Leva med Leukemi

Senaste inläggen

Av Cecilia - 20 november 2014 09:57

Mediciner.

I ca 1 år var det en vansinnig kamp.

Varje morgon, varje kväll.

Illasmakande.

Flera till antalet.

Ibland var det även mediciner mitt på dagen.

Mest extrema dagarna, 11 tillfällen med intag.


Vi har svettats.

Gråtit.

Bitet ihop.

Hållt fast.

Torkat kräk.

Hejat på.

Berömt.

Kramat om.

Torkat tårar.


Vi har förbannat situationen.

Tabletter. Krossade. Upplösta i vatten.

Ge mig en vuxen som skulle klara det dag ut och dag in samtidigt som den inte vet varför eller vad som händer.

Någonstans på vägen accepterade Elin sitt öde.

Hon rös och bad ibland om att få slippa medicinen.

Men det är inte förhandlingsbart. 

Ner har den åkt.

Krossad, upplöst och illasmakande.


Men.

I allt detta.

2 tjejer.

Ungefär samma ålder.

Samma diagnos.

Samma öde.

Inspirerar varandra.

En förståelse sinsemellan som ingen annan kan röra vid.

Lekar som inga andra barn skulle förstå.

Stärker varandra.

Lyfter omedvetet varandra.


I den styrkan har Elin vuxit.

I den vänskapen fann hon tron på att hon kan.

"Jag vill inte ha krossad medicin, jag vill ha hela tabletten och svälja ner den i magen själv!"


Hon gjorde det!

Hon. Gjorde. Det.

På eget initiativ.


En sten har lättat från våra hjärtan.

Medicineringen har nu nått sin absoluta topp.

Kanske inte så lätt att förstå vår lättnad och glädje i det här.

Men den är enorm.

Som vi har kämpat.

Som Elin har kämpat.


Elin tog sig genom terrängen själv.

Ut kom en stark och beslutsam tjej som innan hon nått en ålder av 4 år kan svälja tabletter.

Finaste lilla Elly, du gav henne modet att testa sina gränser.

Ni är sanna hjältar båda två!


Behöver jag ens nämna att jag är stoltare än stoltast?


 

Finaste Elly & Elin <3

Av Cecilia - 19 november 2014 11:11

Barncancer berör.

Det Elin går igenom kommer för alltid göra henne speciell.

Som överlevare, som kämpe.


Elin har en lillebror.

En helt frisk liten krabat.

(Med respekt för livets nyckfullhet så lägger jag till: än så länge.)

Att han finns gör honom lika speciell.


Går han genom livet helt frisk kommer han få känna på Elins cancer.

Den kommer visa sig som en stor skugga.

Han kommer då och då ställas i den skuggan av omgivningen.

Av nära, av kära, av bekanta.

Jag kommer bestämt plocka fram honom i ljuset igen.


Han ska stå sidan om sin syster.

Stolt över det hon klarat av.

Stolt över att hon överlevt.

Stolt över sig själv.

Stolt över det som är hans liv.


Elin ska se på sin bror som den han är.

Någon av lika värde.

Elin och hennes lillebror är våra barn.

Vår kärlek är lika villkorslös till dom båda.

Bådas liv är för oss lika magiska.

Båda är lika fantastiska.


Finns det någon som inte ställer upp på det.

Att behandla våra barn lika.

Då är det adjö.


Jag har levt i skuggan.

Det ska inte något av mina barn behöva göra.

Det finns inga förmildrande omständigheter i det här.

Det finns bara lika värde, lika uppskattning.


Se båda våra barn eller vänd om och försvinn.

Enkelt.

Välj själv.

Av Cecilia - 18 november 2014 10:48

Att läsa in saker som inte finns.

Det är en biverkning som kom med Elins leukemi.

Ännu en biverkning för mig som förälder.

Alla ser inte det så, men jag gör.

Ibland.

Inte alltid.


