Leva med Leukemi

Alla inlägg under december 2013

Av Cecilia - 31 december 2013 14:46

Gott nytt år!

2014 ligger framför oss som ett oskrivet blad!
Händelserna kan vi inte alltid påverka. Men vi väljer vad händelserna får göra med oss!

Kram!

Av Cecilia - 30 december 2013 21:28

2013.

Jag skulle kunna skriva att det varit ett riktigt vidrigt år.
På många sätt har det varit det.
Men 2013 kunde varit värre.
Så länge det kan bli värre, är det bra.
 
Januari började som alla andra år.
Långsamt och trött.
Men helt ok.
Jag jobbade exakt där jag ville jobba.
Elin var trygg på sin förskola.
Livet lunkade på.
Tills den 31 januari kom…
 
Otydligt.
Diffust.
Men jag anade.
Elin hade ingen feber den där natten mot torsdagen den 31/1.
Men hon mådde inte bra.
Hon var olustig.
Orolig.
Ville inte sova.
Bara vara nära.
 
Febern kom.
Febern försvann.
Det gjorde den fram till onsdagen.
Tid på vårdcentralen.
”Nippriga föräldrar, barn har faktiskt feber då och då!”
Ok!
Fredag kväll.
Feber igen.
Hög!
11-77 säger emot vårdcentralen.
”Sådär ska inte feber alls vara, åk in till akuten direkt!”
Kommer hem igen lördag morgon kl 04.
 
08.00 den 9/2.
”Hej Dr. XXX här. Kan ni komma in till oss på akuten igen för kompletterande blodprover. Ett av proverna visade för höga vita blodkroppar! Säg ert namn i receptionen, ni får ett rum direkt. Kom så fort ni kan, helst före lunch.”
 
Iskyla.
Vad händer?
Vad pågår?
Klump i magen.
Hjärnan jobbar febrilt.
”Det kan inte vara….”
”Finns säkert 100 anledningar till. Får inte vara…”
”Vad annat än Leukemi kan det vara?”
 
Vi förstod vad det var dom ville.
Utesluta Leukemi.
Eller, bekräfta Leukemi.
Men vi ville inte inse det.
En bilresa jag helst sluppit göra.
 
Nya prover.
Avgrunden öppnade sig.
Beskyddarinstinkten gick på autopilot.
”Om jag tar mitt barn och går nu så kan jag låtsas att inget hänt!”
Att inte kunna skydda.
Maktlöshet.
Att älska och att beskydda.
Mina andetags anledning.
 
Sen gick allt fort.
En raserad tillvaro.
Ett liv i cancerns grepp.
Bröstkorgen till bredden fylld med ångest.
Hjärtat smulat till grus.
Med bara förtvivlan om framtiden.
 
Det var hårt.
Iskallt.
Smärtsamt.
Plågsamt.
Det slet oss i bitar.
Varje morgon samlade vi ihop smulorna av oss själv i rum 9 på barnonkologen i Lund för att möta ännu en dag vi önskade vi sluppit uppleva.
Medicineringar.
Undersökningar till höger och vänster.
Provtagningar.
Sövningar.
Världen krympte.
 
När försvann snön 2013?
Jag vet inte.
Men jag vet att det blev vår.
Sommar.
Höst.
Vinter igen.
 
Man försöker leva.
Man lever.
Men vi har alltid en objuden gäst i vårt sällskap.
En del har blivit skrämda av vår gäst.
Andra skakar hand med gästen utan att välkomna den.
Accepterat våra situation.
Utan att glömma oss.
 
Livet man ska återvända till har hamnat lite på sidan.
Jag har inte ens satt min fot på mitt jobb sen den där sista febriga fredagen…
Jag har inte orkat.
Rädd för känslan av att möta ”livet före”.
 
Men vi har börjat vakna nu.
Vi har börjat se vart spillrorna passar ihop.
Man kan ana konturerna av en fungerande familj igen.
Med en objuden gäst.
Det får ta tid att finna lunken igen.
 
Så, 2013.
Du var inte vårt år.
Men många bitar gav du oss som vi är tacksamma över.
 
Starkast och störst.
2013 var året då Elin fick möjligheten att kämpa för sitt liv.
Av Cecilia - 27 december 2013 20:40

December.

Vad finns det att säga om denna månad?
Stress.
Glädje.
Omtanke.
Så mycket omtanke!
 
Elin har haft kalas.
Hon glittrade hela kvällen.
Njöt av all uppmärksamhet.
Njöt av att vara en del i ett större sällskap.
Hennes sällskap.
Släkt.
Det blev ett barnfritt kalas.
Det härjar för mycket smittor ute i ”livet utanför”.
Men till våren.
Då ska Elin få bjuda sina kompisar på en vårfest!
Det ser vi fram emot nu.
 
