Vi hoppas och tror att förkylningen har vänt ut genom dörren igen.

Både min.

Wiltons.

Och Elins.

Istället är det nog tänder på gång hos lillebror. Men vad är väl gnäll för att tänderna är på väg jämfört med att han redan legat 14 dagar på sjukhus som nyfödd och hans syster spenderat 2 år i cancervården.

Men visst tar det energi med en bebis som aldrig är nöjd och inte vill äta.

I dagarna är det dags för behandling inne på sjukhuset för Elin. 

Vi håller tummarna att hennes värden är med på banan och att förkylningen plockar med sig det sista och vinkar adjö.

Annars blir det flyttat en vecka. Eller 2.

Ser inte fram emot att besöka sjukhuset.

Mitt förtroende och min trygghet där inne är inte av den starkaste sorten.

Men vi har inget val.

Vår dotters vård är i deras händer.

Deras otillräckliga, överarbetade händer.

Men nu vinkar vi förhoppningsvis adjö till smittor och sen har jag bestämt att det ska blåsa medvind ända mot slutet.

Ljuva, ljumma, sommarbriser ska leda oss mot sista behandlingsdagen.

Så det så!

Elin, sjuklingen, fick besök av min kusin häromdagen.

Om nu min kusin var väldigt populär innan så kan jag säga att hon uppgraderade sig ytterliggare när hon steg innanför dörren med Frost presenter.

Vad det är mellan Elin och Therese (min kusin) det vet jag inte. 

Men härligt är det. 

Tack Therese!

Mitt förra inlägg.

Det var inte alls meningen att fokus skulle hamna på den stackars förkylda flickan som blivit skickad till en lång "arbetsdag" trots att hon var genomförkyld och hostade nonstop.

Med den meningen förstår ni vad jag tycker om saken. 

Med den meningen vill jag även säga att flickan är oskyldig.

Men.

Hon B O R D E nog ha varit hemma den dagen.

Inte för Elins skull.

För sin egen.

Elin är riktigt dålig men sjukhuset har sina principer.

Det är värden hit och värden dit som ska ställas mot kroppstemperaturen.

Att Elin håller på att hosta upp lungorna tar man lätt på.

Idag.

Igen.

Sitter jag vakt med luren i högsta hugg.

Idag måste jag få prata med en läkare!

Hoppas att dom ringer just när lillebror är lugn, helst sover.

Elin hostar tills hon nästan kräks.

Idag vill hon inte äta.

Knappt dricka.

En temperaturförhöjning.

Lillebror är snuvig men pigg.

Han vill roas.

Elin vill ha mamma.

Lillebror vill ha mamma.

Ska jag packa väskan?

Blir vi inlagda i morgon?

Vi har klarat alla högtider hittills.

Fått fira hemma, ibland med en dags marginal.

Men vi har varit hemma.

Ska vi slå till med en isolering den här sista högtiden innan behandlingsåren är över?

Min mage svider och jag vet inte riktigt vad jag ska fokusera på just nu.

Psykisk stress.

Psykisk förvirring.

Tunnelseende.

Öronsus.

Har jag sagt att jag hatar livet med cancer?

I morgon har Elin varit förkyld i 2 veckor.

Den där fredagen när lyckan strålade om Elin.

Den där fredagen när vi hälsade på  förskolan.

Den där flickan som om och om igen lyckades träffa Elin mitt i ansikte när hon fick sina hostattacker.

Ordentligt förkyld var hon.

Hon, Elin och några flickor till lekte så fint tillsammans. 

Hela min kropp ville ta Elin därifrån.

Min hjärna skrek, mitt hjärta sved och min själ darrade.

"Fan!! Hosta på ett annat håll!"

Skrek jag.

Inte.

Men flickan gjorde självklart inte det med vilje.

Hon hade inget ont alls i det hon gjorde.

Hon råkade bara vara genomförkyld.

Elin råkade bara vara cancersjuk.

Där. Just då.

I klätterställningen.

Jag kände det på mig. 

Men jag tvingade min kropp att stå still medan hjärtat rusade.

"Nä!! Nu blir hon sjuk!"

Det blev hon.

Att beskriva hur det blir när ett barn med nedsatt immunförsvar får en förkylning, influensa eller annan baskelusk.

Det är lätt.

