Leva med Leukemi

Senaste inläggen

Av Cecilia - 22 oktober 2014 12:23

När biverkningarna river i en liten kropp piggar dessa två genier upp dagen.

Av Cecilia - 22 oktober 2014 10:45

”Använd ert nätverk annars kommer ni inte orka!”

Så löd rådet som upprepades om och om igen från sjukhuspersonalen.
 
Vad gör man om man inte har ett nätverk av folk som hjälper till att ro? Om man valt att ha några få guldtrådar i livet istället.
Några trådar av guld kan inte jämföras med ett nätverk av ett spindelnäts bärkraft.
Det går inte.
Våra trådar, livhankar, har glimmat och lyst på vår väg. Efter bästa och största förmåga har dom osjälviskt funnits där för oss.
Tröttat ut sig.
Haft sin sorg i det hela.
 
Vi hade och har inte det omtalade nätverket.
Vi har rott vår läckande eka själv. Dygnet om.
Vi ror fortfarande. 
Stormen omkring oss har bedarrat en aning. Men plötsligt, oförberett, kommer det en omgång vindar som vill välta vår båt. Vindar som vräker oss ur den falskt vaggade trygghet som vågorna en tid viskat om.
Värden som inte uppför sig som dom ska.
Biverkningar som inte ens borde finnas.
Något. Något får oss att hamna ur balans, ur takt.
Båten måste ösas på vatten, annars sjunker den.
Båten måste någon ro, vi måste framåt. Vidare.
Oavsett vad, fortsätt framåt.
Lev och le.
 
När ögonen bränner av återhållna tårar.
När hjärtat slår dubbla slag.
Hoppar över ett slag.
När själen svider.
När huvudet surrar.
När tröttheten bränner hål på livet.
Ro din båt. Ös din båt.
Lev och le.
 
”Använd ert nätverk annars kommer ni inte orka!”
Av Cecilia - 15 oktober 2014 23:44

I väntan på att op ska ringa.
Lång tid för en liten mage att fasta.

Sängen rullas in på op.
Vi har gjort det förut.

Här lämnar jag det dyrbaraste jag har. Jag vänjer mig aldrig.

Av Cecilia - 11 oktober 2014 22:22

Mars 2013.
Jag klippte av min dotters hår.
Där, just då, i en dusch på en avdelning jag helst sluppit känna till. Just då, var jag den svagaste på jorden.
Hela min existens var som ett öppet sår.
Det hår som inte lossnade när jag kammade, det klipptes kort.
En känsla som inga ord kan återge. En känsla som fortfarande svider och vrider om hela mitt inre när minnet gör sig påmint.

Idag. Oktober 2014.
Elins hår räckte äntligen till för att kunna göra 2, efterlängtade, pippilotter.
Det var en stolt tjej som tittade sig i spegeln.
Det var en ödmjuk, ärrad mamma som stod bredvid.
Ödmjuk inför vetskapen om livets sköra uppenbarelse.
Ärrad av livet.
Men stolt.
Stolt över den styrka min älskade dotter visat oss.
Stolt över hennes kämparglöd.

Stolt över pippilotterna.

Av Cecilia - 3 oktober 2014 11:47

Människan gör sig i första hand till ett offer.

Inte förrän det gäller livet plockar hon fram krigaren i sig.

Av Cecilia - 25 september 2014 13:06

Ibland glömmer jag att min lilla tant bara är 3 år.

Hon har varit med om så mycket.
Ändå alldeles för lite.
 
När Elin kommer med tröjärmar som måste vikas men som efter en stund kasat ner igen så säger hon inte ”vik/rulla upp igen”, hon säger ”hur ska vi lösa det här problemet mamma?”
 
När hon talar är det ibland med ord som en del vuxna inte ens kan stava till.
Än mindre hört.
Port a cath.
En subkutan venport, den sitter där. Gör inte mycket väsen av sig men är livsnödvändig.
När Elin hör orden vet hon att vi pratar om hennes port.
 
Ord som Bactrim, Valtrex, Puri-nethol, Metotrexate får henne att reagera. 
Det är mediciner. 
Som ska sväljas.
Några varje dag, andra någon gång i veckan.
Hon vet.
Kan orden. Namnen.
 
Dropp, blodprov, trombocyter, infektionskänslig.
Fel ord för åldern.
 
Elins leksakstelefon ringde idag till ”försjukningskassen”.
Så många gånger har vi nämnt och ringt försäkringskassan i det här hemmet.
Hon frågar om dockans värden är bra.
Ja, min lilla vän. Dockans värden är bra. 
Men inte friska.
 
Ibland glömmer jag att min lilla tant bara är 3 år.
Hon har varit med om så mycket.
Ändå alldeles för lite.
Av Cecilia - 19 september 2014 00:15


Februari 2012

Frisk. Som vilket barn som helst.

Vi anade inget.

 

 

1 år senare, ganska exakt.

Februari 2013.

 

Världen rasade. 

I startgroparna av behandlingen. Håret har börjat falla. Men än syns det inte.

Vår flicka. Vår älskade dotter.

Cancer.

  

 

Mars 2013.

Förändringen kom fort. Våra sårade själar hann inte med.

I efterhand kan vi se det som andra såg.

Då såg vi inte.

Det var uppenbart.

Vår dotter var allvarligt sjuk.

 

Håret föll.

Huden blev blek.

Nästan genomskinlig.

Sjukhuset. Vårt ofrivilliga hem.

Vår dotters räddning.

Vi spenderade 4 veckor där innan Elin ens fick lämna byggnaden.

Efterlängtad permission.

Lekterapin.

Det som vårdade det friska i vårt sjuka barn.

En oas för en pressad liten flicka på nyss fyllda 2 år.

