Leva med Leukemi

Senaste inläggen

Av Cecilia - 13 juni 2016 11:48

Jag gör vad jag kan för att hålla ihop.

Mig själv.
Min familj.
Mina barn.
Mitt liv.
 
Jag gör vad jag kan för att hålla ihop.
Trots ständig oro.
Trots ständigt sjuka barn.
 
Jag gör vad jag kan.
När jag är på jobb andas jag.
Jag lever.
Känner mig som alla andra.
Jag har huvudvärk varje dag.
Men jag ger mig inte.
Man måste leva.
 
Jag gör vad jag kan.
Men när man skulle vilja skrika en myndighet i ansiktet,
och man inser det omöjliga i det.
Då växer frustrationen.
En myndighet som i 2 lika fall bedömt helt olika.
Totalt orättvist.
Bedömt till vår nackdel.
Bedömt så det slår på vårt barn.
Vår flicka.
Som bekämpade cancern.
Som nu försäkringskassan vägrar hjälpa på hennes väg tillbaka.
 
Jag vet att det finns minst en likvärdig historia med ett helt annat bemötande och en helt annan bedömning.
Det gör ont.
Varför är inte vår Elin värd vad det andra barnet får?
 
Just nu ska försäkringskassan vara glad att den är en myndighet och att jag inte kan nå ”den” ansikte mot ansikte.
För den vrede jag känner just nu har jag egentligen inte råd med.
Ur ett energimässigt synsätt.
Men hade jag kunnat möta försäkringskassan just nu så hade jag varit starkast i världen.
Men istället äter frustrationen mig.
 
Jag jobbar.
Min man jobbar.
Vi har bidragit till samhället under större delen av Elins behandlingstid.
Vi har inte gått 2 hemma och trampat.
Vi lät Elins pappa jobba.
Heltid.
Bidra.
Trots hans oro.
Trots min oro.
Trots minimalt med sömn.
Vi bidrog med det vi kunde till välfärden.
Till samhället.
 
Nu vänder försäkringskassan ryggen åt min dotter.
Men jag vet att NI, försäkringskassan, bedömt annorlunda i ett helt jämställt fall!
Förstår ni hur ni jobbar?
Förstår ni vad det är ni pysslar med på arbetstid?
 
Men människor som INTE VILL gå tillbaka till sina jobb eller har varit 2 hemma trots det inte funnits fog för det.
Bara varit det för man ”har rätt till det”.
Det bara slinker förbi era paragrafer och skygglappar.
 
Vi gör vad jag kan för att Elin ska orka.
Men försäkringskassan gör vad dom kan för att sänka henne.
Istället för att lägga den energi jag har kvar, när jag bidragit till samhället, på mina barn,
ska jag nu lägga den lilla energin på att slåss mot en myndighet.
 
Det är vår svenska välfärd det.
Den som bidrar minst får mest i slutänden.
ANNONS
Av Cecilia - 10 april 2016 11:04

Tänk dig livet, som ett öppet hav.

Alla följer vågorna.
Strömmarna.
Alla har flytväst.
Med nackstöd.
En del har tom blivit tilldelade luftmadrasser.
 
Vågorna vaggar dig.
Vattnet bär dig.
 
Det händer, 
att vågorna sköljer över dig.
Det händer,
att du får kallsupar.
 
Det händer.
 
Några dras ner under ytan.
Ner i djupet.
 
Utan flytväst.
 
Jag sjönk.
Jag trampade vatten.
Slog med armar och ben.
Kämpade för att hålla mig så nära ytan jag bara kunde.
Många gånger gav jag upp.
Tillät mig sjunka.
 
Plötsligt kom jag på.
Jag måste upp.
Upp!
 
Avgrunden fanns under mig.
Ytan, någonstans ovanför.
 
Efter barncancern får man inte tillbaka sin flytväst.
Du tilldelas en snorkel.
Du är precis under ytan.
Du ser och du känner solens strålar.
Du får luft.
Men du är kvar, under ytan.
 
Du lever.
Ditt barn lever.
Eller inte.
Du har din snorkel.
 
Du lär dig uppskatta det du ser.
Det du har.
Utifrån ditt nya perspektiv.
Där, under ytan.
 
