Helgen som gått har varit helt fantastisk.
Elin har varit i centrum.
Elin har varit i extas.
Nöjd & tillfreds.
Pigg.
Glad!

Min syster kom ner i fredags och stannade till lördag fm. Full uppmärksamhet från "moster Linda". Elin njöt av varje sekund.
Tror min syster njöt minst lika mycket.
Lördag kväll åkte vi till min moster och hennes familj.
Mer uppmärksamhet.
Elin virade min kusin runt sitt lilla lillfinger. Fick henne att springa med vagnen. Runt, runt. Varv efter varv genom huset.
Ett följe med 6 hundar gjorde inte rallyfärden mindre spännande.
Elins lycka värmer fortfarande mitt hjärta.
Hon strålade.

Min älskade lilla tjej. Du är omgiven av så mycket kärlek. Omtanke. Värme.
Du ger så mycket tillbaka.
Dina kloka slutsatser får mig att häpna. Dina kramar får mig att smälta. Din närvaro ger mig syre.
Din styrka leder mig.
Du är allt.
Du är Elin.

Jag har bra dagar.
Då är allt ok.

Jag har dåliga dagar.
Då är inget ok.

Jag har dagar då jag vill skrika.
Dagar då jag, inte ens för en minut, kan släppa orättvisan min dotter lever i.
Dagar då jag ständigt påminns om allt som inte är för henne.

Cancer.
Just när jag tror att jag förstått att min dotter har cancer rycks mattan undan. Igen.
Ordet är åter främmande.
Cancer?

En del familjer lever på som vanligt trots sina diagnoser. Det gör inte vi. Inte än i alla fall. Elin har varit mycket inlagd även mellan sina behandlingar. Rekommendationerna för barn med Elins diagnos är ganska frikostiga. Men jag skulle inte ens om Elin gled fram mellan sina behandlingar utsätta henne för allt det som sägs vara ok. Men det måste vara upp till varje förälder och familj att avgöra.

När vi samlar oss för att lämna hemmet packar vi mer än mediciner och ombyten. Vi packar en mental väska.
Vi fyller den med styrka, mod och lugn.
Styrkan att orka se människors medlidsamma, och ibland smått skrämda, blickar. Styrkan att orka berätta för den som undrar. Styrkan som krävs för att ens orka försöka vara "normala".
Vi tar med oss modet. Modet att lämna hemmet där vi kontrollerar allt. Där spontant illamående bara blir vår ensak. Modet att möta alla människor som lämnar sina hem trots att dom är sjuka, ordentligt sjuka. Smittsamt sjuka. Modet att medicinera utanför hemmet. Modet att låta någon se fighten. Modet att möta medlidande när man bara vill ha förståelse. Modet att ge det vanliga och normala en chans.
Vi andas in en stor portion lugn, så pass att det räcker en stund. Så pass mycket att vi kan möta de hinder som kan uppstå. Så pass mycket lugn att tanten som hostar och snörvlar kan passera utan att vi håller andan i ett lamt försök att hindra smittan från att nå Elin. Vi behöver så mycket lugn att barnet med alla vattkopporna i affären inte får oss att ilskna till. Så pass mycket lugn att vi bara tar Elin och lämnar affären.
Utan de saker hon ville köpa.

Jag längtar efter den dagen då vi inte längre ser det som är utanför hemmet som ett hot mot Elin. När vi vågar släppa garden en aning. Vågar chansa.

Vågar andas.
Leva.
Njuta.

Vågar vara fria i cancerns tyglar.

I måndags var det dags. Högdos, metotrexat. Det gula giftet startades.

Det är märkligt hur något så onormalt kan bli ens normala tillvaro. 

Man möter bekanta ansikten i korridoren och man utbyter information om vad man är där för just nu, ungefär så som man talar om vädret i världen utanför. Är man på avdelningen är man i en egen värld. En liten värld. Som ständigt får nya invånare. En liten värld som styr vår stora värld utanför.

På tisdagen vaknade vi med en pöl av cytostatika på golvet. Det gula giftet hade letat sig ur sitt slutna system. Giftet, Elins nödvändiga vapen i kriget mot cancern hånlog mot oss från sin plats på golvet. 

Det börjar bli tungt nu med alla dessa små motgångar som verkar jaga oss.

Ingen kan hjälpa att påsen, slangen... det slutna systemet, inte höll.

Vi kan inte hjälpa att det oroar oss.

En timme mindre av sin 24-timmars behandling fick hon. Vad är en timme i ett helt liv? Inte mycket. Vad är en förlorad timme när man krigar för livet? Ingen vet.

Om man lägger till dom där "shottarna" av Cytosar som ska gå in med 22-26 timmars intervall men som gick in med mer än 26 timmars mellanrum.

Vad har då Elins kropp förlorat i vapenkraft?

Lägg till den där gången då Daunorubicinet istället för att gå in i Elins kropp vandrade upp i en spolpåse istället och sedan pressades för hand in i hennes lilla kropp.

Vad gör alla dessa fel med hennes kamp?

Allt? Inget?

