Leva med Leukemi

Alla inlägg under juni 2014

Av Cecilia - 24 juni 2014 16:33

Jag önskar mig så mycket. 

Massor.
Har lika många önskningar som himlen har stjärnor.
Och några till.
 
Jag önskar mig inte en resa till Thailand.
Inte heller pengar i överflöd.
Att få vakna utvilad, fri från mardrömmen skulle kunna vara en önskning.
Men det är snarare en del av en större önskning. En önskan, en mindre dröm, sidan om den stora.
 
Min önskan är till viss del för mig.
Mest för Elin.
Jag önskar att hon får uppleva sin första dag i skolan.
Minnas den som jag gör idag.
Klockrent är mitt minne av klasskamraten som gömde sig under sin bänk den där första skoldagen.
Jag önskar henne äventyr på skolgårdar, på sommarlov, på kvällar och allt där emellan med vänner av bästa slag. 
Jag önskar henne besvikelser i lagom dos, så där lagom, som energi framåt. Jag önskar henne motgångar som kommer stärka henne på hennes väg mot sina egna drömmar.
Men även medgång och medvind i massor. 
Allt det positiva som kommer lyfta hennes styrka och envishet längst vägen.
Jag önskar henne förmågan att välja rätt människor i sitt umgänge. 
Jag önskar henne egenskapen att vara en god medmänniska. Att få vara det genom hela livet. 
Tills det naturliga slutet kommer. 
När det är ålderdomen som bestämmer att det är över. 
Inte cancern. Inte sjukdom.
Jag önskar att få se henne lyckas med allt hon tar sig för.
Jag önskar henne styrkan att klara av att misslyckas.
Jag önskar henne känslan av förvirring när puberteten slår till i varje fiber av hennes kropp.
Jag önskar henne styrkan att rida ut varje storm livet kommer erbjuda henne.
Jag önskar henne förmågan att se och ta tillvara på varje solstråle som kommer möta hennes kind genom ett långt och innehållsrikt liv.
Jag önskar henne känslan av att stå där med en lugg som är alldeles för kort klippt.
Jag önskar henne egenskapen att rycka på axlarna åt luggen och gå vidare mot nya mål. För att hon kan.
För att hon har livet.
 
Jag önskar henne överlevnad.
Livet.
Jag önskar henne ålderdom.
Livet.
 
Jag önskar henne ett långt liv.
Precis som det är menat att vara.
 
Jag önskar henne livet.
Det långa.
Det oskyldiga.
Det stärkande.
Det lärande.
Det självklara.
 
Livet.
Av Cecilia - 15 juni 2014 20:47

Jag gnällde.

Om en potta.

En potta som finns på barnonkolgen i Lund. Den enda dugliga pottan.

Den enda pottan med löstagbar del så mätning av det som lämnas däri går smidigt, den enda pottan med ryggstöd och till viss del armstöd. En helt vanlig pott-stol från baby Björn.

En sådan hade barnonkologen.

En.

Inför en högdos rusade vi in i sköljen för att kolla om den var ledig. När barn får högdos går dom samtidigt med vätskedropp dygnet om. Det blir många besök på pottan. Många droppar som ska mätas och räknas av personalen.

Ibland hade vi tur att få den bra pottan, ibland fick vi nöja oss med den låga utan rygg och stöd och utan löstagbar del. Den pottan var svår. Speciellt när Elins kropp värkte av vincristin smärtorna. Att böja benen så lågt och samtidigt inte ha något stöd när kroppen värker var inte lätt för henne.


Jag mailade det stora företaget Baby Björn. Ett företag som tjänar en ganska stor slant pengar på alla barnfamiljer runt om i världen. Kanske dom var villiga att skänka 4-5 pottor till barnonkologen? 

Men ikke.

Det var mot deras policy. Så gjorde dom i n t e. Dom ägnade helt enkelt inte sig åt välgörenhet på det sättet.

I min värld översätts det: "Ger du inte oss klirr i kassan så betyder du inte mycket för oss du lilla människa!"

Men det är min tolkning av det hela.

Så jag gnällde.

På facebook.

