Ibland står frustrationen mig upp i halsen.
Frustrationen över att inte, på något sätt, kunna påverka min dotters chanser.
Jag, vi, kan se till att hon får den vård och omsorg hon behöver. Vi gör allt för att hon ska veta att hon är älskad, för att hon ska ha en tillvaro som leder henne, utmanar, stärker och lyfter henne över och förbi allt hon måste utstå.
Men sen då? Frustrationen river i mig.
Ge mig något konkret!
"Cecilia, töm haven på salt och räkna planetens alla sandkorn. När det är gjort blir din dotter frisk. För alltid."
Jag hade genomfört det. Fråga mig inte hur. Jag hade inte lämnat uppgiften olöst.
Inget hade kunnat hindra mig från att göra Elin frisk.
Allt för att slippa ovissheten.
Frustrationen.

Sorgen.

Så många människor jag önskar jag aldrig hade behövt möta. Så många ord jag gärna sluppit lära mig. Så mycket smärta i själen jag skulle vilja leva utan.

Jag var aldrig otacksam för den vardag jag levde i så varför var jag den som fick läxan att lära mig se glädjen i att bara vakna, jobba, äta och finnas till? Jag kunde redan den biten av livet.
Säg mig. Vart gick det fel?

När hopplösheten bryter igenom är det som att... som att... slå tån i något hårt. Få en knytnäve i magen. Sparka sig själv på ankeln med en trätoffel. Bli petad i ögat. Få grus i ögonen. I munnen. Att behöva kräkas utan att kunna. Som att bita sig i tungan. Få sprit i ett öppet sår.
Samtidigt.

Att höra Elin säga "Jag älskar dig!". Att höra henne ropa på oss. Att se henne leka. Att se henne utvecklas. Att se henne glädjas. Det får hopplösheten att återvända till sin vrå av själen, dit syret sällan når. Man blir hoppfull. Man får en framtidstro igen.

Men frustrationen, den ger sig sällan.
Ibland står den mig upp i halsen. Som idag.
Men oftast, är den en drivkraft.

Att vilja mer. Bättre.
Bana väg, bredda vägen.
Sopa undan hinder.
Bära när trötta ben inte längre orkar, bära tills orken återvänder.

Frustrationen hjälper mig att vända ansiktet mot cancern samtidigt som jag lyfter armen högt med knuten näve. Frustrationen driver mig att resa långfingret och säga "Fuck cancer!"
Högt.
Klart.
Tydligt.