Inlagd.
Elin åkte som bestämt in på sin födelsedag.
Högdos Methotrexate och behandling i ryggmärgen under sövning.
Som vanligt.
Som ett brev på posten.
Problem med anestesiavdelningen.
I deras värld, deras förvrängda verklighet var Elin utan mat i 11 timmar.
I den faktiska världen blev det 20 timmar.
Den här gången valde vi att slå på trumman och använda våra röster.
Resultatet?
En känsla av att vara en besvärlig och gnällig familj.
 
Men det är vårt barn.
Vår prinsessa.
 
Julafton.
Han kom minsann.
Tomten.
Tror Elin hade börjat misstro oss när han äntligen dök upp.
Hon har ju sedan i oktober ”pratat” med tomten via våra bevakningskameror.
Hon tror absolut att tomten ser oss där.
Härliga fis-prinsessan!
 
Hittills i december har Elins värden varit bättre än någonsin.
Vi får se vad måndagens stick har att berätta.
Men vi hoppas på det bästa, är beredda på det värsta.
Alltid.
 
En glädje är att se alla som skänker pengar till barncancerfonden i Elins namn, genom hennes egen insamling ”Elins dans”. Det är en ära och det är med stolthet vi ser vår dotters namn på en så viktig insamling.
 
December har bjudit Elin på paket och hälsningar från alla möjliga håll.
Jag hoppas att vi inte glömt att tacka någon i denna något kaotiska månad som passerat.
Elin uppskattar allt hon får och har stenkoll på vem som skickat vad även om hon aldrig mött avsändaren.
Vet hon inte är hon noga med att fråga ”Vem har jag fått den av?”.
För hon vet.
Hon vet så väl.
På både gott och ont.
Hon vet att det hon går igenom inte är för alla barn.
Hon har en ”idol”, en jämngammal pojke, med samma diagnos.
Hon vet vad dom delar.
Vad delar dom?
Det vet bara dom två och alla andra kämpar på avd 64.
Och hon vet…
att hon finns i mångas tankar.
 
Vår kämpe!
Av Cecilia - 18 december 2013 23:23

Jag tänkte inte skriva det här inlägget.

Men jag kom fram till att dagens sista timmar absolut gör det värt det.


Morgonen började med en lätt känsla av stress i magen.

Elin vaknade tidigt.

För tidigt en dag som den här.

Fastetid från 05.

Ingen välling gick in under natten.

Vaknar 06.30

Tidigast 11.00 sövning.

Tidigast.


Timmarna går.

Elin ber om mat i alla möjliga former.

Hon håller sig nästan kusligt lugn.

Lite uppgivet lugn.

Det blir ingen mat.

"Det har sovdoktorn bestämt!"

11.00

Barnet som hade tid kl 10.00 är fortfarande kvar på avdelningen.

Hungrig.

Under 4 år gammal.


Irriterad.

Förbannad.

Maktlös.

Känslorna i kroppen svämmar över.

Instinkten att ge sitt barn mat när det ber om det.

Den trycks undan.

Men den spränger i bröstet.

Vi tjatar sönder personalens öron.

"Är det inte dags snart?"


Ilskan sjuder i magen.

Vem tar ansvar för det som väntar vår Elin när hennes mage varit utan mat i 14 timmar?

Vem?

Vi vet vad som väntar.

Förstoppning.

Sprickor på ställen som kan vara förödande, livshotande, för ett barn med nedsatt immunförsvar.

Men vem bryr sig?


14.45 sövdes hon.

Sista målet mat gick in 19.00 kvällen före.

Misshandel?


Att ropa ut sin klagosång vad gäller anestesiavdelningens sätt att sköta sin planering är totalt verkningslöst.

Det är som att tala till en människa genom ett pansarglas, på ett språk ingen av er egentligen förstår.

Vem hör mig skrika när den faktiska mottagaren valt att bära öronproppar?


I morgon hoppas jag på att få veta namnet på den som ska få höra min klagan.

Det måste till en bättring.

För Elins skull.

För alla andra barns skull.


Tacksamhet och glädje...

Dagen vände.

Sång i ljusgården.

Barncancerfonden dukade upp julbord på avdelningen.

Tomten kom med paket till alla barnen.

Eldsjälar, ärrade av livet på 64'an.

Stärkta efter sin tillhörighet på 64'an.

Man orkar trots allt.

Tack vare dom som gått vägen fram före oss.


I morgon ska jag få veta namnet på den som ska få höra min klagan.

För Elins skull.

För dom som kommer på vägen, efter oss.


Av Cecilia - 18 december 2013 23:17

Lekterapin.
Älskade Lekterapin!
Elins oas, andningshål.
Människorna som jobbar där.
Herregud!
Jag tror dom är förgyllda från själen ända ut i hårtopparna.
Ja, så måste det vara...

Här tankas det kraft.
Här finns ett genuint intresse för barnet bakom diagnosen.
Här finns kunskap om diagnosen.
Här finns intresse och kunskap om det friska i barnet.
Värme.
Omtanke.
Öppna armar, öppna sinnen.

Herregud!
Dom ÄR förgyllda från själen och ända ut i hårtopparna.
Ovärderliga.

