Elins värden spökar.

Ännu en vecka med kortison är avklarad. 

Tacksamhet.

De senaste månaderna har jag genom förtvivlan fyllts med en enorm tacksamhet.

Jag har inte en aning om hur jag någonsin ska kunna återgälda allt som gjorts för oss.

Läkaren vi mötte den där natten på barnakuten. Jag minns inte ens hennes namn. En dag ska jag ta reda på vad hon heter. Nästa gång jag möter henne på sjukan ska jag fånga henne.

Berätta.

Låta henne veta. 

Jag är tacksam för det jobb hon gjorde.

Onkologen, barnsjuksköterskan och barnsköterskan som mötte oss när hissdörrarna för första gången öppnade sig på avdelning 64. Där stod dom. Med varm hand, en otrolig kompetens och en trygghet i allt det otrygga fångade dom upp oss när våra liv var slagna i spillror. Dom reparerade inget. Dom gav oss redskap och kunskap. Dom rustade oss för ett liv i cancerns våld.

Jag är oerhört tacksam för att jag mötte just dessa 3 människor.

Just då. Just där.

Kollegan jag ringde den där lördagen. Eller var det söndagen? Helén, det var förmodligen ett märkligt samtal du fick ta emot. Jag svamlade på om leukemi, provtagningar, cancer, sjukhus... och öppning på måndag. Jag hade inte en aning om hur jag skulle lösa att jag hade en öppning på mitt jobb på måndagen. Jag måste ju ta emot barnen, förskolan kan ju inte vara stängd. Jag förstod att det inte var möjligt för mig att infinna mig på plats men min trasiga själ kunde inte räkna ut hur jag skulle lösa det. Du tog bördan från mig. Utan att blinka. 

Tack Helén, du anar inte tacksamheten jag känner för det än idag.

Jag kommer aldrig glömma det.

Samtalen och gåvorna som kom från alla möjliga och omöjliga håll. Dom fick oss att förstå att vi fortfarande var en del av livet utanför sjukan.

Utanför cancerns grepp.

Människor jag inte mött sen mellanstadiet, sen högstadiet. Gymnasiet... Människor jag mest mött för att vi hade gemensamma vänner. 

Så mycket stöd.

Ni alla, ingen nämnd ingen glömd, lyfte oss och Elin genom det tyngsta vi mött.

Det är tacksamhet på fler nivåer än ni kan ana.

Sverige, tack för att jag, min dotter, min familj är medborgare just här. I ett annat land hade Elins diagnos varit en dödsdom. I Sverige har hon, och så många andra barn, en chans att vinna. En möjlighet.

Familjen, vi hade inte kommit en meter utan er närvaro.

Mina föräldrar. Klipporna vi förankrat oss vid.

Faster Åsa, tillsammans med mina föräldrar har ni varit Elins kamrater och bästisar när inga jämngamla kunnat leka och busa. Min egen faster, moster, kusiner, faddrar... Kärlek och tacksamhet!

Alltid.

Facebook. Hatad. Ful att gilla. Förbjudet att ha nytta av.

Här finns en tacksamhet jag tror många borde fundera på. Här har vi jämlikar, här knyter man kontakter.

Ett ställe där vi kan få svar på frågor ingen specialist kan svara på. Svar från föräldrar som lever med 64'an som bas. En aldrig sinande källa av kunskap om hur verkligheten ser ut, ingen hörsägen, ren livserfarenhet.

Det är jag tacksam för. Den rena sanningen. Den ibland hårda verkligheten som är våra liv, utan censur och försköning.

Trodde aldrig jag skulle känna tacksamhet för social media.

Men det gör jag.

Elins förskolepersonal. Det är änglar. Dom bryr sig. Dom kämpar för att Elin ska känna sig som en i gruppen trots sin nästan totala frånvaro. Dom hittar vägar och lösningar. Elins kamrater har inte glömt henne. Barnen känner henne vid namn när dom möts. Det mina vänner, det är en obeskrivlig tacksamhet!

Jag blir ibland ledsen över att människor inte kan se hur mycket dom egentligen har att vara tacksamma för.

En sista tanke vill jag skänka Barncancerfonden.

Utan dom hade vi inte befunnit oss där vi är idag. Dödligheten hade varit högre.

Chanserna att klara sig hade varit minimala.

Men det finns mer.

Det handlar inte bara om forskningen. Bcf har insatser på alla nivåer i barncancerns värld.

Forskning, familjen, syskon, sprida kunskap. 

www.barncancerfonden.se/18384/

Elins insamling.

Alla bäckar små.

Det här är inget avslut, det är bara början på en ny tid med både gammalt och nytt att vara tacksam för. Men att ha mött all den värme vi mött är överväldigande och man vet inte alltid hur man ska visa att man uppskattar det. 

Här har ni mitt första försök...

Tacksamhet.

Glöm inte vara tacksamma!

En vanlig, inledande, konversation, på 64'an kan låta ungefär såhär:

A) -Vad är ni här för?

