Stolt, nybliven, storasyster.

Äntligen kom han!
Vår Wilton, Elins lillebror!

Sommaren utanför kokar.

Jag önskar mig så mycket. 

Jag gnällde.

Om en potta.

En potta som finns på barnonkolgen i Lund. Den enda dugliga pottan.

Den enda pottan med löstagbar del så mätning av det som lämnas däri går smidigt, den enda pottan med ryggstöd och till viss del armstöd. En helt vanlig pott-stol från baby Björn.

En sådan hade barnonkologen.

En.

Inför en högdos rusade vi in i sköljen för att kolla om den var ledig. När barn får högdos går dom samtidigt med vätskedropp dygnet om. Det blir många besök på pottan. Många droppar som ska mätas och räknas av personalen.

Ibland hade vi tur att få den bra pottan, ibland fick vi nöja oss med den låga utan rygg och stöd och utan löstagbar del. Den pottan var svår. Speciellt när Elins kropp värkte av vincristin smärtorna. Att böja benen så lågt och samtidigt inte ha något stöd när kroppen värker var inte lätt för henne.

Jag mailade det stora företaget Baby Björn. Ett företag som tjänar en ganska stor slant pengar på alla barnfamiljer runt om i världen. Kanske dom var villiga att skänka 4-5 pottor till barnonkologen? 

Men ikke.

Det var mot deras policy. Så gjorde dom i n t e. Dom ägnade helt enkelt inte sig åt välgörenhet på det sättet.

I min värld översätts det: "Ger du inte oss klirr i kassan så betyder du inte mycket för oss du lilla människa!"

Men det är min tolkning av det hela.

Så jag gnällde.

På facebook.

Om situationen på Elins avdelning vad gäller pottor, och jag gnällde om Baby Björns inställning.
Andra företag då? Nu vet jag sen år i barnomsorgen att BB's pottor överlever många år av hårt slit. Det tänker jag inte ljuga om. Jag vet att BB's pottor klarar av att köras i sjukhusets autoklav om och om igen. Det krävs för hygienens skull. Så dom var den givna kandidaten. En annan, likvärdig, men billigare produkt hade kanske inte klarat den behandlingen i långa loppet.

Mitt gnäll på facebook gav ljus åt ett problem många nog trodde var ett icke-problem. Klart det finns utrusning till alla som behöver det, speciellt på sjukhusen. Eller?

Några agerade direkt. En erbjöd sig att, via sitt företag, betala för pottorna, och en annan började samla in pengar för att kunna köpa in det som saknades. Pottor.
Idag lämnades det 4 nya pott-stolar på avdelningen. Betalda av företaget "En hantverkare i skåne" ("En hantverkare").

Tillsammans med pottorna lämnades det en STOR omgång uppmuntran till de inneliggande barnen, godispåsar med vars en nalle i. Godiset skänktes av chefen på ICA Supermarket på v.Rönneholmsvägen i Malmö och nallarna köpta för pengarna som samlades in av fantastiska Cissi, som också var den som överlämnade hela rasket idag.
Den lilla människa med det stora hjärtat har gjort det igen. Det som ett stort företag som Baby Björn inte kunde ställa upp på det löste 3 personer tillsammans. (En hantverkare, är flera personer och vi är lika tacksamma mot dom alla!)
Livet för en inlagd flicka eller pojke på Elins avdelning, som är i behov av en potta, kommer från och med nu vara så mycket enklare och så mycket bekvämare.

Jag kan inte riktigt finna orden som skulle kunna tacka dessa människor. Orden som skulle kunna få dom att förstå vilken insats det här är för oss, den lilla människan, som lever i en värld som bara måste funka för att vi ska kunna få runt allt det tunga.

Tack Cissi, Martin och Patrik! Tack, tack, tack! Och tack till alla er som skänkte pengar när Cissi ropade efter hjälpen! Ni har gjort skillnad.

Allihop!