Om situationen på Elins avdelning vad gäller pottor, och jag gnällde om Baby Björns inställning.
Andra företag då? Nu vet jag sen år i barnomsorgen att BB's pottor överlever många år av hårt slit. Det tänker jag inte ljuga om. Jag vet att BB's pottor klarar av att köras i sjukhusets autoklav om och om igen. Det krävs för hygienens skull. Så dom var den givna kandidaten. En annan, likvärdig, men billigare produkt hade kanske inte klarat den behandlingen i långa loppet.

Mitt gnäll på facebook gav ljus åt ett problem många nog trodde var ett icke-problem. Klart det finns utrusning till alla som behöver det, speciellt på sjukhusen. Eller?

Några agerade direkt. En erbjöd sig att, via sitt företag, betala för pottorna, och en annan började samla in pengar för att kunna köpa in det som saknades. Pottor.
Idag lämnades det 4 nya pott-stolar på avdelningen. Betalda av företaget "En hantverkare i skåne" ("En hantverkare").

Tillsammans med pottorna lämnades det en STOR omgång uppmuntran till de inneliggande barnen, godispåsar med vars en nalle i. Godiset skänktes av chefen på ICA Supermarket på v.Rönneholmsvägen i Malmö och nallarna köpta för pengarna som samlades in av fantastiska Cissi, som också var den som överlämnade hela rasket idag.
Den lilla människa med det stora hjärtat har gjort det igen. Det som ett stort företag som Baby Björn inte kunde ställa upp på det löste 3 personer tillsammans. (En hantverkare, är flera personer och vi är lika tacksamma mot dom alla!)
Livet för en inlagd flicka eller pojke på Elins avdelning, som är i behov av en potta, kommer från och med nu vara så mycket enklare och så mycket bekvämare.

Jag kan inte riktigt finna orden som skulle kunna tacka dessa människor. Orden som skulle kunna få dom att förstå vilken insats det här är för oss, den lilla människan, som lever i en värld som bara måste funka för att vi ska kunna få runt allt det tunga.

Tack Cissi, Martin och Patrik! Tack, tack, tack! Och tack till alla er som skänkte pengar när Cissi ropade efter hjälpen! Ni har gjort skillnad.

Allihop!


     

Av Cecilia - 4 juni 2014 19:03

Igår var en heldag på sjukan.
Cyklofosfamid och vincristin stod på dagens meny för Elins del.
Hon är rejält sliten nu. Det här behandlingsblocket är inte snällt.
En vecka kvar med kortison.
Sen börjar nog värdena dala.
Strax efter kan vi förvänta oss att håret också faller. Detta korta hår som nu börjat locka sig igen.
Jag har skrivet det förut.
Håret är en liten del i det stora sammanhanget. Men också en stor del av det lilla.
Håret. Ögonbrynen. Ögonfransarna.
Det är inte mycket. Ändå är det en stor del av ditt sätt att uttrycka dig. Även för en 3-åring.
I morgon och 4 dagar framåt, ja, tom på helgen, ska vi in varje dag för behandling. En liten, liten dos cytostatika ska in varje dag. Cytarabin. En liten men väldigt stark dos. Det är ett år sedan vi mötte den medicinen, nu möts vi igen. Förra gången mådde Elin väldigt illa av den. Vi får se hur det går den här omgången. Efter söndag har vi paus i 2 dagar, sen 4 "shottar" till på lika många dagar.

Invecklat och krångligt?
Ja, en aning. Men sånt är livet numera. Vi lever med kunskap vi inte vill ha. Vi får en livskunskap jag inte önskar någon annan. Elin, vår lilla tant, kan saker och ord hon inte borde kunna.
"Man får styggostatika (cytostatika) när man har cancer!"
Ja, mitt älskade troll, det får man. Det får du. Men du är tuff.
Du kommer banka livet ur varenda leukemi cell. "Styggostatikan" kommer hjälpa dig. Den långa som tar 24 timmar, den i tablettform, den som tar en hel arbetsdag att få in i din kropp, den som rinner till din hjärnvätska via ryggmärgen. Alla dessa "styggostatikerna" står vid din sida. Likaså alla de andra medicinerna.
Det är tufft just nu. Men Elin, du kommer igen. Du har gjort det här förut.
Mamma och pappa är bredvid, håller din hand. Vi är bakom och låter dig luta dig när du behöver vila. Vi är framför dig och banar så mycket väg vi kan för dig.
Vi är där alltid. Bara för dig.
Äskande krigarprinsessa!

Ovido - Quiz & Flashcards