Fick några frågor av en person här på bloggen och några i privat pm på facebook. Helt ok om man inte vill fråga helt öppet. Men det finns verkligen inga dumma frågor. 

Genom att berätta så ökar våra chanser att möta förståelse.

Förståelse möter vi men att verkligen förstå kommer nog ingen kunna göra om man inte gått vår stig själv. Precis som med allt annat på jorden.

Våga fråga.

Våga möta oss.

Våga .

Elins utveckling. Är hon som en vanlig 3-åring? Har hon påverkats motoriskt? Kroppsligt?

Elin är en helt vanlig 3-åring med ett ovanligt bagage.

Alla är vi en produkt av våra upplevelser och erfarenheter och detsamma gäller för barn med cancer.

Elin trotsar.

Kanske lite mer än andra.

Hon har fler och starkare upplevelser att strida mot, att opponera sig mot. 

I hennes värld strider hon om färgen på byxorna. Vilka vantar hon ska ha. Vad hon vill äta, dricka. När hon ska lägga sig. Hon har precis som alla andra barn sina ”jag ska bara…”.  

Men hon jobbar också mot alla orättvisa fasthållningar, nålstick och mediciner. 

Mot alla aktiviteter hon får avstå för att värdena inte är med på banan. Hon jobbar mot en värld som krympt.

Allt det ska rymmas och få utlopp i hennes vanliga trots.

Det kan bli ganska explosivt.

Motoriskt ser vi inte några alarmerande tecken än. 

Hon litar inte helt på sin kropp. 

Det gör inte vi heller. 

Hon får inte gå ensam i trapporna än som ett exempel.

Varför? Jo, för att en av alla cytostatika hon fått ger problem med långnerverna och benen kan, framför allt i samband med den behandlingen, ge vika på ett okontrollerat sätt. Det kan ske när som helst. Stillastående, mitt i ett steg eller ett språng. Det här har Elin upplevt många gånger och det har gjort att hon inte har den tillit till sin kropp som barn annars gärna har.

Kroppsligt har det inte heller skett några större förändringar. Hennes kurva på BVC har planat ut något men det var väntat och den förväntas rätta till sig igen när behandlingarna är över.

Men vad framtiden serverar oss vet vi inget om. Det finns en hel del sena biverkningar också som man inte vet mycket om idag. Sterilitet är en av dom. Synskador är en annan. Dom är fler…

Vi kan bara vänta och se.

Ekonomin när man har ett allvarligt sjukt barn?

 Ja, den är ett kapitel för sig själv. När man har ett barn med en allvarlig sjukdom så får man inte vanlig VAB. Man får något som heter vård av allvarligt sjukt barn.

Skillnaden är att båda föräldrarna får vara hemma samtidigt och man har ett obegränsat antal dagar. (Till skillnad från vanlig VAB som har max antal dagar och bara en förälder får vara hemma och vårda, inte alla som vet det.) Ersättningen för vården är samma som den vanliga VAB’en.

Man blir alltså inte mångmiljonär av det.

Sparade pengar är A & O. Det måste man ha.

Men den viktigaste livhanken för ekonomin ligger i en bra barnförsäkring. Skulle jag ge ett enda råd till föräldrar idag skulle det vara ”Snåla aldrig med barnens försäkring och se över så skyddet finns om det en dag klappar ihop!”

Den billigaste försäkringen kanske ger konstgjord andning för ekonomin när det krisar men skillnaden ligger stort i att inte snåla på månadspremien. En bra barnförsäkring gör hela skillnaden i en situation som vår.

Hur är vården av allvarligt sjuka barn?

Den är god.

Inte perfekt men kompetent.

Människorna som sköter vården är för få, men det är inget nytt under himlen.

Lokalerna är för få, för små. Resurserna snåla. Men människorna som valt vår avdelning som sin arbetsplats är där av en anledning. Dom vill hjälpa, dom vill vårda barn, dom vill ge tillfrisknad och vård.