Av Cecilia - 10 december 2013 14:33

Där kom den.
Lappen.
Kallelsen.
Hur många har vi hittills fått?
Ingen aning.
Många.

Ändå.
Ändå var den här kallelsen smärtsam.
Jag visste den skulle komma.
Visste hur det skulle bli.
Ändå frös mitt hjärta till is.
Svarta bokstäver på ett papper.
Svarta siffror.

Vår magiska dag.
Elins dag.
Det var ju inte så här det skulle bli.
3 år senare.

Jag visste.
Var förberedd.
Ändå omslöts mitt inre av en iskall hand.
En inre röst väcktes och skriker, vrålar, av förbittring.
VARFÖR?!

Det var ju inte så här min lilla fis-prinsessa skulle fira sin tredje födelsedag.
Inte alls.

Elin sover just nu.
Ilskan, sorgen och bitterheten får leva ut.
Vädras.
Tårar släpps fria.
När Elin vaknar är jag redo igen.
Då har vi ett kalas att förbereda.

Vi har inget val.
Det är trots allt bara ett datum.
Ett magiskt datum.

Av Cecilia - 9 december 2013 20:15

Ta det där vanliga.

Känslan man har när klockan ringer måndag morgon.
Det är regn och snålblåst ute.
Man bara längtar efter att få ligga kvar i sängen.
Man tar sig upp.
Lyckas vakna någorlunda till liv.
Vaggas av en försenad buss.
När det är dags att åka hem från jobb är man slut.
Trött.
Då väntar alla kvällsbestyr.
Allt ska hinnas.
Bankas in på allt för få timmar.
Handla.
Matlagning.
Äta & plocka undan.
Tvätta en, helst 2, maskiner tvätt.
Lägga in det som redan torkat.
 
Ni vet, det där vanliga.
Det som de flesta kallar vardag.
 
När kvällen egentligen är slut.
Kroppen likaså.
Då ska barn badas.
Väskor packas.
Kläder tas fram.
Hjärnan somnar och autopiloten kopplas på.
Till sist får även kroppen vila.
Klockan ställs och morgonen efter börjar det om.
 
Vardagen.
Det vanliga livet.
Livet där man fasar för influensor.
Man är inte livrädd för dom.
Dagarna som man kan förutspå.
Inte till 100%, men till 80%.
Dagar som inte tvärvänder.
Dagar som bara är just dagar.
 
Grå.
Återkommande.
Uttröttande.
Tjatiga.
Alldeles underbara.
Fantastiska.
Så vansinnigt saknade.
 
Älskade liv, du blir aldrig dig likt igen.
Min syn på dig har för all framtid förändrats.
 
Fina, grå och isiga måndag morgon.
Vanliga, friska, vardags morgon.
Du kommer en dag ge mig grus i ögonen igen.
Du kommer absolut att få mig att sucka igen.
Säkert svära också.
Men du kommer alltid vara uppskattad.
 
Att få stiga upp en måndag morgon i ett cancerfritt liv.
Ett friskt liv.
Det är en gåva.
Ett privilegium.
Inte en börda.
Av Cecilia - 6 december 2013 00:07

Förvirrad. Glömsk. 

Trött.
Så in i paradiset trött.
Slår snart knut på mig själv i min jakt på en givande vardag för Elin.
Med hennes låga värden är vi hänvisade till vårt hem.
Hur många julkulor kan man pyssla ihop? 
Hur många tomtar kan vi tillverka?
Hur många kakor ska vi baka?
Hur många filmer hinner vi se?
Massor. Mängder. Många.
 
Känns som att kroppen börjar säga ifrån nu. Man är sliten.
Glömmer bort det uppenbara. 
Har påminnelselarm för det nödvändiga.
En trötthet jag inte trodde var möjlig, så total.
Så definitiv.
Trots det går jag.
Står.
Det är bara att göra.
Utan att stanna upp.
Stannar man går man i fällan.
Kroppen skriker.
Jag kopplar på mentala öronproppar.
En annan dag ska jag lyssna.
 
Just nu har vi ett kalas att planera.
3 år.
Finaste trollet mitt.
3 år.
Du fyllde nyss 2 år ju.
Året mellan 2 & 3 försvann,
i cancerns gap.
Men nu tar jag makten från sjukdomen.
Jag gör vad jag kan, vad som står i min makt, för dig.
För din vardag. 
Det som är ditt liv.
Det är min uppgift att fylla dina dagar med liv och lust.
 
Vi har en högdos framför oss.
Precis dagarna efter ditt kalas.
På självaste födelsedagen ska du in.
En högdos, strax före julafton.
I år kom julen tidigt till oss, vi får se när julafton kommer.
Den dagen kommer när den kommer.
Men den kommer.
 
Just nu är jag bara så sliten.
Och liten.
Med en alldeles för tung ryggsäck.
Fylld till bredden.
Men jag accepterar att jag är glömsk, förvirrad och trött.
Så in i paradiset trött.
Jag accepterar.
Jag har bara ett val.
Jag väljer Elin.

Ovido - Quiz & Flashcards