Elin.
Fasters lilla tappra kämpe.
Det har fallit sig så att Söndagar blivit vår date-dag. Då svischar jag hem till bror & company och har lite egentid med Elin. Hon får bestämma, hon styr och ställer med järnhand, men det får hon så gärna. Vår tid är så kort, hon är lilltjejen just nu, en tid som aldrig kommer tillbaka. Jag låter henne sitta på piedestalen och ramlar hon ner så tar jag emot henne. Hon har en styrka och ett mod som är beundransvärt. Så pass att när andra i min omgivning gnäller för att de har lite feber, mår illa eller nåt annat trivialt kan jag inte riktigt ta det på allvar. Vad har du lixom, att gå genom? Fel, jo, alla är ju sig själv närmst.
Tankarna på orättvisor har varit många sedan bror ringde den där vinterkvällen och berättade att Elin hade leukemi. Jag har spottat och svurit på det som kallas Gud. Gud?? Var är h*n att sitta där och lotta ut dessa nitlotter? Till vilken rim och reson? Man får inte mer än man klarar av, är en annan klyscha. Till vilken vettig anledning då? Ge en tvååring cancer? Why? Nä, min tro på Gud är borta. Långt innan Elin drabbades av detta.
Min bror frågade när han berättade om Elin diagnos: Är du med mig?
Klart jag är med dig. Inte för att jag måste eller för att jag borde. Utan för att jag vill. Jag vill vara en del av Elins liv, jag vill vara en stolt faster. Jag vill att Elin och jag ska ha en kontakt. Elin ska veta var hon har mig. Hon ska lita på mig. Har jag sagt ja, så är det ja.
Hon är fin, ett charmtroll som lindar mig 32 varv och lite till runt fingret. Hennes ögon är stora, blå och alldeles outgrundliga. Ibland tittar hon på mig, stannar upp. Jag undrar vad hon tänker då? Andra gånger stryker hon sina små fingrar min kind. Precis som att det är hon som tröstar mig. Inte vara ledsen, Åsa. Inte gråta. En minut senare lägger hon upp ett gapflapp eller ett tösafnitter och så var det ögonblicket borta.
Jag är inte alltid där, vardagen pockar på och allt kräver och tar tid. Tid med Elin som tyvärr får offras. Å andra sidan, jag vill våra möten ska vara speciella, inte vardagstjat och rutin. Så det är kanske rätt ok ändå, även om jag naggas av ett samvete att nu har det nog gått för många dagar sedan vi sågs.
Men hon är alltid i mina tankar. Bror & svägerska med. Alltid.
Jag ser framåt. En dag är Elin frisk, jag betvivlar inget annat. Kan inte tro något annat. För rider man ut stormarna, tar kampen, smärtan och ilskan på det vis Elin gör, så kan man inget annat än segra. Hon är en krigarprinsessa.
Jag ser framåt med tillförsikt. Jag hoppas Elins föräldrar orkar vara starka & tuffa. Orkar? De har inget val. Jag hoppas Elin orkar. För vi har så många stunder framför oss. Vi har så mycket som ska göras. Det finns filmer på bio som ska ses, busfabriker som ska avklaras, födelsedagar som ska firas, julklappar som ska öppnas. Semesterdagar som ska fyllas med sol & bad. Tjejdagar på stan som ska göras. Fikor som ska intas. Massor av grejer!
Elin, fasters fisengrisen.
Åsa

"Tjohoo! Wiiiii! Fortare! Tjohoo! Tjohoo!"
Så låter det om oss när vi cyklar till vårdcentralen. Elin älskar att åka cykel och lyser upp som den lilla stjärna hon är!

Hon är inte alltid trött, ledsen och fylld av smärtor. Mestadels av tiden är hon pigg, inte som andra jämnåriga, men pigg för sin situation.
Så pigg som man kan vara i en pågående leukemi behandling.

Det är då vi tankar ork. Tillåter oss andas. Vi ler och skrattar åt vår tokfia till dotter.
Taggarna i själen ignoreras.
För en stund är vi bara en familj på cykeltur.

Några mörka dagar har passerat.

Fakta. Har Elin det tufft, då har jag, vi, det tufft.

Mitt sinne har varit fyllt av alla de förbjudna tankarna. De iskalla.

Det otänkbara har gjort sig påmint. 

Vi har 5 dagar med kortison bakom oss. Vi har en behandling med Vincristin bakom oss.

Kortison. Oro, sömnlöshet, nedstämdhet.

Elin blir en nervös, nedstämd, på gränsen till deprimerad, liten tjej. Hon gråter sig genom dagarna. Är arg, ilsken och förbannad dygnet om.

Som förälder är man totalt maktlös. Att se sitt barn med en sådan omedelbar personlighetsförändring är knäckande. Sömn vet vi inte vad det är, kortisonet raderar ut allt som är rutin och reson.

Vincristin. Smärtor. 

Än vågar jag inte ropa hej men 6 dagar har passerat och hittills har det varit överkomliga smärtor. En dag med smärtstillande annars har min lilla prinsessa hanterat smärtorna i nacken, benen och problemen med slemhinnorna och magen som en sann krigare. 

Hennes mod, tålamod och kraft imponerar på mig. Om och om igen.

Denna lilla tjej. Inte ens 3 år gammal, klarar hon mer än många vuxna jag känner.

Hon klagar inte.

Hon förhandlar. Förhalar. 

