När Elin blev sjuk fick vi en bild uppmålad för oss.
Hur det skulle kunna bli.
Med direkta biverkningar.
Med sena biverkningar.
Det presenterades ett protokoll.
En plan.
”Det här är Elins behandlingsprotokoll. Det är dessa mediciner hon kommer möta för att bekämpa sin Leukemi.”
Trötthet.
Motoriska problem.
Illamående.
Förändrat smak och luktsinne.
Håravfall.
Direkta biverkningar.
Några av dom.
Steril.
Inlärningssvårigheter.
Koncentrationssvårigheter.
Eventuella sena biverkningar.
En del av dom.
Vem vet något om framtiden?
Ok.
Tack.
Tror jag.
Eller…
Tack, menar jag.
Har Elin syskon?
Nej.
I så fall hade det funnits syskonstödjare.
Ok.
Bra.
I en vid ström av information.
En aldrig sinande ström av kunskap om Elins tillstånd.
Vi vaggades in i medicinsk trygghet.
Månaderna har passerat.
En sak har blivit glasklar.
Att vara förälder till ett cancersjukt barn.
Att ha medicinsk ansvar vecka in och vecka ut.
Att ha "jourberedskap" dygnet om.
Man släpper a l d r i g garden.
Det sliter.
”Hej! Jag skrev ju ett inlägg för några månader sedan om hur den psykiska hälsan hos mig förändrats (dåligt minne, svårt att koncentrera mig, folkskygg osv) sedan cancer kom in i vårt liv. Och jag fick massiv respons - vi är många i den här gruppen som mår dåligt på olika sätt. […]”
Det skulle kunna vara mina ord.
Eller Elins pappas ord.
Men det är det inte.
I all sin läkande kompetens om barnens diagnoser glöms föräldrarna.
Nämns aldrig.
”Glöm inte äta och sova. Ni behöver krafterna. Åk hem, lämna sjukhuset. Ni behöver det.”
Det var dom råden vi fick.
Citatet ovan kommer från en annan mamma från samma värld som vår.
Skrämmande många vittnar om detsamma.
Varför känner ingen till det inne på avdelningen?
Vart finns föräldrastödjaren?
Vem kunde förberett oss på det som skulle komma att ske?
Jag har aldrig varit den tysta typen.
Har jag haft något att säga har jag sagt det.
Idag formuleras meningarna bara till hälften och lämnar aldrig mitt huvud.
Dom stannar där.
Ofärdiga.
Strax bortglömda.
Vad var det jag skulle säga?
Eh, vad heter det…?
Just det! Potatisskalare.
Ett ord jag lärde mig som liten.
Borta.
Det kan ibland ta en alldeles för lång stund för mig att förstå vad någon sagt, berättat.
En tom fågelholk.
Det är jag det.
Gapar tomt, ingen hemma.
Plötsligt är boet fullt igen.
"Ahaaa!”
Listor är min överlevnadsstrategi.
Står det inte på listan, finns det inte.
Skrivs det inte på listan direkt, är det som bortblåst.
Jag har blivit korkad.
Dum.
Trög.
Långsam.
Kalla det vad du vill.
Jag kallar det förbisedd.
I skuggan av min dotters vård har min hjärna bränts ut till icke existerande.
Det känns som huvudvärk när jag försöker strukturera upp morgondagen i mitt huvud.
Lätt yrsel.
Flimmer för ögonen.
Hjärtat rusar.
Ändå.
Ändå händer inget speciellt i morgon.
Bultande tinningar.
Att läsa en bok går inte.
Jag minns inte vad jag läst.
Se en film.
Kan gå. Ibland.
100% fokus läggs på vård.
Medicineringar.
Sen är man utmattad.
Tömd på energi.
Man stapplar sig fram.
Vill vara en bra mamma.
En ersättare för allt som missas i livet utanför.
Tar energi som inte finns.
"Tack för kaffet, blev det nå´t kvar till dig?”
Nej.
Inte en endaste droppe.
Men i morgon står man där med kannan full igen.