I barncancerns värld är mycket skänkt och vi lyfts upp av människors välvilja. Vår avdelning är en av de bättre rustade på sjukhuset med bekvämligheter för barnen. Men det är inte pga politikerna, de styrande. Det är pga välvilja från omvärlden. Företag köper in saker som behövs. Vanliga människor skänker pengar till Barncancerfonden, Henrik supermans stiftelse, Änglapengen mm. Som sen i sin tur ger oss andningshål i allt det tunga. Allt det är guldkant för de drabbad barnen och deras familjer.

Förstår Elin?

Nej och ja.

Hon vet att hon har cancer men vet inte vad cancer är.

Har man cancer måste man vara på sjukhus och äta medicin i tid och otid. Har man cancer tappar man håret av vissa mediciner. Så mycket vet hon.

Hon vet också att cancer inte är bra att vi vill att medicinerna ska ta bort cancern. 

Men hon trodde tyvärr att Reinfeldt hade cancer när han dök upp i TV-rutan, för han hade ju inte heller något hår. 

Det är abstrakt och konkret på samma gång. 

Hon har format sin egen kloka förståelse för vad cancer är. 

Den räcker långt.

En sista fråga har ställts, den kommer få bli ett eget inlägg.

Men sluta inte fråga, att undra. Allt jag kan berätta om vår situation hoppas jag breddar vägen för de som kommer efter, om så bara för 1 mm.

För än är inte barncancern utrotad.

Men en dag så...

Undrar du något om Elins behandling?
Fråga.
Är du nyfiken på något om vårt liv med leukemi?
Fråga.
Funderar du på något kring livet med barncancer?
Fråga.

Jag svarar mer än gärna på det jag har svar på. Svaren kommer vara utifrån vår situation och vår erfarenhet.
Fråga i kommentarsfältet som tillhör bloggen.
Frågar man inte så får man inget veta.

För ett år sen kunde jag inte ett ord.
Jag log svagt mellan tårarna.
Nickade.
En rynka i min panna fick den språkligt lärda att upprepa sig.

Idag.
Jag hänger med.
Kommer aldrig bli fullärd.
Men jag förstår.
Lägger pussel.
Ord med handling ger kunskap.
Kunskap jag gärna varit utan.

Vi studerar dagligen.
Vår kurslitteratur är vår dotter.
Vår mentor är sjukvården.
Våra handledare är familjerna som gått vägen fram före oss.

Vi lär.
Med stark vilja, mot vår vilja.
Vi lär.
För livet.

Elins liv.

Solsken.

Idag är det internationella barncancerdagen.

Helt ärligt.

2013 var året då jag för första gången uppmärksammade denna dag.

För att jag, vi, plötsligt blivit en del i barncancerns värld.

Men det är så det är.

Man gör så gott man kan som människa och stödjer det som ligger en närmst om hjärtat eller livet.

Många frågar hur man kan hjälpa till.

Hjälpa oss. Hjälpa andra. Hjälpa framtiden mot ljusare utsikter.

Vägarna är många.

När det gäller att hjälpa oss handlar det i slutändan mest om att inte glömma oss bara för att vi inte är med överallt just nu. 

Vänliga ord på facebook som visar att ni hör vår historia kan betyda allt en tung dag.

Eller en kommentar på bloggen som visar att ni ser oss och Elin.

Mer än så behöver vi egentligen inte.

Hjälpa andra?

Köp änglar från änglapengen.

Pengarna går till att göra livet drägligare för barnen på avdelning 64. Men ibland får alla sjuka barn i Lund ta del i det hela genom att det är Lekterapin som får ett bidrag.

Karin, fyll gärna på i kommentarerna om vad ni mer gör för oss. För det är så mycket.

Hjälpa i ett större syfte?

Ge ett bidrag till barncancerfonden.

