Leva med Leukemi

Alla inlägg under december 2014

Av Cecilia - 22 december 2014 10:03

Elin har fyllt 4 år.

Hon fick så fantastiskt många hälsningar på min facebook.

Man blir alldeles varm i hjärtat över att så många minns och tar sig tid att skriva en rad eller två till just vår modiga prinsessa.


4 år.

Hälften av sitt liv har hon kämpat mot cancern.

Cancern har berövat oss på hälften av de dagar hon hittills levt.

Ibland glömmer jag vad det är som pågår.

Man ser bara den där sista behandlingen i protokollet.

Den där markeringen som visar, nu är det klart.


Men inte färdigt.


Ibland är markeringen en dörr mot ett nytt liv.

Ett liv där Elin ska få ta del av allt.

Få vara ett helt vanligt barn.

Ibland är markeringen en mardröm.

Eller just nu är den oftast som en besk smak i munnen.

Vad kommer hända?

Hur lång tid kommer det ta för hennes kropp att repa sig?

Kommer hon få några sena bieffekter?

När avd 64 släpper sitt trygga grepp om våra axlar,

vem tar emot oss då?

Vårdcentralen? BVC?

Vilken läkare som helst som är i tjänst?


När behandlingarna är över.

När Elin inte längre tillhör barnonkologen.

Det är en tid vi längtar efter.

Fasar för.

Känner hoppfullhet inför.

Oroar oss för.


Den största skuggan som väntar heter återfall.

Som en svart demon kommer den följa oss genom livet.

Lurpassa.

Ingen vet om den tänker slå till.

Eller om den bara tänker förbli en skugga i ögonvrån.


Det enda man vet med säkerhet är.

Återfall är verklighet när den gör sitt intrång.


Men nu har Elin fyllt 4 år.

Det är också verklighet.

En verklighet som kanske aldrig hade blivit sann om det varit för 30 år sedan.


När hon fyller 5 år.

Då.

Då är hon inte längre patient på avd 64.

Men en krigarprinsessa kommer hon alltid vara.

Fightern i henne är väckt och vältränad.

Hon är redo.

Snart väntar det vanliga.

Snart öpnnas dörren mot livet.


Men nu är hon en otrolig 4-åring.

En stolt 4-åring.

Starkare än dom flesta i både kropp, själ och sinne.


Hon är vår fantastiska lilla fisunge!

Som lyfter oss över alla hinder och tvivel.

Varje dag.

Av Cecilia - 21 december 2014 10:31

Lilla handen.
Lilla knubbiga handen.
Ditt grepp om mitt hjärta är så hårt.
Så hårt.
Lilla handen.
På min lilla son.
Kärleken är så oändligt stor men ryms ändå i en enda blick på din lilla hand.

Mina barn bär mitt hjärta i sina små händer.

För all framtid.


Av Cecilia - 14 december 2014 18:50

Tiden gick.

Tiden går.

Tiden kommer.


Nu ska vi snart påbörja våra liv igen. 

Bara sådär.

Vi förväntas att ta ett kliv ut i det vanliga.

Bara fortsätta.

Vi kommer fortsätta.

Men inget blir vanligt för oss igen.


Förväntas jag vara den Cecilia som lämnade jobb den där fredags eftermiddagen i februari 2013?

Vem var hon?

Hur var hon?

Vart är hon?


Jag vet inte längre.

Hon gick hem från jobb.

Sen gick hon vilse.

Hon är fortfarande vilse.


Det är dags att finna henne igen.

Jag vet bara inte vart jag ska börja leta.

Kanske hon står där den där dagen då vi vänder blad igen.

Kanske är hon för alltid borta.


För ganska längesedan fick jag en del frågor som jag besvarade i ett blogginlägg.

Jag skulle återkomma med en sista fråga som ställts.

Det har jag inte gjort än. 

För jag vet inte svaret.

Frågan var, hur har du/ni förändrats som människor i allt det som varit?

Jag vet inte.

Har inte en aning.


Vi får väl se den dagen då jag vågar glänta på dörren till det vanliga igen.

Människorna som inte mött mig sen den där eftermiddageni februari.

Dom kommer få svaret.

Om, hur, eller inte.


För jag har inte öppnat den dörren igen, som stängdes den där grå fredagen.

Har inte besökt.

Inte pratat.

Förmedlat i skrift.

Det är det enda.


Jag har inte orkat.

Inte klarat av det.

Men det lockar.

Ska bara bli redo.

Att ta det där klivet.

Det kommer bli tufft.


Men jag har varit med om värre.

Sett värre.

Hört värre.

Känt värre.


Så länge det kan bli värre så är det bra.




Av Cecilia - 13 december 2014 00:15

Vi har enats om en vinnare av ett paket nappar från www.namnnappen.se

Det var inte lätt, alla har ungefär samma syn på hur vi ska agera för att slippa så mycket smittor som möjligt.
Men en slog huvudet på spiken och vår motivering är:
 
Vi kan inte påverka andra så det är vår egna skyldighet att se till att andras smittor inte får följa med oss in i hemmets trygga vrå. Vi kan även påverka vad vi utsätter andra för, så därför stannar man hemma vid sjukdom.
 
Grattis Camilla Svensson! Jag kontaktar dig under lördagen den 13/12 2014 för vidare information.
 