Bara att börja servera dagen sina måsten.
Men en dag måste det ta slut.
Vem lyfter oss då?
Kommer man bli sig själv igen?
Kommer jag kunna njuta av en bok på 700 sidor igen?
Eller reklambladen är min lektyr för livet nu?
Vem kommer hjälpa alla oss föräldrar tillbaks på banan?
Guida oss.
Leda oss.
Ge oss verktygen att finna vår kapacitet igen.
Jag vill veta.
Vem borde förberett mig på det här?
Vem kan hjälpa mig komma tillbaks?
Att finna Cecilia.
Den organiserade.
Bokmalen.
Den sociala.
Eller är jag förlorad?
Maud
10 januari 2014 01:29
Hej Cecilia, bra du beskriver hur du känner. Det kommer inte alltid att vara så. Det finns hjälp att få, kanske inte på avdelningen . Men utanför. Men borde finnas tillgänglig hela tiden. Hållerfullständigt med dig, var finns föräldrastödet. Har du blivit erbjuden en kurator för stödsatal
eller föräldragrupp, barncancerföreningen? Du är inteförlorad! Du kommer tillbaka med en nystyrka så småningom,men det tar tid. Stor kram till dig, forttsättblogga
L
Cecilia
10 januari 2014 10:08
Vi har inte blivit erbjudna något förutom att gå till avdelningens psykolog och helt ärligt känns hon mer som ett stöd i att klara av och förstå Elins situation inte som ett stöd för oss och det som sker med vår psykiska (o)hälsa.
Tack för dina ord och råd!
Cecilia
10 januari 2014 10:09
Tror också att det hamnar på oss och förhoppningsvis kanske det underlättar för dom som kommer efter oss i ledet. För än är inte barncancern utrotad. Tyvärr...
Martina
15 januari 2014 12:56
Hej Cecilia.
Halkade in på bloggen genom Lena D. Kan inte för min värld föreställa mig hur ni har det men ville ändå kommentera dina texter. Du skriver fantastiskt, vilket underbart sätt att förmedla dig på, även om det är jobbigt att läsa. Tänker på dig och din familj!
Styrkekramar
Martina på Regnbågen.
Cecilia
15 januari 2014 15:53
Hej!
Tack för komplimangen. Jag skriver för att tömma huvudet lite då och då. Det blir fort fullt med alla tankar som rör sig där. ;0)
Hälsa alla!
Kram!
Elna
21 januari 2014 08:42
Hej!!
Känner så väl igen mig. Sedan en tid tillbaka skissar jag på en fadderverksamhet för föräldrar. Och det är något vi själv får ta tag i då det saknas stöd hos förening. Kramis!!
Cecilia
21 januari 2014 10:53
Det lät både spännande och välbehövligt!
Ser fram emot att höra mer om det! Kram!!
Kristina
21 januari 2014 10:56
Så bra beskrivet! Jag skrev igår - på förekommen anledning - om varför jag inte kunde vara inskriven som aktivt arbetssökande där delar av vad du skriver finns med. Jag ror inte det blir någon respons alls, men det var skönt att själv få sinnesfrid.
Cecilia
21 januari 2014 18:21
Men jag förstår inte varför man bara låter föräldrarna brytas ner på det här sättet. Ansvaret som läggs på oss är enormt utöver den redan befintliga psykiska press det innebär att ha ett barn med cancer.
Skrämmande!
Kram!
Sanna
21 januari 2014 12:17
Känner så väl igen mig i det du skriver!! Men det har snart gått ett år sedan min dotter blev färdigbehandlad och jag är inte tillbaka på banan än! Hoppas verkligen att jag snart kan bli den vanliga sanna igen. Det skulle funnits nån slags hjälp på sjukhusen på veckobasis. Kanske samtalsterapi i grupp eller nåt.
Cecilia
21 januari 2014 18:22
Absolut! Vi är lämnade vind för våg med både sorg och ansvar. Det är helt uppåt väggarna fel!
Kram på dig!
