Leva med Leukemi

Direktlänk till inlägg 9 september 2014

Att vårda det som inte är cancer.

Kommentera (1)
Av Cecilia - 9 september 2014 12:05


Stolt, nybliven, storasyster.

Hungrig på livet.
Trånar efter livet utanför.
 
Det sammanfattar nog Elin just nu.
Hon skriver bokstäver och rabblar alfabetet som ett rinnande vatten.
Teckningarna som ritas samtidigt som hon berättar sagor om det hon ritar täcker bord och golv här hemma.
Hon är kreativ till tusen.
Värdena har varit bra en tid nu. För bra. Dom har legat över riktvärdena och det vill vi inte heller att dom ska göra.
Balansgång i ett pågående krig.
 
Värdena ska inte vara för låga, och inte för höga. Detta ska justeras med cytostatika i tablettform som tas varje dag. En infektion i kroppen, en simpel snuva, kan få värdena att skena på ena eller andra hållet.
Varje vecka ska doserna justeras efter just den veckans värden.
Det kräver ett stick i fingret.
Mitt i all hunger på livet, allt det kreativa, har vi ett grått moln som vilar över våra dagar.
Elin ser sticket i fingret som en ventil för allt hon varit med om. Det är som om hon kanaliserat all sin frustration till att komma fram under denna lilla minut varje vecka.
Minuten räcker såklart inte till. Det blir som en vulkan som exploderar. 
Där. I ett rum på vårdcentralen.
Just där. Just då.
Varken vi eller personalen på labbet vet hur vi ska hjälpa henne vidare med allt det hon bär inom sig. 
Nu måste vi bryta mönster. Barriärer. Murar ska rivas.
Det är dags att ta hand om det som inte är cancer men som ändå blivit trasigt på vägen. Tilliten.
Till oss.
Till vården.
Vi börjar nu se konsekvenserna av allt hon varit med om. Vårdcentralen och sticket i fingret är bara toppen av ett isberg. Det mullrar under ytan. Vi försöker hjälpa henne bearbeta allt hon varit med om. 
Men hur? 
Perspektivet är hennes. Vi kan aldrig förstå.
Hon är verbal. Kan sätta ord på det hon upplever. Men vad man känner är svårare att klä i ord.
Fråga vilken vuxen som helst. Om inte vi kan, hur ska hon då veta vad det är som rasar inom henne?
Orättvisan i att inte bli lyssnad på.
Känslan av att ingen slutar när något gör ont.
Upplevelsen av 3-4 vuxna som håller fast, hårt.
Alla dagliga, illasmakande mediciner.
Uppladdningen, urladdningen i att låta armar, ben… hela kroppen, slåss för att kunna fly. Den naturliga instinkten hos människan. Att fly faran.
 
Detta är livet för oss. Det svänger.
Vi har en liten tjej.
 
Stolt, nybliven, storasyster.
Hungrig på livet.
Trånar efter livet utanför.
 
Som andra barn.
Skillnaden?
Hon slåss för sitt liv. 
Både på insidan och på utsidan.
 
Kampen, kriget pågår.
Konstant.
Hela tiden.
Slagfälten är många.
Olika.
Men det är samma soldat.
Elin.

Allmänt
Dela
 
 
Ingen bild

Ann-Sofie

12 september 2014 10:18

Känner så väl igen mig i det du skriver. Är själv mamma till en 10 årig tjej som fick sin leukemi diagnos för snart ett år sedan.
Våra små krigare är fantastiska <3
Att stå på sidan om kan vara så jobbigt.
Stor styrkekram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Tack försäkringskassan!

Kommentarer (1)
Av Cecilia - 13 juni 2016 11:48

Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Mig själv. Min familj. Mina barn. Mitt liv.   Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Trots ständig oro. Trots ständigt sjuka barn.   Jag gör vad jag kan. När jag är på jobb andas jag. Jag lever. ...

Strax under ytan.

Kommentarer (1)
Av Cecilia - 10 april 2016 11:04

Tänk dig livet, som ett öppet hav. Alla följer vågorna. Strömmarna. Alla har flytväst. Med nackstöd. En del har tom blivit tilldelade luftmadrasser.   Vågorna vaggar dig. Vattnet bär dig.   Det händer,  att vågorna sköljer över dig. Det ...

Den lilla, lilla rösten.

Kommentarer (1)
Av Cecilia - 27 december 2015 11:59

Den där lilla, lilla rösten. Den som ibland hörs inne i huvudet.   ”Stäng takfönstret, det kan bli regn även om det är sol just nu.”   Antingen lyssnar man. Eller inte. Ibland borde man lyssnat. Ibland inte.   Men den finns där...

Femte födelsedagen.

Kommentarer (0)
Av Cecilia - 17 december 2015 07:03

2010. 17 december. Kl 07.28   Då föddes du. Du starka. Du vackra.   Du visade tidigt att din vilja var av stål. 1 vecka gammal lyfte du på huvudet. "Hade det inte hänt här hade jag knappt trott på det!", sa BVC-sköterskan.   ...

Bokningsbekräftelse. Bekräfta livet.

Kommentarer (0)
Av Cecilia - 14 december 2015 19:47


I december 2012 anmälde jag Elin till en danskurs. Start var den 10/2 2013. Hon älskade att dansa. Hon älskade musik. Hon längtade efter att få börja på sin dans.   Den 9/2 2013 ändrades dom planerna. Brutalt.   Idag, 3 år senare, h...

Ovido - Quiz & Flashcards