Hon låter oss veta att hon inte vill ha medicinen. Speciellt de dagar då vi är upp i en sådär 6-7 omgångar med mediciner.

Hon skriker, protesterar. Hon tar medicinen. Hon vet att hon inte kommer undan.

Där slutar vår makt, Elins tar vid.

Belöningsdags. Dessa små stickers som så vördnadsfullt klistras in i boken.

Hennes tapperhetsmedaljer.

2 klistermärken kan lätt bli 5.

Vi ger oss. Oftast.

Hon läser vuxna som en öppen bok. Personalen på vårdcentralens labb har hon virat många, många varv runt sina små lillfingrar. Dom låter henne göra det.

Även där förhandlar hon. Oftast går hon därifrån med ett extra plåster, en extra studsboll och gärna ett tomt provrör också.

Hon lämnar vårdcentralen med huvudet högt.

Hon har blivit stucken i fingret mot sin vilja. Men hon lämnar byggnaden med ryggen rak och med en pondus jag sällan sett.

Hon har förlåtit.

Hon har vunnit.

Hon är nöjd.

Några timmar senare börjar vi om. Medicinering. Vinnaren är alltid Elin. 

Det är så det måste vara.

Det är så det ska vara.

Elin har ett hinder till som vi måste hjälpa henna att komma över. Bilresan till sjukhuset. En dag ska vi ha knäckt den koden också. 

En dag.

I taget.

En kamp.

För stunden.

Ett krig.

För livet.

En flicka med samma diagnos som Elin men lite äldre, har mått väldigt dåligt de senaste gångerna vi varit inne på sjukan.
Ibland så dålig att hon inte ens lämnat rummet. Det är bara föräldrarna vi mött. Dessa starka likar vi lärt känna.
Igår mötte jag henne igen. På dagvården.
För den som inte trampat i våra fotspår kan jag berätta, tillhör man dagvården så mår man så pass bra att man iaf får sova i sin egen säng om natten. Man får vara hemma i tryggheten till stor del. Ibland till viss del. Men man är inte fast på 64'an.
Sist vi var inne ville hon inte äta. Nu åt hon. Lite.
Men hon åt.

När vi var på väg hem mötte vi henne igen. Fortfarande i rullstol. Men hon hade varit ute en sväng med sin pappa.
Hon log med hela ansiktet, vinkade och sa hej!
Hennes ögon och hennes leende känns i mitt mamma-hjärta än idag.
En del barn tar man med sig hem i tankarna. I hjärtat.
Likaså deras föräldrar.

Elin mår fortfarande ok. Hennes värden är låga men hon kör på, ångar vidare på ren vilja kryddat med envishet.
Igår fick hon behandling. Vincristin.
Cellgiftet som gör mig och Elins pappa sömnlösa.
Hur ska det bli den här gången?
Elin har vid något tillfälle klarat sig utan biverkningar. Hon har också, vid andra tillfällen, hamnat i ett apatiskt tillstånd av smärtor och fått morfin. Oftast hamnar hon någonstans mittemellan.
Smärtor som tyglas med receptbelagt smärtstillande.
Elins smärtor.
Mot de själsliga smärtorna vi föräldrar upplever finns ingen smärtlindring. Att se sitt barn ha så ont att dom inte ens vill ligga nära dig när dom ska sova är knäckande. Minsta lilla beröring får henne att rygga. Att ta sig upp på en stol smärtar, både med och utan hjälp. Ingen lösning finns.
Smärtstillande tar inte bort all smärta, men det dämpar, lindrar.
Lika förtvivlad man blir när Elin inte mår bra. Lika välmående blir man när man ser att hon orkar leka en hel timme i sträck. När hon, som nu, fått må bra flera veckor i rad...
Det är lycka.

Ett leende betyder mycket. Att möta det hos vår dotter och hos de andra kämparna lindrar det som svider i själen.
Idag bär jag inte bara med mig Elin som min drivkraft. Idag ser jag ett leende framför mig. Ett leende jag mötte i entrén på BUS.