Ingen vet.

Det oroar.

Konstant.

Vi släpper inte garden längre. Vi är tömda på energi när vi kommer hem. Vaktar allt som sker med vår dotter.

Tom chefen på avdelningen tycker att det får räcka med misstag nu.

Personalen är trötta på oss. Tror vi.

Vi är trötta på oss. Det vet vi.

Men det är vår dotters kamp det handlar om. 

Vi kan inte delta i kriget. Vi kan bara se till att hon får bästa tänkbara förutsättningar, att inget glöms bort. Slarvas bort. 

Jag hoppas att allt framöver kommer flyta på för oss. Inga mer motgångar. Inga mer misstag. Inga mer bakslag. Bara medvind och styrka på vår väg.

Sövningen gick iaf bra den här gången. Även om vi, som alltid, måste informera personalen på narkos att hon måste sova på Propofol tiden ut. Ingen verkar läsa i de papper som finns. Men vi antecknar. Vi kan återge.

Vi vaktar.

Men Elin somnade lugnt. Vaknade lugnt.

Det är jag nöjd med för den här gången.

Det var ett bra gäng med personal som jobbade. En skara som kan det där med att göra det tråkiga som måste göras. Nålsättning. Plåsterbyten. Nåldragningar. Sondsättning. Nålstick. Ögondroppar. Näsprover.

En skara som vet hur man, utanför undersökningsrummet, om och om igen vinner barnens förtroende, bygger upp relationen med silkeshandskar. Gör tilliten så stryktålig att den klarar de tuffa stunderna av smärta och obehag. En skara som ser det friska i barnen och behandlar det sjuka i dom. 

En skara värme och kompetens.

Vi kom hem i torsdags. Trots ett lågt koncentrationsvärde (53) tog det ändå 4 dagar den här gången för Elin att komma ner till den magiska nivån, 0,20. Har tagit 3 dagar förut. Men vi ställer in oss på 10 dagar på sjukhus, men hoppas på 3 så blir det bra.

Hoppas på det bästa, var beredd på det värsta. 

Helt enkelt.

Kära du som sitter på makten!

Den 17 december 2010 föddes det många barn. Ett av dom var en liten tjej. Vår dotter.

Perfekt.

Älskad.

Vi levde i en värld vi själv bestämde över. Skapade och formade den efter bästa förmåga.

Den 9 februari 2013 tvingades vi in i en värld Du bestämmer över. En värld Du skapat och format. Efter bästa förmåga?

Knappast.

För att vår dotter ska kunna slåss mot sin cancer behöver vi kunna lita på världen Du styr över. En värld där liv räknas i kronor. Där överlevnad är hårdvaluta.

Ser Du människorna bakom diagnoserna? Titta noga.

Ser Du?

Vår dotter har en chans att vinna sin kamp. Men hon måste få hjälp att vårda den chansen.

Inte av dig.

Hon behöver inte dig. Du är värdelös.

Hon behöver fler eldsjälar som ser henne.

Inte ett nummer. Människan.

Inte kronorna. Flickan.

Vet Du hur mycket gratis arbete som dagligen utförs av alla föräldrar?

Klart Du vet. Det är uträknat.

Alla slåss, sliter och går på knä för sina barn.'

Det är ett arbete ingen törs klaga på.

Men jag gör.

Jag vill inte längre se på när alla misstag görs. Misstag som föds ur stress, underbemanning och för trånga lokaler.

Jag vill ägna min tid åt att lyfta upp min dotter genom allt det svåra. Inte anteckna för att nästa gång ha svaret på rätt dosering lugnande.

Jag vill ligga bredvid min dotter och slappna av. Få ge trygghet. Inte jaga fakta på internet om vad en pöl cytostatika kan göra för skillnad. För henne. För mig.

Jag vill inte slaviskt stirra i min kalender och räkna dagar och timmar för att slippa ännu en missad behandling.

Det finns människor som vill jobba med det här. Rädda liv. Ge chanser.

Dom har viljan. Kunskapen.

Du har makten. Pengarna.

Makten att släppa in dom som kan och vill.

Makten att ge alla söner och döttrar en möjlighet att få använda chansen som finns där.

Chansen som du slaktar. Ditt vapen kallar du budget.

Jag kallar det vansinne.

Kära du som har makten,

din människosyn är vår fiende.

Äntligen kom vi igång med det här blocket.
En evig väntan.
Man vill bara ha allt i rullning. Utan avbrott.
Men vad gör man när denna lilla kropp säger ifrån? Vi kan bara vänta. Låta pausen bli så bra den kan bli.

Men nu är vi här på sjukan för högdosbehandling med Metotrexat. I morgon ska Elin sövas och få samma cellgift direkt i ryggmärgen.
Ångest.
Inte över själva sövningen.
För uppvaket.
Dåliga erfarenheter av det.
Men den här gången blir bra.
Eller hur?

Igår vek jag tvätt. Elin ropade, hon ville ha vatten. Jag hämtade vatten. Satte mig 2 minuter med henne i soffan. Elin undrade vart hennes vatten blev av.