Elin har sin egen insamling där. Det är inga pengar som går till Elin eller enskilda personer. Det går direkt till barncancerfonden.

http://www.barncancerfonden.se/18384/

Det är tre vägar... Ni finner säkert fler om ni söker. 

Alla bäckar små.

Barncancern ska utrotas.

Har känt mig lite off från cancerns grepp ett tag.
Skönt.
Men skrämmande.
Jag vill inget hellre än att finna ro i en helt vanlig vardag igen.
Men vad är en vanlig vardag?
Jag vill inte glömma hotet vi lever under.
Jag vill inte att det bisarra ska vara normalt.
Men ändå.
Jag vill glömma, utan att förlora insikten.
Allvaret.
Elin har fortfarande cancer.
Jag är fortfarande en förälder till ett cancersjukt barn.
Jag lever i en vardag som är främmande och skrämmande för de flesta.
Men vi lever.
Varje dag.
Men jag är rädd att gränsen för vad som är allvar för alltid flyttats ur mitt fokus.
För en del lever vi i det tyngsta av livets allvar.
Så ser inte jag det.
Elin är pigg i det sjuka.
Elin är trotsig i det sjuka.
Elin är frisk i det sjuka.
Idag.
I morgon kan vi stå inför något helt annat.
Därför ignorerar jag ibland greppet som vår oinbjudna gäst håller om vår familj.
Jag förnekar det inte.
Jag väljer bara att inte låta greppet skava på våra liv.

Men.
Nu har dagarna på 64'an passerat.
För den här gången.
Högdos.
Näst sista.
Var vi inte här precis?
8 veckor går fort.
Några dagar på sjukan skriver CANCER på våra näthinnor igen.
Nya ansikten.
Nya barn på avdelningen.
Jämt flöde.
Vart landar kräftans sikte nästa gång?
När ska människan stå obesegrad i kampen mot cancern?

Juni, juli blir tuffa för vår prinsessa.
Inget snällt block vi har framför oss.
Men hon klarade ett likadant block förra sommaren.
Hon klarar det igen.

Nu är vi hemma igen.
I vår helt ovanliga vardag.
En helt vanlig fredag.

I min egen säng.
Lyxliv när det är som bäst.

Januari har inte bjudit oss på några större överraskningar.
Så får det gärna fortsätta vara.
Elin mår bra och jag hoppas att måndagens provsvar är lika fina som dom varit den senaste tiden.

Elin har haft fina värden sen i början av december, bortsett från någon tillfällig dipp efter nyår.
Välmående Elin.
Föräldrar som vågar andas.
Vågar känna.
Känna efter.
Resultatet är föräldrar som trätt in i nån märklig dimmig trötthet.
Ingen ork för något.

I december hade vi högdos, kalas, julafton och nyår på ett pärlband.
Det tog mer energi än vi märkte då.
Vi betalar fortfarande av det till våra kroppar.
Men vi kommer igen.
Plötsligt kanske vi måste ladda om på 3 sekunder.
Men förhoppningsvis slipper vi det och kan i lugn och ro ha siktet inställt på högdosen i februari.
Hoppet är alltid med oss.

I början av januari var vi på stort kalas för min moster.
Massor med människor.
Många, många vänliga själar som aldrig mött Elin.
Men som visste. Som vet.
Känner till hennes kamp.
Så mycket vördnad.
Värme.
Elin märkte inget av det.
Hon hade fullt upp med att dyrka min kusin.
Hennes Therese!
Elins ansiktsuttryck när hon efter lite väntan äntligen såg Tesan i folksamlingen sitter som fastnitad på min hornhinna!
Ren och skär lycka!
Dom två ihop är... underbara och... rena cirkusen.
Men helt fantastiska!

Elin åkte hem med själen fylld av bus.
Vi åkte hem fulltankade med mänsklig, fysisk omtanke.

Det stärkte oss i all vår trötthet.