket. Dom känner vår sovande Elin, dom hjälper oss när narkos bygger hinder för oss. För Elin.

Men vi har bra dagar i bagaget så idag kan jag faktiskt se att det finns något positvt med narkosen. Elin slipper få sprutan i låret i vaket tillstånd. Det är henns skräck. 

En skräck så djupt rotad i hennes lilla kropp, så intensiv att hon kräks i bilen om hon märker att vi kör vägarna mot Lund.

Hon kan A L L A vägar till Lund numera.

Lilla älskade fisungen! 


Trots ljusa dagar så kommer huggen i själen. En iskall klo som griper om hela ens inre. Det kan vara en mening i en reklamsnutt, det kan vara en simpel grej i hyllan på Netto, något Elin visar eller säger. Något litet som väcker olusten i själen, något obetydligt som väcker tankarna.

En sak. Ett ord. En enda mening.

"Louie är min kompis!"

Louie är familjens ena katt, Elins katt om du frågar henne.

Finaste diamanten min, en katt? 

Du borde ha jämngamla som tuktar dig, som delar buset i dina ögon med dig. Du borde fnissa med andra barn.

En katt.

Elin, mitt mirakel.

En katt?

Jag är glad att du har din katt. Din kompis.


Det kunde varit värre.



Av Cecilia - 15 oktober 2013 22:02

Att vara förälder till ett barn med leukemi innebär att du är en del av den samlade trupp som ska göra ditt barn friskt.
Oavsett om din kompetens är att byta filter på folks värmeväxlare eller om du är utbildad att putsa fönstren på slottet så tvingas du lära dig se samband som du egentligen inte förstår.
Det är ångest.

Många bedömningar lutar sig på det vi föräldrar berättar.
Tänk om vi glömmer någon liten detalj som egentligen är av stor betydelse?
Det är ångest.

Testet på Elins prickar visade att det INTE är/var vattkoppor. Men vi, föräldrarna, är tvärsäkra på att det är vattkoppor hon fått igen. Prickarna ser likadana ut och följer samma mönster som sist. Trots svaret på testet så väljer läkarna att lita på vår bedömning, "testet kan visa fel...".
Tack för förtroendet. Tänk om vi har fel?
Det är ångest.

Idag har vi haft 3 telefonsamtal med sjukan och fått 3 olika besked. Vi får följa det sista som blev sagt.
Eller var samtal nummer 2 det rätta?
Det är ångest.

Det är vi, mamma och pappa, som är experter på Elin. Inget konstigt med det.
Oftast har vi bättre koll på det som sker än självaste sjukan.
Hur vet man att man att man inte missat något när man inte har den fulla kompetensen?
Det är ångest.

Idag var vi ute och cyklade en runda. Elin njöt i fulla drag! Trots sin frånvarande matlust och sitt låga HB så är hon i full gång.
DET är bortom all ångest!
Det är kärlek!
Till livet.

Kvällsmys med Totte. Naturligtvis är "Totte går till doktorn" en favorit. =)

Av Cecilia - 13 oktober 2013 22:17

Hur orkar ni?
Vi måste.
Hur klarar ni av det?
Vi måste.

Idag, när medicindos nr 5 skulle in, var jag redo att slänga allt i soporna. Tömma skåpet som innehåller mediciner och cytostatika som jag aldrig trodde jag skulle behöva hantera. Ner i en påse. Bort!
Skåpet är fortfarande fullt.
Dos nr 5 & 6 skvalpar numera runt i Elins kropp och dagens doser är avklarade.
Det var bara att göra det.
Bita ihop. Göra det onormala till en tillvaro som påminner om normal.

Tidigare i veckan dök det upp en prick på Elins hand. Dagen efter, på kvällen, blev dom plötsligt 7 stycken. Vår gemensamma klagosång började med orden "Inte nu igen...".
Hela kvällen pendlade mellan "Det kanske inte är..." och "Klart det är...". Flera gånger ville jag stoppa huvudet i sanden och bara låtsas som ingenting. Försökte intala mig själv att det inte kunde vara så. Inte igen!
Vattkoppor för tredje gången? En re-aktivering var inget konstigt enligt sjukan. Men en andra re-aktivering hade dom inte varit med om. Gissa vad svaret blev när jag ringde och berättade.

"Är du säker?"
JA!
Sist snurrade det tydligen inne på avdelningen och Elin lyckades fånga upp det där. Shit happens. Jag ställer ingen till svars för det.
Men en gång till?
Nu har vi inte fått provsvaret än, helgen kom emellan, men jag blir förvånad om det inte är vattkoppor.
Behandlingen är stoppad tills svar kommer. Nu pumpar vi i henne virushämmande medicin istället.
Den här gången vill vi inte ha stafylokocker som efterrätt, tack!
Vi vill bara fortsätta med behandlingen.
Nu. Helst igår!

Hur orkar vi?
Vi måste.
Hur orkar Elin?
Hon måste.

Nu kör vi vidare. En dag kommer även vi, Elin, känna av lite medvind.
Det är så vi måste tänka.
För att orka.

Snabbköpskassörskan, i kvarteret där jag bor...

Av Cecilia - 5 oktober 2013 21:08

En bild kan säga mer än tusen ord.
Sägs det.
En bild, ett foto av Elin säger mycket.
Ändå inget.
När jag tittar på foto av Elin ser jag min dotter. Den vackra, söta. Den starka. Jag ser buset i blicken, det blyga leendet. Jag ser min lilla tjej.

Jag ser även det som andra ser.
Kortisonsvullna kinder.
Det kala, lilla huvudet.
Orättvisan.
Det råa, främmande.
Det skrämmande.
Cancern.

Jag kan höra tankarna, som en lättnadens suck pyser det ut ur det omedvetna. "Tack och lov att mitt/mina barn är friska, att det inte drabbade oss!"

Så tänkte jag också en gång.
Ett barn i rullstol kunde väcka rädslan i mig. "Måtte Elin aldrig hamna i rullstol!"
Ett barn med glasögon. "Fy vad jobbigt för barnet, hoppas Elin slipper glasögon iaf tills hon härjat färdigt, växt till sig."
Ett haltande barn. "Stackars liten. Skönt att Elin inte har problem med ben och rygg."
Jag såg inte alternativet. Vad gör ett liv i rullstol om man har livet?
Vad gör det om man bär glasögon om det är världen man får se?
Vad gör det om man haltar om man på egna ben, för egen maskin, kan ta sig till sitt mål. Kanske inte lika fort som andra, men lika långt.
Jag såg inte.

Är alternativet döden så blir valet enkelt.
Perspektivet flyttas, rubbas.
Förändras.

Idag ser jag människan. Inte rullstolen.
Jag ser Elin. Inte cancern.
Jag önskar att världen kunde se på henne med mina ögon.
För en stund.
Se förbi hennes bleka kinder.
Se flickan.
Det som är friskt.
Det trotsiga.
Utvecklingen.

Men jag förstår. Skuggan som följer henne tar över.
Kräver och begär full uppmärksamhet.
Med sin storlek, sitt mörker, med hopplösheten och vanmakten som den sprider, tar den över.
Det är upp till beskådaren att flytta fokus.
Man väljer vad man vill se.
Cancern?
Eller Elin...

Skapa flashcards