Leva med Leukemi

Alla inlägg under april 2015

Av Cecilia - 30 april 2015 19:42

När Elins hår föll var hon 2 år och 3 månader gammal.

Just då var hon väldigt svag.

Väldigt sjuk.

Allt nytt som hände.

Allt hon blev utsatt för.

Allt det överskuggade det faktum att hennes spegelbild förändrades.


Men en dag upptäckte hon det.

Håret hade börjat växa ut.

Vi såg små, små ögonfransar titta fram.

Det Elin såg var att hon faktiskt inte alls såg ut som alla andra.

Inte som Lotta på Bråkmakaregatan.

Inte som Charlie & Lola.

Dom hade ju hår.

Elin hade små millimeterlånga fjun på huvudet.

Alla prinsessor hon så innerligt ville likna hade stora hårsvall.

Varför?

-Varför har jag inget hår när alla andra har?


Vi hade inget rättvist svar att ge.

Bara fakta.

Stel. Rak. Obarmhärtig fakta.


Idag har Elins hår växt sig förbi axlarna trots att hon fortfarande får cellgifter varje dag.

Hon är så stolt.

Borstar och byter hårklämmor och diadem 50 gånger om dagen.

Det var en sådan, helt vanlig, "fixa håret"-dag här hemma när jag snubblade över en bild på facebook.

En bild där spindelmannen sitter på toaletten medan han har sitt barn sidan om sig sittandes på en potta.


En genial bild.

Helt fantastisk!

Spindelmannen tar hand om sitt barn!

Spindelmannen bajsar!


Jag var ju helt klart tvungen att "lika" sidan den kom ifrån.

Superhjälten bakom bilden kallar sig LimpAn på facebook.

Hon gick från klarhet till klarhet med den ena bilden efter den andra.

Hulken handlar, Batman bakar kanelbullar. Stålmannen dansar i klänning. 

 

Jag chansade.

Jag mailade och frågade om hon inte skulle kunna tänka sig att rita en prinsessa utan hår.

Hon kunde ignorerat mig.

Hon kunde ignorerat historien om att Elin inte hittade någon som var som henne.

Hon kunde ignorerat att jag hört andra nämna bristen på förebilder för flickor som förlorat sitt hår.

Hon kunde passerat "gå" utan att se sig om över axeln.

Hennes bilder hade redan börjat spridas över världen.

Men hon tog till sig historien.

Hennes bilder visar på ett stort hjärta, en fantastisk talang och ett skarpt intellekt.


Hon ritade Anna och Elsa från Frost ståendes med sina identiteter i sina händer.

För en leukemisjuk flickas skull.


Första gången jag såg bilden föll tårarna.

Andra gången likaså.

För en mamma till en krigarprinsessa är det här något enastående.

Något vi saknade när insikten slog till hos Elin.


Ikväll har bilden färglagts av en tjej som var petnoga med att måla nytt hår på deras huvuden.

"För håret växer ut igen!"

Äntligen kunde Elin färglägga något som hon samtidigt kunde relatera till, indentifiera sig med.


Tack Linnéa, du har gjort skillnad!

Stor skillnad!


Här hittar ni henne och hennes fantastiska bilder:

http://limpan.org

 

Här är den underbara bilden!

Kärlek och värme till dig Linnéa!

 







Av Cecilia - 30 april 2015 12:19

Elin: -Varför har jordbävern tagit sönder alla husen och alla gatorna?

Jag: -Vem har tagit sönder husen? 

Elin: -Jordbävern! Kan den komma hit och ta sönder vårt hus?

Jag: -Vart har du hört det, vem har sett en jordbäver? (Stackars barn som har en mamma som inte kopplar!)

Elin: -På TV igår med pappa, på barnkanalens nyheter. En pojke hade skadat ögat!

Jag: -Jaha... jordbävningen.


Sen blev diskussionen lång och pågår än. Så nu är det både jordbävningar och vulkaner som står på Elins tunga lista över saker som hotar hennes hus.


//Inte lätt med en stor men liten planet.


Av Cecilia - 21 april 2015 09:24

Hur många föräldrar bränner svenska sjukvård ut årligen?


Vart finns statistiken på hur många barncancerföräldrar som går in i väggen/får utmattningssyndrom?

Under, efter behandlingstiden. Vilket som.


Vart finns de förebyggande insatserna för att det inte ska ske?


Hur hjälper man dom som drabbas? 

Andra sjukskrivs från sina jobb.

Får läka.

Får tid.

Hjälp.


Det gäller inte för oss.

Vi SKA bara orka.


Ska.








Av Cecilia - 18 april 2015 10:44
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Cecilia - 16 april 2015 10:41

Det var ett tag sen vi fick packa väskan i all hast.

I måndags kväll var det plötsligt dags.

Elins hosta hade på dagen känts bättre.

Vid 21.30 fick hon feber som steg väldigt fort.


Är barnens neutrofila över 0,5 så behöver man egentligen inte åka in.

Speciellt inte när proverna är tagna samma dag.

Men vi ringde in och eftersom Elin varit så svajig sen årsskiftet och förkyld och hostig den senaste månaden så ville dom ha in henne för en koll och provtagning.

Beroende på provsvaren så kunde det bli aktuellt med en inläggning.


Det slapp vi!


Vi kom hem igen 02 på natten.

Om man bortsåg från Elins HB så var det ok provsvar.

Hennes hb låg på 79.

Onsdagens påfyllning av blod stod alltså kvar på agendan.


Idag mår Elin bättre.

Hon fick blod igår och det är stor skillnad på hela hennes närvaro och humör idag.

Nu hoppas vi allt vi kan att hennes kropp ska orka hålla uppe dessa fina värden!


Jag önskar jag på något sätt kunde tacka var och en som skänkt sitt blod för att vår dotter ska få en ärlig chans att strida mot sin cancer.

Men det är omöjligt.

Hur tackar man för något så stort som livet?


Men ändå, tack för att ni finns alla ni blodgivare! Tack!


 

Av Cecilia - 16 april 2015 10:17

Nu har vi bestämt oss.

Fortsättningsvis kommer en del inlägg vara öppna.

En del skyddade med lösenord.

Vill du ha lösenordet så be mig eller Elins pappa om det.


Vårt liv är inte på något sätt hemligt.

Men vi behöver från och med nu skydda rätten till våra ord, känslor och upplevelser.


Så tills vidare kommer vi bära lås om en del av våra tankar och ord.

Tills vidare kommer vi bära "munkavel" i bloggvärlden.


 

Bilden har min syster ritat och hon har godkänt att den används av mig på bloggen.

Av Cecilia - 13 april 2015 14:55
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Cecilia - 10 april 2015 22:34

Elins hosta är tillbaka.
Med full kraft.
Dygnet om.

Idag hade jag behövt ringa dagvården.
Bara låta dom bekräfta att vi inte behöver komma in.
"Har hon feber?"
Nej.
"Då så."
Men jag ringde inte.
Orkade inte känna att vi är till besvär.
Orkade inte.
Orkade inte höra deras inövade, likgiltiga svar som är helt utan trygghet.
Orkade inte.

Nu kommer natten.
Hostan klöser, river och drar i hennes bröstkorg.
Den lilla kroppen.
Som den sliter.
Den jobbar stenhårt nu.

Men hon har ingen feber.
Än.
Jag har inte rätt att vara orolig.
Än.

En timme i taget.
En timme.
Kom igen lilla kroppen!
Du klarar den här prövningen också!
Stund för stund.

Jag har inte rätt att vara orolig.
Än.

Ovido - Quiz & Flashcards