Dom blir ordentligt mycket mer sjuka än oss andra.

Att beskriv hur det känns när ditt eget barn, som har nedsatt immunförsvar, får en förkylning, influensa eller annan baskelusk.

Det är omöjligt.

Det är som grus i din själ. Du oroar dig dygnet om.

Varje hostning analyseras.

Var den inte lite djupare nu?

Man tempar. Man väntar in svaren från blodproverna.

Ser värdena rasa.

Värden som den lilla kroppen just orkat resa.

En förkylning kan ta vår dotter ifrån oss.

Fortfarande.

Än idag.

2 år efter diagnos.

Läget är inte lugnt för att vi kan se slutet.

Läget kommer inte vara lugnt för att vi kommit fram till slutet.

Elin kommer vara infektionskänslig en ganska lång tid efter.

Allt kan ta slut.

Fort.

När som helst.

Det är vår vardag.

Hur beskriver man den känslan?

En förkylning är ett hot idag.

I morgon.

Om 6 månader.

Och ett tag till.

Med det lever vi så gott vi kan.

Med det andas vi så djupt vi orkar.

Med det chansar vi.

Med det kan vi bara be och önska.

Med det finns vi.

Är vi.

Är Elin.

Idag har jag tänkt extra mycket på Noah som är inlagd och kämpar med en infektion som river i hans lilla kropp.

Idag har jag tänkt extra mycket på Noahs föräldrar som står bredvid. Maktlösa.

Ni finns i våra hjärtan och tankar!

Låt Noah och Elin få medvind nu på slutspurten.

Dom vill ju bara få vara barn.

Få vara.

Tack Camilla!
Favoriten "Katten i hatten" uppskattades massor!
Tyvärr hann hon äta upp ett choklad innan jag hann ta bilden. :)

Noahs mamma skriver:

"Tvillingar det var en dröm.

Tvillingar det blev det.

Från 1 till 3. Det var en tuff period. En speciell period.

En speciell graviditet med två.

Allt var fantastiskt. Slitsamt men fantastiskt.

De kom och det var fantastiskt.

Fortfarande slitsamt men fantastiskt.

Det gick så bra, vi var så stolta. Från 1 till 3. Jag kände att jag var speciell.

Att få tvillingar det är något speciell.

Lyckligt lottade var vi. Jag, han, storebror och tvillingarna.

Klart jag var speciell.

Och är man speciell och klarar det mesta då kan vad som helst hända. 2011 var ett underbart år och nästan hela 2012. Men i slutet av 2012 var det något som inte stämde.

Min Noah han mådde inte så bra. Min Noah blev trött. Min Noah tappade aptiten.

Vanligt sa många.

Min Noah blev mer trött. Noah blev blek.

Många samtal gjordes till 1177. Flera besök till vårdcentralen.

Bara öroninfektion, vanligt.

Men Noah var trött. Noah var blek. Noah orkade inte leka med tvillingsystern och storebror.

En tidigare livlig pojke med massa spring i benen. Nu orkade han knappt lyfta upp huvudet.

6/1 2013 åker vi in akut.

Noah behöver blod, hans hb är 48.

Men innan han får blod måste man ta blod. Man vill veta... Man lyckas inte ta blod. Noah måste sövas nästa dag för att få nål insatt.

Nu kom rädslan.

Rädslan för det dolda.

Det dolda som vi tänkte på.

Någon nätt blodsjukdom (anemi) det ville vi inte ha.

Rädslan från första sövningen som vi trodde skulle vara den sista.

Noah sövdes sin första sövning 7/1 2013. Man lyckades sätta nål i foten och ta blodprover. Man fick svar.

Där satt vi i vårt rum med Noah. Noah låg i en liten sjukhussäng.

Nu kom de in flera stycken.

Två läkare varav en blodläkare och två sjuksköterskor. Jag glömmer aldrig läkarnas blickar.

Jag tittade direkt mot Noah som låg och sov.

Noah var knappt två år.

Ändå kom beskedet.

Vi som trodde vi väl skyddat de. Jag blev rädd. Koncentrerad försökte jag lyssna och där kom beskedet. Noah var knappt två år.

Ändå kom beskedet blodcancer.

Cancern kunde vi inte skydda honom ifrån. Den smög in i värt liv. Den försökte ta över vårt liv.