B) -Jo, XXX har leukemi. Fick diagnosen för 2 månader sen. Ni då?

A) -Samma här, men OOO har behandlats i lite mer än 1 år. Har XXX några syskon?

B) -Nej.

A) -OOO har 2 syskon hemma så man har konstant dåligt samvete.

Till en början var jag förvånad över att syskonfrågan var så vanlig. Sen förstod jag.

Sen förstod jag inte.

Där stannade jag.

Någonstans på vägen förändrades mitt svar från "Nej" till "Nej, men det är på både gott och ont".

På något sätt var vi, med bara ett barn, dom som var de lyckliga i sammanhanget.

Vi kunde ju ägna oss åt vår dotter. 

Inga träningar med syskon, läxläsningar, föräldramöten. Bara Elin.

Inga dåliga samveten. Slippa slitas mellan friska syskon och den sjuka i skaran.

Lyckliga vi.

Hur känns det då att spendera ett dygn hemma? 

Ensam.

Med en inlagd dotter.

Det är inte ett eller flera syskon som driver oss till att lämna sjukan.

Det är ting och normer.

Ting. Saker. Ett hem som måste skötas. Soptunnor som ska tömmas.

Meningslösa saker i jämförelse.

Normen.

En förälder i taget på sjukan. Ingen regel dagtid.

Men en norm.

Finns inget konkret, inget av direkt värde som väntar på mig när jag kommer hem.

Bara ångesten av att ha lämnat min dotter på sjukan. För att åka hem och plocka ur diskmaskinen.

Det dåliga samvetet.

Det som föräldrar till drabbade med syskon nämner, det dåliga samvetet hade jag gärna tagit.

Ett dåligt samvete för att man lämnar ett barn för att ta hand om ett eller flera syskon.

Det är ok. Det är det primära i oss som driver oss. Ta hand om de våra.

Men när normen säger emot det primära.

Finns inga syskon som distraherar, som behöver min uppmärksamhet.

Bara tomhet.

Den tomheten är obeskrivlig.

Den ångesten är smärtsam.

Den tanken måste lyftas.

Föräldrar med bara ett barn, fångade i en objuden gästs famn. Cancerns.

Vi är inte de lyckliga.

Vi är de tomma.

Tomhet född ur ett dåligt samvete.

Problematiken kommer i många skepnader.

Ingen av dom har en lätt lösning.

Den ömsesidiga respekten av varandras hinder,

den är ett måste.

Tillhör man avdelning 64 i Lund, då är livet aldrig enkelt.

Bara mindre krångligt.

Ibland.

Men alltid smärtsamt i varierande grad.

"Min stackars unge, min mörkrädda,
som mött andarna av annat slag,
som alltid mellan de vitklädda
skymtar andra med onda drag,
nu vill jag sjunga dig milda sånger,
från skrämsel löser de och tvång och kramp.
De ber inte om de ondas ånger.
De ber inte om de godas kamp.

Se du skall veta, att allt levande
djupt inne är av samma slag.
Som träd och örter kan det växa trevande -
dras uppåt av sin egen lag.
Och träd kan fällas och blommor bräckas
och grenar tvina med förstörd kraft,
men drömmen gömmer sig - och vill väckas -
i var levande droppe saft."

En dikt. 1000 skepnader.
Läste den som 14-åring.
Som 20-åring.
Läste den idag och många gånger där emellan.
Den har alltid berättat något för mig.
Betydelsen har förändrats, kraften den berört på har varierat.
Men aldrig trodde jag att jag skulle läsa den med en sådan närhet till kampen om livet.
Aldrig.
Men jag läser styrka.
Jag får kraft.
Ord är mitt vapen mot sprängningarna i mitt bröst.
Ord är bandage om min sargade själ.
Ord.
Läker inget.
Lindrar.

Ord är min tröst.

Sorgen som man, som förälder till ett cancersjukt barn, ständigt bär på väger en del.
Det är en börda man lär sig bära.
Livet anpassas efter tyngden och till sist är den oinbjudne gästen bara en biroll, inte längre en huvudrollsinnehavare.
En skugga som svansar efter oss i vardagen.
Ibland mer framträdande, ibland mer genomskinlig.

Idag tändes ett ljus som gjorde skuggan ännu mer osynlig. Idag kände jag för första gången att det kommer ett liv efter det här.
Idag fick Elin den sista sprutan i låret. Jag ber till Gud, Jultomten, Martin Timell och andra starka krafter att den här sprutan var den sista Peg Asparginase Elin någonsin kommer få.
Aldrig mer.
Aldrig mer i behov av att få den hemska sprutan.
Idag nådde vi äntligen fram till en milstolpe.
En milstolpe vi aldrig mer vill återvända till.

Vägen vi har kvar är fortfarande lång.
Elin har behandlats i ca 9 månader, hon är ca 6 veckor back i behandlingsprotokollet.
Hela protokollet är på 2,5 år.
Det är en lång väg.
Men Elin kämpar på.
Varje dag.
Idag såg vi en liten ljusning.

Underbart!