Dom med flytvästarna.
Luftmadrasserna.
Dom ser dig.
”Nu är ju allt bra igen!”
 
Men jag kommer aldrig mer betrakta havet, livet, 
från er synvinkel igen, över ytan.
 
Jag snorklar.
 
Strax under ytan.
ANNONS
Av Cecilia - 27 december 2015 11:59

Den där lilla, lilla rösten.

Den som ibland hörs inne i huvudet.
 
”Stäng takfönstret, det kan bli regn även om det är sol just nu.”
 
Antingen lyssnar man.
Eller inte.
Ibland borde man lyssnat.
Ibland inte.
 
Men den finns där.
Som ett pickande.
Som ett pockande.
Som ett klickande.
Som ett kluckande.
 
Den susar förbi med blixtens hastighet.
En tanke på genomresa.
 
En magkänsla.
En hälsning från andevärlden.
En medvetenhet.
Kärt barn har många namn.
 
När Elin blev sjuk mötte vi ännu en som söker uppmärksamhet.
Magkänslans onda tvilling.
Hjärnspöket.
 
Magkänslan är oftast harmlös.
Vill du inte lyssna.
Har du bestämt dig.
Då tystnar den.
Men lämnar kvar en svag, svag känsla i magtrakten.
 
Hjärnspöket tystnar inte.
Har den fått syre till sin eld.
Kraft i sina vingslag.
Då ekar dess röst i själen.
 
Hjärnspöket håller sig inte alltid till fakta.
Den livnär sig på magkänslans kunskap.
Men förvränger.
Kryddar med ångest och oro.
Gör drama av enstaka meningar.
 
Till sist kan man inte längre skilja Hjärnspökets röst från magkänslans.
Vad är rätt?
Vad är det jag ser?
Vad är det jag hör?
 
Ser jag blekhet?
Mörka ringar under ögonen?
Är det aptitlöshet eller bara en fas?
Är alla blåmärken befogade?
Eller obefogat många och mörka?
Har du bara växtvärk, biverkningar eller farlig värk i skelettet?
 
Jag.
Vi.
Vet inte längre.
Vi hoppas att det är Hjärnspöket vi hör.
Men vi måste agera som om det vore magkänslan.
 
I morgon tar vi nya prover.
 
För det finns en liten, liten röst som säger åt oss att göra det.
 
Låt det ”bara” vara hjärnspöket vi hör...
Av Cecilia - 17 december 2015 07:03

2010.

17 december.

Kl 07.28


Då föddes du.

Du starka.

Du vackra.


Du visade tidigt att din vilja var av stål.

1 vecka gammal lyfte du på huvudet.

"Hade det inte hänt här hade jag knappt trott på det!",

sa BVC-sköterskan.


Du har mött livet med stadig blick.

Halva ditt liv har du kämpat mer än många vuxna någonsin behövt göra.

Men du har gjort det med flaggan ständigt på topp.

Aldrig har du släppt garden.

Varje jobbig sak har du stridet för att komma undan.

Aldrig, aldrig gett dig.


Din envishet ger oss gråa hår.

Men det är din envishet som gör dig till den starka tjej du är.

När du bestämt dig för att göra något kan ingen hindra dig.

Vi kan inte heller övertala dig att testa något mot din vilja.

Du argumenterar för din sak och det har du gjort länge.

Du står upp för din egen och alla andras rätt.

Orättvisa är inte din melodi.

Kakan ska delas lika.


Du är ett energiknippe, sprängfylld med idéer.

Vi hänger inte alltid med, men då löser du det själv.

Utan att köra över någon tar du dig runt hindren på livets väg.


Du funderar mycket på det som varit.

Varför?

Du ser inte orättvisan, du vill bara förstå.

Fakta är viktigt.

Dig har vi aldrig kunnat lura.

Du har sett igenom och förbi oss och alla andra direkt.


Du har en fantastisk energi.

Ditt ordförråd får oss att häpna.

Din kreativitet vet inga gränser.

Din omtanke omfamnar oss varje dag.

Din kunskap är större än dina 5 år.


Du är en otrolig tjej och sen den där morgonen för exakt 5 år sedan har du haft vår konstanta beundran.