Tårarna rann och hjärtat krossades.

Nu trodde vi att livet skulle stanna. Att vi aldrig mer kunde skratta.

För vi trodde att cancern var starkare. Att den skulle ta över vårt liv.

Jag var ju speciell. En tvillingmamma som innan bara hade en önskan.

En tvillingmamma som kämpat och lyckats.

Cancern skulle ta över trodde jag när vi fick beskedet.

Men cancern fick inte ta över det bestämde vi samma dag.

Men skulle vi klara det, kommer vi kunna vara starka? Min tro och hopp gjorde mig världens starkaste. Cancern skulle vi klå och medan vi gör det ska vi ta tillbaka vårt liv.

Idag mer än två år efter beskedet kämpar vi fortfarande. Det har inte alltid varit lätt men hoppet stärkte oss. Och vi fick tillbaka vårt liv.

Men fortfarande kämpar cancern mot oss och försöker.

Skrattet vi trodde förlorat för gott finns kvar.

Tårarna har vi med oss och använder än idag.

Det är tack vare tårarna som det går att svälja klumpen som ibland sätter sig i halsen.

För inga garantier finns.

Nu idag mer än två år efter beskedet skulle det vara bra.

Men nej, inga garantier det.

Det kan vända när som helst.

Så har det varit under hela denna period.

Nu när det bör vara bra är det inte det. För febern hälsade plötsligt på och inlagda blev vi. Nu när vi försökt leva på som vanligt, när man kunnat förtränga denna sjukdom så kommer febern och sänker immunförsvaret och då går det inte mer att förtränga. För nu måste man kämpa igen.

Men idag orkar jag inte. Ibland orkar vi inte.

Vi vill bara vara.

Men det får vi inte.

Får jag ens inte orka? Kan jag inte orka?

FUCK CANCER"

Vår historia kan ni.

Men 2013 var vi bara en familj av ca 300 som klev rakt ner i tomheten.

Vi var inte ensamma om att ta klivet in i barncancerns märkliga värld.

Det var inte bara vi som fick radera "det händer inte oss" från våra medvetande.

Det hände oss.

Det hände 299 familjer till.

Våra dagar. Veckor.

Månader.

Tiden vi spenderat på sjukhuset har lett till många möten med andra familjer.

Andra små hjältar som kämpar och slåss i krig dom inte alltid förstår.

Man tillåts att tiga.

Man tillåts att prata.

Där inne på avdelningen.

Med sina jämlikar.

Alla diagnoser samsas i korridoren man aldrig ville beträda.

Blodsjukdomar och cancer.

Cancer och blodsjukdomar.

(Och några brutna fingrar och opererade mandlar som placerats där pga platsbrist. Att möta dom familjerna kan i den djupaste av sorgen kännas som ett hån. Men det är en annan historia.)

Vi är där.

Fastkedjade.

Frihetsberövade.

Utlämnade mot vår vilja.

Där möts vi.

Där knyter vi kontakter.

Där kan vi få äkta svar från andra som går samma väg som oss.

Inte inlärda svar.

Upplevda svar.

Brutalt ärliga ibland.

Alltid med respekt.

Vår historia kan ni.

I eftermiddag ska jag lägga in ett inlägg här på bloggen.

Skrivet av en annan mamma.

En fantastisk familj vi lärt känna i korridorerna vi aldrig ville beträda.

En fantastisk krigarprins, hans familj och syskon.

Läs om dom.

Läs om det som händer en familj om dagen i vårt avlånga land.

En familj om dagen.

Mina barn (och alla husdjur som passerat i mitt liv) har alltid fått lite märkliga smeknamn av mig.

Inte av elakhet, ren kärlek. 

Busmusen har båda barnen fått heta.

Lillebror kallas ofta Skruttbananen av mig.

Varför? Jag tänker inte ens låtsas att jag har en förklaring på det...

Men.

Elin vill gärna göra som mamma gör. 

Säga som mamma säger.

Så när jag hörde Elin gömma sig för lillebror och därefter ropa på honom för att han skulle komma så var det ovackra, högljudda skrattet från mig ett faktum.

"Rutten banan, kom och ta mig! Ja, kom till syster! Kom min ruttna banan!"

Med rösten fylld av kärlek blev det ganska rätt ändå.