Igår var en heldag på sjukan.
Cyklofosfamid och vincristin stod på dagens meny för Elins del.
Hon är rejält sliten nu. Det här behandlingsblocket är inte snällt.
En vecka kvar med kortison.
Sen börjar nog värdena dala.
Strax efter kan vi förvänta oss att håret också faller. Detta korta hår som nu börjat locka sig igen.
Jag har skrivet det förut.
Håret är en liten del i det stora sammanhanget. Men också en stor del av det lilla.
Håret. Ögonbrynen. Ögonfransarna.
Det är inte mycket. Ändå är det en stor del av ditt sätt att uttrycka dig. Även för en 3-åring.
I morgon och 4 dagar framåt, ja, tom på helgen, ska vi in varje dag för behandling. En liten, liten dos cytostatika ska in varje dag. Cytarabin. En liten men väldigt stark dos. Det är ett år sedan vi mötte den medicinen, nu möts vi igen. Förra gången mådde Elin väldigt illa av den. Vi får se hur det går den här omgången. Efter söndag har vi paus i 2 dagar, sen 4 "shottar" till på lika många dagar.

Invecklat och krångligt?
Ja, en aning. Men sånt är livet numera. Vi lever med kunskap vi inte vill ha. Vi får en livskunskap jag inte önskar någon annan. Elin, vår lilla tant, kan saker och ord hon inte borde kunna.
"Man får styggostatika (cytostatika) när man har cancer!"
Ja, mitt älskade troll, det får man. Det får du. Men du är tuff.
Du kommer banka livet ur varenda leukemi cell. "Styggostatikan" kommer hjälpa dig. Den långa som tar 24 timmar, den i tablettform, den som tar en hel arbetsdag att få in i din kropp, den som rinner till din hjärnvätska via ryggmärgen. Alla dessa "styggostatikerna" står vid din sida. Likaså alla de andra medicinerna.
Det är tufft just nu. Men Elin, du kommer igen. Du har gjort det här förut.
Mamma och pappa är bredvid, håller din hand. Vi är bakom och låter dig luta dig när du behöver vila. Vi är framför dig och banar så mycket väg vi kan för dig.
Vi är där alltid. Bara för dig.
Äskande krigarprinsessa!

Drömmen.

Negativ.

Orkeslös.

Så känner jag mig nu.

Enkla saker går emot.

Sånt som bara ska flyta för att man ska orka allt annat.

Elin fick sin vanlig dos medicin i morse.

30 minuter senare hade hon nässelutslag från mellangärdet och ner på magen.

Åter igen fick vi armbåga och buffla oss fram till ett svar från sjukhuset.

Är så trött på dessa kamper man jämt måste föra för den vård Elin har rätt till.

Svaret vi fick var svävande.

Flytande.

Helt utan substans.

I morgon ger jag henne morgondosen med sinnena på helspänn.

Försäkringskassan.

Ännu en gång har dom avslutat vårt ärende.

Blir till att dra hela historien igen för en trött handläggare.

Sen blir det till att posta alla intygen. Igen.

Ovanpå allt är Elin en liten tjej med ett, för tillfället, okontrollerbart humör.

4 veckor med kortison närmar sig.

Jag söker energi och styrka för att orka dessa veckor.

Just nu är all ork på noll.

Jag vet, vis av erfarenheten, att 4 veckor passerar.

Man räknar dagarna till start.

Man räknar timmarna till sista tabletten.

Värst är det dagarna före starten. 

Ångesten river.

När det väl är igång är det bara att köra.

Sönderrivna armar, ett sönderklöst ansikte.

Kläder som blir sneda och förstörda av arga små händer.

Mitt hår som slits av i stora tussar.

Öronproppar som jämt är på plats.

Jag lämnar min kropp och blir en robot.

Tillåter inte mig att känna.

Får inte bli arg.

Får inte ta åt mig av smällarna som viner i mitt ansikte.

Bara finnas. Vara ett stöd.

Trösta när tröst behövs.

Bita ihop när ilskan tar över hennes lilla kropp.

Sitta nära när ångesten river i hennes unga sinne. 

4 veckor passerar... 

Men just nu ligger dom framför oss.

Det tynger.

I morgon ska jag dra historien igen för försäkringskassan.

Det tar energi.

I morgon vill jag slippa se nässelutslag.

För jag orkar inte med att söka hjälp i den rörigaste av vårdavdelningar jag mött.

Men måste vi, så måste vi.

Allt tar kraft som inte längre finns.

Måste hitta tillbaka till tron på det goda.

Vill inte vara så här.

Vill vara tacksam och känna tillit igen.

Men jag kan inte låtsas.

Just nu är det så här.

... och då får det väl vara så.

För vinden vänder igen.

Det har den alltid gjort.