När Elin kommer springandes och säger:

"Jag vill vara en ängel med fina vita, glittriga vingar!"
Då vill jag bara stoppa henne och säga, högt och bestämt:

"Nej älskade ungen min, NEJ! Det vill du inte alls vara!"

Elin menar inte vad min hjärna tolkar det som.


När Elin säger "Jag vill åka till månen. Jag vill sitta där och titta på dig och pappa!"
Då knyter magen sig på mig och jag vill hindra hennes ord från att komma in i mitt medvetande.
Men dom når fram, min hjärna läser in. Får ut något helt annat av hennes önskan än vad hon egentligen menat.


Hon är 3 år, snart 4. 

Självklart vill hon vara en fin ängel som glittrar.

Givetvis vill hon åka till månen som hon ser från trappfönstret varje molnfri kväll.

Men hennes önskningar når min själ och får den att huttra.

Den rister till. 

Den sekunden innan logiken tar över känslan igen är bottenlös.


När jag såg den här tröjan i en butik:


(bild från Lindex shop online)

Då blev jag kall. Iskall.

Den ska vara tuff och spegla en revolt.

Det såg inte jag just då.

Jag lämnade butiken.

Jag lämnade centret.

Förnuftet hann inte ikapp mig förrän jag kom hem.

Fortfarande när jag ser den tröjan ger den mig ångest.

Jag vill inte vara sån.

Jag vill vara en vanlig mamma.

En mamma som tycker tröjan speglar en tuff liten unge i sin frigörelse.

En mamma som inte hajar till när dottern säger "När jag blir stor..."

Jag vill vara en mamma som tar barnens framtid för given.

 

Men det kommer jag nog aldrig bli igen.

Jag får bara lära mig att låta förnuftets och logikens röst tala högre än känslans.

Men det är svårt.

Jag är under upplärning.

Det är ett löfte till mig själv, för min egen överlevnads skull.



För er som inte kan se bilden så har jag en privat bild av tröjan:

 

 

Av Cecilia - 13 november 2014 15:29

Mina föräldrar ska komma förbi och jag står vid kaffebryggaren för att koka kaffe. Jag dricker inte kaffe så när Elin springer förbi mig tvärstannar hon, tittar förvånat på mig och säger:

-Kokar du kaffe?

Jag: Ja...
Elin: Varför då?
Jag: Jo, det behövs snart. (Jag vill inte avslöja att mina föräldrar är på väg, vill att det ska bli en överraskning.)
Elin: Ska du dricka kaffet?
Jag: Ja, jo...
Elin: Har du blivit tant nu då?



Jahopp, är det definitionen av en tant så sitter jag säkert i båten. Tant lär jag aldrig bli. =)

Av Cecilia - 12 november 2014 12:56

Elin är inte lika ofta på sjukhuset nu som i början.

Då bodde vi stort sett där.
Nu hinner vi andas en aning mellan gångerna.
Vi tar blodprover en gång i veckan.
Håller tummarna att det inte är koagel i dom, då blir det omtagning med kort varsel.
Vi behandlar Elin hemma.
Cytostatika i tablettform.
Varje dag.
 
Var åttonde vecka behandlas Elin på sjukhuset.
Hon har fått tillbaka håret.
Inte immunförsvaret.
Hon är under behandling.
Är fortfarande en cancerpatient.
Har fortfarande leukemi.
Den syns inte i några prover just nu.
Forskningen har ändå kommit fram till att den finns där.
Lurpassar.
Gömmer sig.
 
Vi är inte längre i ett chocktillstånd.
Vi gråter oss inte längre till sömns.
Vi förbannar inte längre livet.
 
Men Elin har fortfarande leukemi.
 
Elin har blivit storasyster.
Hon lever upp de stunder hon träffar andra barn.
Hon utvecklas hela tiden.
 
Men har fortfarande leukemi.
 
