Leva med Leukemi

Alla inlägg under februari 2014

Av Cecilia - 23 februari 2014 16:44

Solsken.

Underbara solsken.
Jag är inte så beroende av väder, är ganska anpassningsbar.
Men jag har saknat våren.
Känslan den för med sig.
Förra året missade jag årstidernas skiftningar.
Konstaterade egentligen bara för dagen vad som hände utanför fönstret.
Inga värderingar.
Inga önskemål om solsken när det grå trängde sig på.
Tomma konstaterande.
Det var inte viktigt.
Det enda som räknades låg inomhus, i en sjukhussäng och misshandlades inifrån och ut.
Dagligen.
Vi såg på.
Vad annat fanns att göra?
Vi tröstade så gott vi kunde.
Kramade och var nära.
Men misstänksamheten och oron över att vi snart skulle komma med illasmakande medicin fanns där, dygnet om.
Oron över att snart bli fasthållen för diverse undersökningar och provtagningar.
Den lös igenom.
Vi, mamma och pappa. 
Tryggheten på jorden.
Vi lyssnade inte på NEJ!
Inte på AJ!
Vi hörde inte VILL INTE!
Vi ignorerade blickar med panik och bön om hjälp.
TA MIG HÄRIFRÅN, RÄDDA MIG MAMMA OCH PAPPA!
 
Men det gjorde vi inte.
 
Vi deltog.
Vi led.
 
När ska sjukvården förstå att det dom presenterar som så pedagogiskt ”ni föräldrar är viktiga i vården av ert barn” är förödande för den förälder som måste genomleva det?
Det stör den unika relation ett barn har till sin förälder.
Den rubbar tilliten.
Den beror på besparingar.
 
Jag ska inte behöva vara den som tvingar ner mitt barn 5-6 gånger på kort tid för en röntgen. Ett barn i panik som klamrar sig fast sliter man bort från sin hals och pressar ner på ett hårt underlag. 
Jag ska inte behöva vara den som med all min styrka håller fast mitt barn medan nål ska sättas eller när stora plåster ska slitas av från bröstkorgen så den såriga huden skriker ut sin röda ilska över hela salen.
Jag ska inte behöva det.
Jag ska vara den som står bredvid och lutar mig fram, ser mitt barn i ögonen och visar att ”Här är jag! Jag är med dig, jag gör inget med dig, det är någon annan, men jag är helt med dig!”
Jag ska inte behöva kämpa med armar och ben tills svetten rinner för att det ska tas ett stick i fingret 1-2 gånger i veckan.
Varje vecka.
Det borde finnas en annan plan från start men det borde absolut finnas en annan plan för ett barn som man konstaterar är traumatiserad av allt hon gått igenom. 
Men det gör det inte.
Vi är fysiskt deltagande i det som Elin ser som ren orättvisa och elakhet.
Vad gör det med henne som människa?
Vad gör det med hennes tillit till oss, till andra?
 
Att vi ändå står här ett år senare och kan se våren komma trodde jag inte var möjligt i februari 2013.
Jag trodde aldrig jag skulle se mer.
Livet skulle aldrig bli vackert igen.
Men det är det och jag ser det.
Jag litar inte på livet mer.
Det ser jag som en tillgång.
 
Men det borde finnas en annan plan.
Mamma är mamma.
Pappa är pappa.
Vårdpersonal är vårdpersonal.
 
Våren är vad våren är.
Den är kommen,
och jag ser den.
 
Trots allt. 
Av Cecilia - 16 februari 2014 18:39

Av Cecilia - 15 februari 2014 17:00

Idag är det internationella barncancerdagen.

Helt ärligt.

2013 var året då jag för första gången uppmärksammade denna dag.

För att jag, vi, plötsligt blivit en del i barncancerns värld.


Men det är så det är.

Man gör så gott man kan som människa och stödjer det som ligger en närmst om hjärtat eller livet.


Många frågar hur man kan hjälpa till.

Hjälpa oss. Hjälpa andra. Hjälpa framtiden mot ljusare utsikter.

Vägarna är många.


När det gäller att hjälpa oss handlar det i slutändan mest om att inte glömma oss bara för att vi inte är med överallt just nu. 

Vänliga ord på facebook som visar att ni hör vår historia kan betyda allt en tung dag.

Eller en kommentar på bloggen som visar att ni ser oss och Elin.

Mer än så behöver vi egentligen inte.


Hjälpa andra?

Köp änglar från änglapengen.

Pengarna går till att göra livet drägligare för barnen på avdelning 64. Men ibland får alla sjuka barn i Lund ta del i det hela genom att det är Lekterapin som får ett bidrag.

Karin, fyll gärna på i kommentarerna om vad ni mer gör för oss. För det är så mycket.


Hjälpa i ett större syfte?

Ge ett bidrag till barncancerfonden.

Elin har sin egen insamling där. Det är inga pengar som går till Elin eller enskilda personer. Det går direkt till barncancerfonden.

http://www.barncancerfonden.se/18384/


Det är tre vägar... Ni finner säkert fler om ni söker. 

Alla bäckar små.


Barncancern ska utrotas.



Av Cecilia - 14 februari 2014 21:38

Har känt mig lite off från cancerns grepp ett tag.
Skönt.
Men skrämmande.
Jag vill inget hellre än att finna ro i en helt vanlig vardag igen.
Men vad är en vanlig vardag?
Jag vill inte glömma hotet vi lever under.
Jag vill inte att det bisarra ska vara normalt.
Men ändå.
Jag vill glömma, utan att förlora insikten.
Allvaret.
Elin har fortfarande cancer.
Jag är fortfarande en förälder till ett cancersjukt barn.
Jag lever i en vardag som är främmande och skrämmande för de flesta.
Men vi lever.
Varje dag.
Men jag är rädd att gränsen för vad som är allvar för alltid flyttats ur mitt fokus.
För en del lever vi i det tyngsta av livets allvar.
Så ser inte jag det.
Elin är pigg i det sjuka.
Elin är trotsig i det sjuka.
Elin är frisk i det sjuka.
Idag.
I morgon kan vi stå inför något helt annat.
Därför ignorerar jag ibland greppet som vår oinbjudna gäst håller om vår familj.
Jag förnekar det inte.
Jag väljer bara att inte låta greppet skava på våra liv.

Men.
Nu har dagarna på 64'an passerat.
För den här gången.
Högdos.
Näst sista.
Var vi inte här precis?
8 veckor går fort.
Några dagar på sjukan skriver CANCER på våra näthinnor igen.
Nya ansikten.
Nya barn på avdelningen.
Jämt flöde.
Vart landar kräftans sikte nästa gång?
När ska människan stå obesegrad i kampen mot cancern?

Juni, juli blir tuffa för vår prinsessa.
Inget snällt block vi har framför oss.
Men hon klarade ett likadant block förra sommaren.
Hon klarar det igen.

Nu är vi hemma igen.
I vår helt ovanliga vardag.
En helt vanlig fredag.

I min egen säng.
Lyxliv när det är som bäst.

Ovido - Quiz & Flashcards