Dagens provsvar gav oss inget vidare hopp.

Fortfarande riktigt dåliga värden och trenden är fortsatt neråt.

Läget är fortfarande i gränslandet mellan kan vara och är inte.

Läkarna använder ordet.

Återfall.

Då vet man att det är skarpt läge på bevakningen av Elin.

Levervärdena är inte heller någon kul läsning.

Nya prover på måndag.

Akuten med lilleman idag.

Ny kontroll av honom hos barnläkare redan på måndag.

När ska vi bara få vara en familj?

Hur mycket ska vi igenom?

Oron gnager på varenda mm av min kropp.

Vad händer med våra barn?

Våra älskade små...

... kräver enorm vilja.

I närheten av Elin ska det inte märkas.
Hon ska inte känna vad vi känner.
Vår sorg och rädsla.
Det bultar i våra bröst, susar i våra öron.
Det tränger in i varje tanke.
Utåt.
Mot Elin
Mot lillebror.
Då ler vi.

Tiden går.
Vi leker att allt är som vanligt.
Vi låtsas att utomhus är det vår medan stormen pågår inom oss.
Vi återskapar tanken om en sommar med lek och bus.

Vi nuddar vid tanken på isolering och sjukhus.

Snabbt samlar vi våra kjolar och springer iväg mot nya lekar och nytt pyssel.
Bort från tankarna som är som tusen bistick.
För visst är det vår ute?
För visst är det snart måndag?

Elin har skrivit av alfabetet på canvas. Hennes tankar kretsar kring "vart ska den hänga?"
Mamma tänker "vad ska hända?"

Någonstans kommer den hängas upp.
En dag får vi veta.

Så nära, så avlägset.

Precis när jag lagt in förra inlägget ringde Elins pappa hem.

Doktorn hade ringt honom på hans jobb.

Dom är förbryllade.

De lärda.

Plötslig utesluter man inte återfall längre.

Som jag skrev när vi fick besked i onsdags, "i dagsläget är återfall uteslutet".

I dagsläget är det annorlunda.

Nu tar de lärda orden i sin mun.

Det är skillnad. 

En enorm skillnad.

Förut är det vi som frågat.

Återfall?

Nu blir vi informerada.

Behöver inte vara, kan vara.

Så lyder domen.

De närmsta 1-2 veckorna är avgörande.

Måndag är första anhalt mot ett svar.

Be oss inte prata just nu.

Livet gör för ont.

Måndag.

En evighet bort.

Jag önskar att alla för en dag fick uppleva hur mkt energi det går åt att bara leva ihop med barncancern.

Önskar inte att någon fick möta barncancern, bara känna energiförlusten.

Känna hur energin ständigt är på noll, samtidigt som en kraft konstant suger ut det där lilla, lilla som samlas.

En del säger att dom vet hur det är.

Det hade jag förmodligen också sagt för 2 år sen.

Dom är också trötta.

Har mycket.

På jobbet, med kalas, med VAB, med livspusslet.

Jag var också trött.

Trodde jag visste vad trött var.

Jag visste inte ett smack.

Nu vet jag.

Nu vet jag hur det känns när varenda droppe kraft är slukad.

Inte av för många bollar i luften.

Inte av att leva ett liv med normal stress.

Av psykisk påfrestning.

Av att ha ansvar för mediciner som är avgörande för tillfrisknande.

Att leva med det vilande hotet.

Att aldrig sova en hel natt.

Aldrig.

Elins värden repar inte sig. Den här veckan utan mediciner gjorde inte sitt jobb. I morgon får vi veta om det blir ytterliggare en vecka utan mediciner.

Trots att allt är pausat så har värden fortsatt att gå neråt.

Där har ni kraften som slukar all energi.

Ovissheten.

Så heter den. Kraften som äter oss.

Ovissheten.

De senaste dagarnas oro var bara en påminnelse om vad det är vi lever med.

Hotet.

Men också en påminnelse om vad vi faktiskt l e v e r med.

Vår dotter.

Jag vet inte hur många gånger sen Elin blev sjuk som jag nuddat vid tanken på att behöva begrava mitt barn.

Det kan hända vilken förälder som helst.

När som helst.

Men vi har en snävare statistik. Fingret vilar en aning tyngre på hanen i vårt liv.

Det är en verklighet ingen kan föreställa sig om man inte själv varit i den.

Hur mycket energi det går åt att vänta på ett sådant besked, det är obeskrivbart.

Men 2015 har nyss börjat.

När vi firar nyår nästa gång, då gör vi det utan cytostatika.

Något annat vägrar jag tro på.