Vi åker och handlar.
Vi storstädar.
Vi tankar bilen.
Vi lagar mat.
Äter, sover, vaknar.
 
Fortfarande med leukemin i våra liv.
 
När Elin skrattar högt och klingande.
Har hon cancer.
När Elin leker med våra katter.
Har hon cancer.
När Elin lär sig stava ett nytt ord.
Har hon cancer.
När Elin är rädd för mörkret.
Har hon cancer.
 
Det är lätt att glömma.
Även för oss.
Som lever med henne.
Med cancern.
Vi har dåliga dagar men dom flesta är bra.
Men ibland får en iskall hand tag om hjärtat mitt.
Det isar till och sorgen bildar de vackraste iskristallerna om mitt hjärta.
Kylan för sorgen att hon är drabbad.
Det vackra för kärleken att hon fortfarande är här.
För hoppet att det här går vägen.
 
När Elin säger ”När jag blir stor…”
Har hon cancer.
 
Fuck cancer.
 
Av Cecilia - 7 november 2014 11:13

Elin går efter mig och tjatar och gnäller om ett halsband som är för långt.
Jag: Ta av dig halsbandet om det inte passar, jag vill inte höra mer gnäll om det nu.

Elin: Varför inte? Det är som ljuv musik ju!


Svar på tal och ett något för stort ego gällande sin röst i tjatläget. =)

Av Cecilia - 6 november 2014 13:24

Just nu är det är extra jobbigt att vara Elin.
Liten vill vara stor men ändå liten.
Kan själv men tvivlar.
Kan själv men vill inte.
När livets alla orättvisor hon tvingats genom gör sig påminda.
Då kan dagarna bli ganska långa.
Högljudda.
Tårfyllda.
Arga.
Igår var en sådan dag.
Tills brevbäraren kom!
Tack fina Jessica för att du tänkte på Elin när ni var och tittade på Mora Träsk.
Tack fina Jessica för att jag kommer ha träningsvärk efter alla rörelsesånger jag nu får ställa upp på. <3

Idag är en bättre dag. Idag är en dag med Mora Träsk och Elin fortsätter och fundera på hur och varför Farbror Träsk skrivet hennes namn i fodralet. Hur kunde han veta det?

Av Cecilia - 31 oktober 2014 13:22

Varför Elins dans?

Elin var nyss fyllda två år när hon insjuknade i leukemi.

Före det var hon en liten tjej full med energi och hon älskade att dansa.

Vi blev inlagda med Elin en lördag och fick den dagen den eventuella diagnosen. Men som läkarna uttryckte det "vi har inga egentliga tvivel på att det är leukemi, men mirakel kan ske!"

Det blev inget mirakel för oss.

Det var leukemi.

Söndagen, dagen efter inskrivningen på barnonkologen, skulle Elin börjat i dansgrupp. Hon längtade.

Hon undrade länge när vi skulle åka till dansen.

Förväntningarna om att den dagen skulle komma föll med håret.

Det blev ingen start.

Elin skulle dansat hos www.funkykidz.se i Lund. Allt var ordnat. Det bemötandet vi fick av funkykidz när vi meddelade att Elins plats nu skulle bli ledig för någon annan var helt fantastiskt. Utan tvekan återbetaldes terminsavgiften och dessutom kom det en uppskattad tröja med deras logga på med posten.

Stort gjort!


Sök upp Elins egna insamling hos Barncancerfonden, "Elins dans".

En slant till barncancerfonden "Istället för..."

Idag satte jag in pengar istället för att köpa dom där knasiga trisslotterna man envisas med att köpa men aldrig vinner något på. 

 

Insamlingen Elins dans går inte till Elin. Pengarna går utan omvägar till barncancerfonden, det är en privat insamling i deras "regi".

Men.

Det är Elins kamp, Elins hopp och Elins dans man bidrar till.

Alla drabbade barn ska komma tillbaka och dansa för oss.

Även vår Elin.

Ovido - Quiz & Flashcards