Negativ.

Orkeslös.

Så känner jag mig nu.

Enkla saker går emot.

Sånt som bara ska flyta för att man ska orka allt annat.

Elin fick sin vanlig dos medicin i morse.

30 minuter senare hade hon nässelutslag från mellangärdet och ner på magen.

Åter igen fick vi armbåga och buffla oss fram till ett svar från sjukhuset.

Är så trött på dessa kamper man jämt måste föra för den vård Elin har rätt till.

Svaret vi fick var svävande.

Flytande.

Helt utan substans.

I morgon ger jag henne morgondosen med sinnena på helspänn.

Försäkringskassan.

Ännu en gång har dom avslutat vårt ärende.

Blir till att dra hela historien igen för en trött handläggare.

Sen blir det till att posta alla intygen. Igen.

Ovanpå allt är Elin en liten tjej med ett, för tillfället, okontrollerbart humör.

4 veckor med kortison närmar sig.

Jag söker energi och styrka för att orka dessa veckor.

Just nu är all ork på noll.

Jag vet, vis av erfarenheten, att 4 veckor passerar.

Man räknar dagarna till start.

Man räknar timmarna till sista tabletten.

Värst är det dagarna före starten. 

Ångesten river.

När det väl är igång är det bara att köra.

Sönderrivna armar, ett sönderklöst ansikte.

Kläder som blir sneda och förstörda av arga små händer.

Mitt hår som slits av i stora tussar.

Öronproppar som jämt är på plats.

Jag lämnar min kropp och blir en robot.

Tillåter inte mig att känna.

Får inte bli arg.

Får inte ta åt mig av smällarna som viner i mitt ansikte.

Bara finnas. Vara ett stöd.

Trösta när tröst behövs.

Bita ihop när ilskan tar över hennes lilla kropp.

Sitta nära när ångesten river i hennes unga sinne. 

4 veckor passerar... 

Men just nu ligger dom framför oss.

Det tynger.

I morgon ska jag dra historien igen för försäkringskassan.

Det tar energi.

I morgon vill jag slippa se nässelutslag.

För jag orkar inte med att söka hjälp i den rörigaste av vårdavdelningar jag mött.

Men måste vi, så måste vi.

Allt tar kraft som inte längre finns.

Måste hitta tillbaka till tron på det goda.

Vill inte vara så här.

Vill vara tacksam och känna tillit igen.

Men jag kan inte låtsas.

Just nu är det så här.

... och då får det väl vara så.

För vinden vänder igen.

Det har den alltid gjort.

Fick några frågor av en person här på bloggen och några i privat pm på facebook. Helt ok om man inte vill fråga helt öppet. Men det finns verkligen inga dumma frågor. 

Genom att berätta så ökar våra chanser att möta förståelse.

Förståelse möter vi men att verkligen förstå kommer nog ingen kunna göra om man inte gått vår stig själv. Precis som med allt annat på jorden.

Våga fråga.

Våga möta oss.

Våga .

Elins utveckling. Är hon som en vanlig 3-åring? Har hon påverkats motoriskt? Kroppsligt?

Elin är en helt vanlig 3-åring med ett ovanligt bagage.

Alla är vi en produkt av våra upplevelser och erfarenheter och detsamma gäller för barn med cancer.

Elin trotsar.

Kanske lite mer än andra.

Hon har fler och starkare upplevelser att strida mot, att opponera sig mot. 

I hennes värld strider hon om färgen på byxorna. Vilka vantar hon ska ha. Vad hon vill äta, dricka. När hon ska lägga sig. Hon har precis som alla andra barn sina ”jag ska bara…”.  

Men hon jobbar också mot alla orättvisa fasthållningar, nålstick och mediciner. 

Mot alla aktiviteter hon får avstå för att värdena inte är med på banan. Hon jobbar mot en värld som krympt.

Allt det ska rymmas och få utlopp i hennes vanliga trots.

Det kan bli ganska explosivt.

Motoriskt ser vi inte några alarmerande tecken än. 

Hon litar inte helt på sin kropp. 

Det gör inte vi heller. 

Hon får inte gå ensam i trapporna än som ett exempel.