Styrka.
Vad visste jag om det före den 9 februari 2013?
Inget.

Det finns föräldrar som aldrig stöter på några fel i vården av våra cancersjuka barn. Dom skulle jag vilja gratulera. Jag avundas dom.
Att jämt stöta på misstag och fel, stora som små utarmar tilliten.
Idag var det ett litet, förbannat litet, fel som uppstod. Den rätta benämningen är bristande kommunikation.
Men att behöva ge sig in i stora diskussioner med både en och två personer pga en liten klick potatismos kändes oerhört löjligt. Att behöva dra in avdelningschefen, och få bekräftat av henne vad Elin har rätt till, kändes ännu mer absurt. Men så blev det.
Vi har stött på så många misstag nu att vi ser till att ha klart för oss vad Elin har rätt till. T.om när det kommer till en klick mos.

Att det finns regler säger jag inget om. Att maten är oduglig säger jag desto mer om. Men Elin vet inte att den maten är fantasilös...
Andra barn vill kanske inte äta den men Elin vill smaka det hon ser. Hur förklarar man för en sugen 2,5 åring att hon inte får det som serveras men hon kan få en micrad köttbulle om hon vill.
Elin bryr sig inte om näringslära. Dom som gör det kanske inte vill äta.
Men Elin vill. Hon äter kanske inte upp, kanske det bara blir en liten ynka bit som slinker ner. Det gör inte att jag hindrar henne från att få det.

Elin fick sin lilla klick potatismos och några gurkbitar. Sen var hon glad och nöjd. Mer krävdes inte. Men för att Elin ska få lov att smaka nästa gång vi är där så måste det beställas en egen portion till henne. Hon är 2,5 år!! Hon är inte en 16 årig frisk kille som tömmer ett skafferi bara genom att tänka på maten som finns där i.

Jag orkar verkligen inte det här mer. Småskit. Låt min dotter äta när hon är på sjukan! Ingen annan vill ha skräpet som serveras så vad gör det?
Jag orkar inte heller med blickarna när man går förbi personalbåset. Inbillat eller ej så får man en känsla av att vara omtalad där inne. Speciellt när inblandad personal befinner sig där. Jag vill inte vara föräldern som personalen skyr. Flyr.
Jag vill inte känna att personalen blir som spända pilbågar när vi frågar saker.
Jag vill vara den där föräldern som tystar alla olyckskorparna med verbala klappar på huvudet "Så, så lilla vän. Du förstår väl att personalen gör sitt bästa? Så farligt kan det väl ändå inte varit, vi har inte haft problem med ditt & datt så ni måste överreagera!"

Ärligt talat, idag överreagerade vi kanske. Men man gör det till sist.
Tillräckligt mycket grus i skon får en att halta.

Jag vill också vara en förälder som glider in på avdelningen och ser stunderna på sjukan som nån liten fikastund, tjitt tjattar med personalen och sprider fjärilar i luften. Efter mig lämnar jag en känsla hos personalen att dom är viktiga.
För det är dom!
Dom är vår dotters livhank. Vi är oerhört tacksamma för att dom finns. För det dom kan. Det dom ger.
Men vår beundran skuggas ständigt av misstagen.
De stora.
De små.

Tills det är en klick potatismos som får bägaren att rinna över.

-Mamma sitta!
Hör jag Elin ropa dessa ord mitt i natten delas min kropp och mitt sinne i 2 läger. "Mamma sitta" betyder oftast en nattlig sittning bredvid Elins säng i en sisådär 45-60 minuter.
Så var det även innan Elin blev sjuk. Jag kunde ha 2 sittningar på en och samma natt. Sen var det jobbdags ovanpå det. Det var enkelt att avstyra sittning nr 2 och ibland tom en tredje. Framtiden var självklar.