Kvar på diskbänken. I köket.
Jag trodde jag gick in med vattnet. Men egentligen gick jag bara in och satte mig.
Vattnet hämtades.

Jag började plocka ihop lite leksaker som låg i soffan. Kom på att det är nog bäst att jag gör en lista på det som måste packas ner inför måndagen. Sent i fredags em fick vi klartecken på att högdosen blir av nästa vecka, start måndag.
Sätter mig vid matbordet och börjar göra en lista. Minimera det som är till för oss vuxna. Maximera det som gör Elins dagar drägliga.
Matlistan är svårast. Det Elin vill ha att äta fyller lätt det minimala utrymmet vi har i kylen.

Jag reser mig för att kolla i köket vad vi behöver handla. På vägen ser jag en hög med vikt tvätt. Bredvid hänger fortfarande torr tvätt som väntar på att vikas. Jag glömde göra färdigt. Jag börjar vika tvätt igen. I huvudet fortsätter jag på min lista.
Katten söker uppmärksamhet. Han vill ha mat. Jag ger honom mat och går igenom skåpen i köket och konstaterar att vi behöver besöka en mataffär. Telefonen surrar. Sms. Jag läser det och hör samtidigt att tvättmaskinen är färdig. Går för att hänga upp tvätten och konstaterar ännu en gång att jag inte vikt färdigt den torra tvätten. Föser den åt sidan och gör plats åt ny tvätt. Hänger upp och lägger i torktumlaren. Tvättmedel måste vi köpa! Återvänder till min lista.

När nästa maskin tvätt är färdig ser jag att jag glömt starta torktumlaren.

Detta är en dag då vi inte ens hade planerat att lämna hemmet. Dom dagarna är jag ännu mer förvirrad. Vad har jag packat i Elins väska. Har jag packat en väska överhuvudtaget?
Jag kan läsa samma artiklar på Aftonbladet 2 gånger samma dag.

Men full skärpa råder när det gäller Elins mediciner. Dom glömmer vi inte. Vi har stenkoll på allt som sägs och sker inne på sjukhuset. Vi är som hökar över det som berör Elin. Vaktar. Antecknar. Studerar. Frågar.

Ord som cykellås och örngott kan ibland försvinna helt från mitt ordförråd. Orden finns inte att finna. Det resulterar i ett evig gestikulerande som i bästa fall leder till att jag blir förstådd. I värsta fall leder det till tårar. Av frustration.

Sms och privata meddelanden läser jag men glömmer allt som oftast att svara på dom. Eller så orkar jag helt enkelt inte. Långa, fina och helt fantastiska meddelanden som egentligen förtjänar att svaras på blir utan lika långa och fantastiska svar.
Jag kan bara hoppas att avsändaren förstår att uteblivet svar inte är en brist på uppskattning.

Vi lever i en tillvaro som består av mental utmattning men samtidigt en enorm mental skärpa. Vi är totalt ofokuserade men samtidigt väldigt fokuserade. Vi lever osocialt just nu men har ändå alltid människor omkring oss när vi är på sjukhuset. Okända som ser oss sova. Äta. Andas.

Okammade.

Vi är nakna när vi är påklädda.

En dag är vi oss själv igen. Påklädda. Skärpta och utsövda.

Ha tålamod.

Elins lycka är total när hon får post. I veckan fick hon klistermärken och ett fint halsband av Danny.

Tack Danny! (Tack Junior & Ann-Marie!)

Att fostra ett barn.
Att ge ett barn en manual för hur handling och konsekvens hänger ihop.
Att ge ett barn nog med verktyg för att kunna bygga sitt eget liv.
Kalla det vad du vill. Det är inte lätt.

Att fostra ett barn som slåss mot cancer är inte omöjligt. Men nästan.

Elin har önskekost. Det har alla barn med cancer. Det innebär att det dom vill äta får dom äta. När dom vill.
Glass till frukost. Helt ok.
Fiskpinnar kl 04. Vi fixar.
Slut på favorit yoghurten? Tack för mataffärer som stänger 22.00 Och 23.00
Endast smörgåsskinka till middag. Varsågod.
Ber Elin om mat släpper vi det vi har i händerna och ordnar det hon ber om. Om 5 minuter kan matsuget vara över. Det gäller att fånga ögonblicken.

Elin är 2,5 år. Hon tror att alla hennes önskemål ska uppfyllas inom 5 minuter. För henne finns ingen värdslig skillnad.
Just nu fostrar vi en liten egoist. Vi kommer få jobba med henne länge efter det här. Världen kommer inte dansa efter hennes pipa när det här är över. Men just nu är hon prinsessa och vi är tjänare. Det är ok.
Vi blir arga på vår prinsessa ibland. Det chockar en del. Arg på ett cancersjukt barn?
Jajamen. Det går.
Några redskap måste vi ge henne trots kampen.
Men.
Om Elin väcker mig mitt i natten och ber mig ta ner himlen så frågar jag "Hur många stjärnor vill du ha?".

För hon är trots allt mitten av vårt eget universum.