Varför? Jo, för att en av alla cytostatika hon fått ger problem med långnerverna och benen kan, framför allt i samband med den behandlingen, ge vika på ett okontrollerat sätt. Det kan ske när som helst. Stillastående, mitt i ett steg eller ett språng. Det här har Elin upplevt många gånger och det har gjort att hon inte har den tillit till sin kropp som barn annars gärna har.

Kroppsligt har det inte heller skett några större förändringar. Hennes kurva på BVC har planat ut något men det var väntat och den förväntas rätta till sig igen när behandlingarna är över.

Men vad framtiden serverar oss vet vi inget om. Det finns en hel del sena biverkningar också som man inte vet mycket om idag. Sterilitet är en av dom. Synskador är en annan. Dom är fler…

Vi kan bara vänta och se.

Ekonomin när man har ett allvarligt sjukt barn?

 Ja, den är ett kapitel för sig själv. När man har ett barn med en allvarlig sjukdom så får man inte vanlig VAB. Man får något som heter vård av allvarligt sjukt barn.

Skillnaden är att båda föräldrarna får vara hemma samtidigt och man har ett obegränsat antal dagar. (Till skillnad från vanlig VAB som har max antal dagar och bara en förälder får vara hemma och vårda, inte alla som vet det.) Ersättningen för vården är samma som den vanliga VAB’en.

Man blir alltså inte mångmiljonär av det.

Sparade pengar är A & O. Det måste man ha.

Men den viktigaste livhanken för ekonomin ligger i en bra barnförsäkring. Skulle jag ge ett enda råd till föräldrar idag skulle det vara ”Snåla aldrig med barnens försäkring och se över så skyddet finns om det en dag klappar ihop!”

Den billigaste försäkringen kanske ger konstgjord andning för ekonomin när det krisar men skillnaden ligger stort i att inte snåla på månadspremien. En bra barnförsäkring gör hela skillnaden i en situation som vår.

Hur är vården av allvarligt sjuka barn?

Den är god.

Inte perfekt men kompetent.

Människorna som sköter vården är för få, men det är inget nytt under himlen.

Lokalerna är för få, för små. Resurserna snåla. Men människorna som valt vår avdelning som sin arbetsplats är där av en anledning. Dom vill hjälpa, dom vill vårda barn, dom vill ge tillfrisknad och vård.

I barncancerns värld är mycket skänkt och vi lyfts upp av människors välvilja. Vår avdelning är en av de bättre rustade på sjukhuset med bekvämligheter för barnen. Men det är inte pga politikerna, de styrande. Det är pga välvilja från omvärlden. Företag köper in saker som behövs. Vanliga människor skänker pengar till Barncancerfonden, Henrik supermans stiftelse, Änglapengen mm. Som sen i sin tur ger oss andningshål i allt det tunga. Allt det är guldkant för de drabbad barnen och deras familjer.

Förstår Elin?

Nej och ja.

Hon vet att hon har cancer men vet inte vad cancer är.

Har man cancer måste man vara på sjukhus och äta medicin i tid och otid. Har man cancer tappar man håret av vissa mediciner. Så mycket vet hon.

Hon vet också att cancer inte är bra att vi vill att medicinerna ska ta bort cancern. 

Men hon trodde tyvärr att Reinfeldt hade cancer när han dök upp i TV-rutan, för han hade ju inte heller något hår. 

Det är abstrakt och konkret på samma gång. 

Hon har format sin egen kloka förståelse för vad cancer är. 

Den räcker långt.

En sista fråga har ställts, den kommer få bli ett eget inlägg.

Men sluta inte fråga, att undra. Allt jag kan berätta om vår situation hoppas jag breddar vägen för de som kommer efter, om så bara för 1 mm.

För än är inte barncancern utrotad.

Men en dag så...

Undrar du något om Elins behandling?
Fråga.
Är du nyfiken på något om vårt liv med leukemi?
Fråga.
Funderar du på något kring livet med barncancer?
Fråga.

Jag svarar mer än gärna på det jag har svar på. Svaren kommer vara utifrån vår situation och vår erfarenhet.
Fråga i kommentarsfältet som tillhör bloggen.
Frågar man inte så får man inget veta.