När Elins röst väcker mig mitt i natten nuförtiden är inte allt lika självklart. Den del av mig som lever i nuet vill sitta bredvid hennes säng. Vill klappa. Smeka. Trösta. Ge trygghet. Oavsett klockslag.
Jag vill andas in varje minut och aldrig mer andas ut. Bevara ögonblicken. Känslan. Hennes lena kind mot mina fingrar.
I det mjuka skenet från nattlampan memorerar jag varenda millimeter av hennes ansikte. Hennes doft. Känslan av hennes lilla hand i min...

När Elins röst väcker mig, strider nuet med framtiden. Framtiden, i vårt fall morgondagen, på sin höjd kommande vecka. En del av mig säger sov! Tänk på framtiden. Samla ork. Var en pigg mamma när morgonen kommer. En mamma som har energi att leka. Ta fighterna med medicinerna. En glad mamma. En mamma som utmanar, ger positiv förstärkning.
En mamma utan sömn gäspar, vill sitta. Förbannar medicineringarna i det tysta. Är utan tålamod.

Framtiden säger, lär Elin somna om snabbt igen. Dagen kommer då hon ska upp till förskola och skola. Då kommer hon inte kunna välja. Det rätta är att hon inte får vad hon ber om, inte alltid.
Nuet säger...
Behöver jag ens nämna vad nuet säger? Vill jag ens återge vad det är som driver mig att sitta obekvämt på ett kyligt golv om natten och samla minnen, återuppleva minnen?

Då. Nu. Sen.
En balansgång på svag lina. Utan instruktioner och skyddsnät.
Oavsett om jag sitter eller sover så kommer nu bli då och sen bli nu.

Elin får helt enkelt bli en primadonna. Hon och alla andra barn som går igenom det här helvetet förtjänar det. Ett liv som prinsar och prinsessor.
Odrägliga. Krävande.
Helt fantastiska.
Överlevare.
Rustade för livet på ett annat sätt än andra.
Starkare. Svagare.
Unika!

Men Elin ska bli en ödmjuk primadonna. Sitta vid hennes sängkant kommer jag göra så länge hon ber mig om det. Men hon ska lära sig av vilken anledning jag gör det.

För att jag vill. Av kärlek.

I mer än ett halvår har vi mött föräldrar som vet.
Förstår.
Känner vår värld. Förstår den.
Vi möter dom i korridorerna, i matsalen. Dom är våra grannar. Våra likar. På avdelning 64 finns inga vi och dom. Det är vi. Alla. I kampen.
Det är enskilda individer som strider. Våra barn. Ingens väg är den andra lik.
Men vi är enade under förtvivlan, sorgen, hoppet och förståelsen.

Igår var vi på föräldramöte på Elins förskola. Världen som tillhör hennes friska jag. Elin har världens mest kärleksfulla avdelning att komma "hem" till när möjligheten finns. Hennes pedagoger har gjort allt i sin makt för att förstå hennes situation. Dom har visat Elin och oss föräldrar att Elin är viktig. Hon är en del av gemenskapen på avdelningen Pingvinen trots att hon sällan är där. Hon är inte bortglömd.

Det har börjat många nya barn på Elins avdelning den här terminen. Föräldrar och barn som aldrig mött Elin, som inte fått informationen om Elins kamp. Vi fick frågan om vi själv ville berätta på mötet. Varför inte? Skulle bara kännas konstigt att höra andra informera om vår dotter.
När det var dags att ta till orda slog det mig. Framför mig satt en skara föräldrar. Föräldrar till friska barn. Orden stockade sig i halsen på mig. Men jag lyckades berätta.
Det var tufft.
Det kändes.
Det rev av en bit av skorpan på det djupa sår som alltid hotar med att börja blöda hejdlöst igen.
Föräldrar till friska barn.
Det är mitt yrke. Jag har mött dom år efter år. Så vardagligt.
Plötsligt främmande.

Jag tog mig igenom det. Jag kommer ta mig igenom mer.
Och lite till.
Kan Elin, då kan jag.

Bannemej!