Vi älskar dig vår Elin.


Grattis världens starkaste Elin!

Du starka.

Du vackra.


Av Cecilia - 14 december 2015 19:47

I december 2012 anmälde jag Elin till en danskurs.

Start var den 10/2 2013.

Hon älskade att dansa.

Hon älskade musik.

Hon längtade efter att få börja på sin dans.


Den 9/2 2013 ändrades dom planerna.

Brutalt.


Idag, 3 år senare, har jag anmält henne till en ny kurs. 

Denna gången dramalek.


Med en känsla av déjà vu...

Med ett obehag i hela min kropp...

Med en känsla av att utmana ödet...


Det kändes inte bra.

Men det ska bli bra.


Det kommer bli bra.


Det kommer bli bra.


 

Av Cecilia - 20 november 2015 12:06

2015.

Jag känner mig färdig med det här året nu.
Väldigt färdig.
Sedan februari 2013 har vi på något märkligt vis levt i 2015.
Året då Elins behandling skulle vara färdig.
Året då Elin blev färdigbehandlad.
 
2015. 2015. 2015.
Som en hägring.
Som ett mantra.
 
Vi har en full kalender till årets slut.
Vi planerar igen.
Vågar.
Vi njuter.
Men vi är trötta.
I kropparna.
I själarna.
I vintermörkret är det ändå ljust.
 
Vi är redo för 2016.

Av Cecilia - 28 oktober 2015 12:08

Bcf södra startade en kampanj för ett tag sen där drabbade barn kunde få önska och ev få det upplevt.

 
Men om önskan bara är att få vara barn då?
Få passa in.
Slippa känna av all den tid som förlorats.
 
När allt man vill är att bara vara som alla andra.
Passa in.
Inte sticka ut.
 
När man inte längre vill kännas vid allt man varit med om.
När man önskar att allt man varit med om bara varit en ond dröm.
När man är 4, snart 5 år, och bara önskar att vara en del i gänget.
 
När man är stor.
Men liten.
När man är liten.
Men stor.
 
Elin.
Min älskade.
Min vackra.
Min dotter.
 
Mamma vill bredda vägarna.
Jag vill fortsätta strö glitter över varje steg du tar.
Jag vill klä världens alla ord i siden för att hindra dom från att göra dig illa.
Mamma vill gå före, armbåga bort varje hinder.
Jag vill ge dig en rak väg.
Inga mer vägar med barfotavandring på glassplitter.
 
Men jag kan inte det längre.
Jag måste låta dig flyga fritt.
Finna dina egna vägar.
Möta dina egna demoner.
Besegra dom.
 
Inte för att jag inte kan.
Inte för att jag inte vill.
För att jag älskar dig.
 
För att jag vill lära dig livet.
 
När önskan inte längre är att få uppleva.
När önskan inte längre är materiella ting.
När önskan inte längre är att finna en ljuspunkt i tillvaron.
När önskan är att finna ljuset som visar vägen.
När önskan är att världen och livet ska ge henne en chans att komma ikapp.
Vem önskar man då till?
Av Cecilia - 25 september 2015 13:44

När Elin blev sjuk sjöng jag en sång för henne.

Nästan varje dag.

Speciellt en del av sången upprepades.


"Jag ser hur du leker med din båt av bark,

i vårt äventyr har du varit stark.

Det är inte lätt, min lilla vän, jag vet,

när man ska bevara en hemlighet.


Busunge, du är söt och rolig.

Väldigt modig, våran kämpe.

Envishet syns i dina ögon.

Varhelst när far han sticker upp med sin nos,

Elin (Rasmus) du är vår allra vitaste ros."


När jag kom hem från sjukhuset.

Hade lämnat mitt barn och min man.

Hela min familj.

På sjukhuset.

Jag lät allt svämma över till tonerna av denna sång.

Jag tömde mig helt.

Samlade ihop det som blev kvar.

Lyfte hakan högt.

Gick vidare.


När vi var inne på sista kollen, när allt avslutades.

(Kvar finns regelbundna återkontroller för resten av Elins liv.)

Då kom sången över mig igen.

När vi satte oss i bilen och musiken startar...

sätter just den sången igång...


Du klarade det.


Du klarade det.



Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se