Negativ.

Orkeslös.

Så känner jag mig nu.

Enkla saker går emot.

Sånt som bara ska flyta för att man ska orka allt annat.

Elin fick sin vanlig dos medicin i morse.

30 minuter senare hade hon nässelutslag från mellangärdet och ner på magen.

Åter igen fick vi armbåga och buffla oss fram till ett svar från sjukhuset.

Är så trött på dessa kamper man jämt måste föra för den vård Elin har rätt till.

Svaret vi fick var svävande.

Flytande.

Helt utan substans.

I morgon ger jag henne morgondosen med sinnena på helspänn.

Försäkringskassan.

Ännu en gång har dom avslutat vårt ärende.

Blir till att dra hela historien igen för en trött handläggare.

Sen blir det till att posta alla intygen. Igen.

Ovanpå allt är Elin en liten tjej med ett, för tillfället, okontrollerbart humör.

4 veckor med kortison närmar sig.

Jag söker energi och styrka för att orka dessa veckor.

Just nu är all ork på noll.

Jag vet, vis av erfarenheten, att 4 veckor passerar.

Man räknar dagarna till start.

Man räknar timmarna till sista tabletten.

Värst är det dagarna före starten. 

Ångesten river.

När det väl är igång är det bara att köra.

Sönderrivna armar, ett sönderklöst ansikte.

Kläder som blir sneda och förstörda av arga små händer.

Mitt hår som slits av i stora tussar.

Öronproppar som jämt är på plats.

Jag lämnar min kropp och blir en robot.

Tillåter inte mig att känna.

Får inte bli arg.

Får inte ta åt mig av smällarna som viner i mitt ansikte.

Bara finnas. Vara ett stöd.

Trösta när tröst behövs.

Bita ihop när ilskan tar över hennes lilla kropp.

Sitta nära när ångesten river i hennes unga sinne. 

4 veckor passerar... 

Men just nu ligger dom framför oss.

Det tynger.

I morgon ska jag dra historien igen för försäkringskassan.

Det tar energi.

I morgon vill jag slippa se nässelutslag.

För jag orkar inte med att söka hjälp i den rörigaste av vårdavdelningar jag mött.

Men måste vi, så måste vi.

Allt tar kraft som inte längre finns.

Måste hitta tillbaka till tron på det goda.

Vill inte vara så här.

Vill vara tacksam och känna tillit igen.

Men jag kan inte låtsas.

Just nu är det så här.

... och då får det väl vara så.

För vinden vänder igen.

Det har den alltid gjort.

 

Anna

30 april 2014 06:39

Så sorgligt Cecilia att läsa dina ord. Allt det praktiska runt ett sjukt barn eller vuxen borde bara flyta på. Tänker då på Försäkringskassan som borde stötta istället för att skapa frustration. För att vara sjuk måste man i dagens samhälle orka vara frisk.

Jag följer er kamp och tänker på er!
Finns det något jag kan göra???

Håll ut! Din dotter och ni är riktiga kämpar!

Kram Anna från Sölvesborg

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Mig själv. Min familj. Mina barn. Mitt liv.   Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Trots ständig oro. Trots ständigt sjuka barn.   Jag gör vad jag kan. När jag är på jobb andas jag. Jag lever. ...

Tänk dig livet, som ett öppet hav. Alla följer vågorna. Strömmarna. Alla har flytväst. Med nackstöd. En del har tom blivit tilldelade luftmadrasser.   Vågorna vaggar dig. Vattnet bär dig.   Det händer,  att vågorna sköljer över dig. Det ...

Den där lilla, lilla rösten. Den som ibland hörs inne i huvudet.   ”Stäng takfönstret, det kan bli regn även om det är sol just nu.”   Antingen lyssnar man. Eller inte. Ibland borde man lyssnat. Ibland inte.   Men den finns där...

2010. 17 december. Kl 07.28   Då föddes du. Du starka. Du vackra.   Du visade tidigt att din vilja var av stål. 1 vecka gammal lyfte du på huvudet. "Hade det inte hänt här hade jag knappt trott på det!", sa BVC-sköterskan.   ...

I december 2012 anmälde jag Elin till en danskurs. Start var den 10/2 2013. Hon älskade att dansa. Hon älskade musik. Hon längtade efter att få börja på sin dans.   Den 9/2 2013 ändrades dom planerna. Brutalt.   Idag, 3 år senare, h...