Camillas bidrag var:
”Tvätta händerna direkt när du kommer hem och sprita händerna. På så sätt drar du inte med dig äckelbakterierna hem. Och se till att tvätta en bit upp på armarna med. (Har gjort så i många år och har peppar peppar sluppit bli sjuk i många sjukdomar. Men allra bäst är ”STANNA HEMMA OM DU ÄR SJUK!!!!” Vinterkräksjukan smittar upp till 48h EFTER sista symtom!"
Av Cecilia - 12 december 2014 11:03

"Kläder är kläder när man tar på sig dom. Sen förvandlas dom till smutstvätt. Då tar du, mamma, smutstvätten och stoppar allt i den magiska maskinen och så förvandlas smutstvätten till kläder igen."


Det är bara en 4-åring som får ihop smutstvätt med trolleri och magi.

Men jag lovar härmed att se det lite mer som Elin gör.


För det är ju trots allt viss magi i att man slipper tvätta i ån. 


Av Cecilia - 5 december 2014 08:33

"Här går du med tom blick, är du trött?"


Den meningen mötte jag igår när jag var och handlade och sprang på en bekant från tonåren.

Vad ska jag svara?

"Ja, jag är lite trött. Har en 4-månader gammal kille där hemma som älskar nattätning och att stiga upp tidigt."


Lite trött.

Ren lögn.

Resten.

En promille av hela historien.


Jag har inte möjlighet att be om "resurs" på förskolan för att få loss fler timmars sömn.

Min dotter kan inte ens hälsa på som det är nu.

Är det inte låga värden så är det smittor på förskolan.

Jag har inte möjlighet att be om avlastning på någon instans.

Jag är min dotters vårdpersonal.

Jag är min dotters lekkamrat.

Jag är min dotters slagpåse.

Jag är min dotters bollplank.

Jag är min dotters pedagog.

24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan.

Jag är mina barns mamma.

Jag är mamma till en 4-åring.

Jag är mamma till en bebis.


Ja, vi har valt det själv.

Så slapp ni ens tänka tanken.

Vi vet.

Det finns dom med helt "normala" förutsättningar när syskonet kommer som gnäller.

Men vi får inte.

För vi visste vad vi gav oss in i.

Det vet väl alla?


Min trötthet.

Min sorg.

Min rädsla.

Min oro.


Allt tillsammans.

Det är jag.


Jag har blivit förvirrad.

Glömsk.

Det surrar i mina öron.

Konstant.

Mina barn får 100% av mitt fokus.

Det blir inget över åt mig.

När jag talar är det ingen som hör.

När jag ropar är det ingen som hör.


För jag har valt det själv.

Precis som alla andra.

Som ber om och som får hjälp.


Men jag ska klara det här.

Utan hjälp.

För att jag måste.

Envishet är det bästa drivmedlet.


När det här ligger bakom mig.

När jag kliver ut i livet utanför igen.

Då vet jag.


Att jag klarat vad många andra inte hade klarat.


För även om jag inte vill vara det just nu.

Så vet jag.

Jag ÄR stark.


Mot min vilja.

På grund av min vilja.


Kryddat med envishet.



Av Cecilia - 3 december 2014 10:51

Elin tittar på TV och en TV-kock (bagare) står och bakar ensam.

Som alltid talar kocken/bagaren till oss TV-tittare.

Elin sitter som fastklistrad men vänder sig efter en stund om och säger bekymrat:


Elin: "Varför står han där och pratar och pratar med sig själv hela tiden?"

Jag: "Han pratar med dig ju, han berättar för oss som tittar hur man bakar."

Elin: "Då får han sluta prata nu för jag vill inte höra mer, jag vill titta på Bamse!"



Jodå, det går bra för dig nu lilla gumman! :oD



Av Cecilia - 3 december 2014 09:37

Våra dagar hemma ser ganska lika ut.

Ibland klättrar man på väggarna och att gå ut hjälper inte.

Känslan av "att sitta fast" klibbar sig envist kvar i medvetnadet.

Men oftast hittar man något att fördriva dagarna med.

Man pysslar, plockar, lägger pussel, lagar mat, går varandra på nerverna och kramas.

Tvätt är också något som håller oss sysselsatta om dagarna.

Cancerbarn skapar mer tvätt än man tror. 

Underkläder kan behöva bytas flera gånger om dagen om cytostatikan bråkar med tarmar eller slemhinnor.

Sängkläder byts O F T A.

Varje dag körs en  maskin med handdukar.

Så nog har vi lite att ordna med.

Jag och min hjälpreda.

Stjälpreda vissa dagar.

Men det är en annan historia.


Den här veckan försöker jag förbereda Elins 4-års kalas som är på lördag. 
Helst utan att hon vet exakt när det ska ske.

Hon vet att hon ska få ha kalas, men inte när.

Varför?

För vi orkar inte se besvikelsen i hennes ögon om hon skulle bli sjuk och eventuellt inlagd.

Eller om dom bjudna måste stanna hemma för att dom är sjuka.

I sådana fall kan man flytta kalaset.

Då är hon fortfarande kvar i vetskapen om att hon ska få ett kalas.


I år har vi gamblat en aning.

Iaf med våra mått mätt.

Elin ska få ha ett barnkalas.

Äntligen!

Det tuffa är att hon fyller år i startgroparna av alla vinterns läckerheter.

Kräksjuka.

Influensa.

Förkylningar i massor.

Men vi kör. 

En jul på sjukhuset är det värt om det skulle bli så.

Jul kan vi fira i januari.

Eller när det blir.


Men det här kommer gå bra.

Nu ska jag och min hjälpande hand vika lite...

Just det.

Tvätt.


Glöm inte dela tävlingen från namnnappen.se i mitt inlägg från den 1 december.

Trevlig onsdag på er!

Ovido - Quiz & Flashcards