   

Värdefulla besök. Värdefull vänskap. Värdefull kärlek.

  

 

Maj 2013.

Cytostatikan jobbar. Gör sitt jobb.

Matvägran. Ingen mat är god. Aptiten som bortblåst.

Sond. "Slang i näsan" blir ett måste.

 

Utmattad. Ständigt trött. Men så fantastiskt stark.

Det vanliga, det friska livet utanför sjukhuset måste också vårdas.

Ett snabbt besök hos Elins kompisar och hennes fantastiska pedagoger.

Vitaminer för den lilla själen i det stora kriget.

 

Men orken är i stort sett obefintlig.

Många, långa stunder. Intill. Nära.

Värdefulla stunder på så många olika plan.

 

 

Juni 2013.

Vi ger oss ut i världen.

Får känna på orättvisan.

Vuxnas stirrande blickar. Förfäran och lättnad.

Deras barn är inte drabbade.

Än.

Cancern ber inte om lov.

Skånes djurpark.

Elin lever upp. 

Vi vågar hoppas.

Lite.

En aning.

 

 

Juli 2013.

Dåliga värden.

Sommaren pågår. Isolerade hemma.

Kortisonet förvränger.

Humör och utseende. Vår dotter försvinner i biverkningarna.

Övergående. Men tungt.

Flera kilos skillnad. 

Förändringen sker över en natt.

Ofattbar.

Elin kämpar på.

 

 

Oktober 2013.

Behandlingarna tuffar på efter några bakslag.

 

Man vänjer sig aldrig vid att se sitt barn sövas.

Gång på gång.

Bara några veckors mellanrum.

Många besök hos "sovdoktorn" har det blivit.

 

Men vår tokfia gör det bästa av sina dagar på sjukhuset.

 

 

November 2013.

Julen närmar sig.

Veckan före jul väntar behandlingsdagar inne på sjukhuset.

Är vi hemma till julafton?

Julen får komma tidigt till vårt hem.

Vem vet när vi måste läggas in igen?

Julpyssel.

 

 

December 2013.

Jul.

Födelsedag.

Behandling.

Objuden gäst vid julbordet.

Cancern.

Elin åker in på sin 3-års dag för start av behandling.

Den där lyckliga morgonen 2010 när vi mötte vårt mirakel.

Inte kunde vi ana...

 

Sövning.

Igen.

 

Julafton.

Lycklig tjej griljerar skinkan med mormor.

Cancern, alla mediciner är för stunden som bortblåsta.

Vi andas ut en aning.

Vi fick fira jul hemma.

 

 

Januari 2014.

Att bearbeta allt Elin gått igenom är en ständigt pågående process.

Det mesta gör hon själv. 

Hon leker. Gör om. Återupplever.

Skrållan får samma orättvisa behandling.

Elin har stenkoll och kan sina rutiner.

Allt bearbetas. Inget lämnas åt slumpen.

 

 

April 2014.

Behandlingarna fortsätter.

Varje dag hemma.

På sjukhuset med några veckors mellanrum.

 


Håret börjar komma tillbaka.

Döljer cancern.

Inget hår, sjuk i cancer.

Hår, frisk från cancer.

Det är i alla fall vad många vill tro.

Så är det inte.

Under håret pågår samma kamp.

Samma krig.

Det är bara medicinerna, hennes vapen, som ändrats på vägen. 

 

 


Juli 2014.

Sommar nummer 2.

En till ska vi ta oss igenom innan Elin når mål.

Stegar på, ibland driven av ren envishet.

Blir fort trött.

En timmes bus kräver nästan en hel dags vila.

Låt det vända.

Låt Elin få vara barn nu.

 

 

Augusti 2014.

Så kom han.

Lillebror.

Efterlängtad av en stolt storasyster.

 


Livet pågår.

Alltid.

 

September 2014.

Här är vi nu.

Man lever fortfarande dag för dag.

Provsvar för provsvar.

Men man hoppas igen.

Försiktigt.

Man vaktar livet.

Granskar varje sväng, noggrant.

Läser varje stund för sig.

Livet kan vända allt för snabbt.

Men här är vi nu.

Tillsammans.

Alla fem.

Mamma, pappa, dotter, son och cancern.

 

Det är vårt liv.

Det är så vi lever.

 

Men vi lever. 

Av Cecilia - 17 september 2014 14:29

Förra veckan uppmanade jag till att skänka pengar till barncancerfonden med orden "Barncancerfonden, istället för...".

Några hoppade på och snart är det helg igen.

Den här veckan kan vi bli några till som avstår en tjuga eller mer. 

Varenda öre räknas.


http://www.barncancerfonden.se/18384/


Så här löd min uppmaning förra veckan:


I morgon är det fredag. Det betyder att många unnar sig något extra. En påse chips, ett restaurangbesök, massage, en tur på krogen. Ja, fredags/helgnöjena varierar. 
Något som inte varierar särskilt mycket är antalet barn som varje år insjuknar i
barncancer. Ett ganska stadigt antal på omkring 300 barn/år. 
Den här helgen, varje kommande helg, sitter det familjer runt om i landet som nyligen fått mardröms beskeden. "Ditt barn har cancer."
Skänk dom en tanke och öka chanserna för barnens överlevnad genom att istället för den där lyxen sätta in pengarna, vid ett eller flera tillfällen, till barncancerfonden. 
Var med och gör skillnad. 
"Barncancerfonden, istället för..."

 


Ni som är med, skriv i namnrutan "Istället för... (nämn vad ni avstått eller skriv bara de 2 första orden) + ert namn (om ni vill ha med ert namn såklart.

 

Tillsammans gör vi skillnad och barncancern SKA bli 100% botbar. 

 


http://www.barncancerfonden.se/18384/

 

Ovido - Quiz & Flashcards