Och det mina vänner, det är värt att fira.

Hela året!

Efter en orolig natt steg jag imorse upp.

Hålögd.

Till bredden fylld med tomhet.

Som en robot inställd på "normal" tog jag mig genom timme för timme.

Barnen höll mig sysselsatt.

Så långsamt framåt.

Hur lång kan en minut egentligen bli?

Det blev sen eftermiddag innan läkaren ringde.

När samtalet äntligen kom ville jag backa tiden.

Rädd för vad som skulle sägas.

Diff'en var ok. Inget konstigt där.

I dagsläget är ett återfall uteslutet.

Elins kropp ska nu själv försöka rätta till värdena, medicinerna är tills vidare utsatta.

Efter samtalet tittade jag länge på min lilla argbigga som stod där med tårarna sprutandes.

Hon var totalt ovetandes då om hur mycket jag faktiskt älskade hennes utbrott.

Hur varje minut av hennes klagan om utebliven post med hennes namn på var som de vackraste av toner.

Ju mer jag log, desto argare blev hon.

"Sluta skratta mamma! Ingen skickar post till mig! Jag bor i Sverige ju! Dumma Sverige!"

Det där underbart ologiska...

Morgonens iskyla var för stunden som bortblåst!

Dagarna har sniglat sig fram och oro har varit temat.

Den här lilla uggle godingen som fått namnet Ernst flyttade in hos oss i måndags.

Tyvärr hamnade han lite i skymundan.

Men nu är han på plats, hängandes på lillemans vagn.

Att njuta av en sådan enkel sak, det är lyx.

Tack för alla fina tankar och ord! Ni har som vanligt lyft oss genom det tunga.

Nu ska jag ägna mig åt mer lyx.

Sömn.

LadyBug design kan vänta sig fler beställningar från oss för den här skåningen har inte lärt sig virkningens konst själv.

Morgonen började med morgonmys i storasysters säng.
Barnen. Helt ovetandes.
I det tysta river ångesten i våra magar.
Frågorna ekar inuti våra huvuden.
Hålla minen.
Slå bojor om alla monstren som löper amok i våra hjärtan.

Prover är tagna. Diff ska göras.
I eftermiddag får vi svaret.
Sen får vi se.
Svaret kommer visa vilken väg vi måste ta.
Låt oss fortsätta på den väg vi redan är på.
Låt oss inte få börja om vår klättringen upp ur avgrunden.

Låt oss inte.

Idag var vi närmre den 9 februari 2013 än vi varit på väldigt länge.

Elins värden är helt av banan.

Ingen kan säga varför.

Vi frågar.

Svaren svävar.

Svaren känns slitna, använda allt för många gånger.

På allt för många frågor.

Det har pågått vecka för vecka ett tag nu.

Värden som gör som dom vill.

Vägrar följa linjen, det färdiga mönstret.

Varje vecka trillar mailet in med veckans ordinationer.

Med veckans provsvar.

Vi läser.

Granskar, jämför, bedömer.

Vi noterar.

Reagerar.

Agerar.

Förra veckan.

Värden som ännu en gång tar ett kliv neråt.

Nu under riktvärdena.

Telefonsamtal.

Vi ringer dom, de lärda.

Jodå, vi hade rätt.

Igen.

Veckans ordination var för hög för dom värdena.

När blev jag och Elins pappa dom med kunskapen att se och tyda?

Den här veckan.

Vi har våra trasade nerver utanpå.

Vi ringer en aning tidigare.

Vi vill veta.

Svaret som lyder i det samtalet:

"Ordinationerna är inte gjorda än, vi mailar dom till er sen. Elins värden såg iaf bra ut!"

En långsam utandning.

Nu har det nog vänt, nu har nog Elins kropp stabiliserat sig.

Nerverna, de trasiga, de finner sin plats igen.

Spända, men på plats.

Tyst ramlar mailet in.

Tyst läser vi det.

Tyst fryser vi till is.

Vad händer?

Vad sker i vår prinsessas lilla kropp?

Värdena var allt annat än bra.

Nytt samtal.

Mellan raderna, det är inte helt ok med Elins kropp.

Mer vet ingen.

Kanske dags för en diff?

Vi ställer ännu en gång frågan.

Ännu en gång går kugghjulen igång.

Ja, en diff kanske det är dags att göra.

Det är dags att ta reda på.

Få veta.

Utesluta.

Eller som den där lördagen den 9 februari 2013, konstatera.

Vi vet inget.

Dom lärda vet inget.

Vi kräver att dom tar reda på.

Ovissheten.

Oron.

Andras liv rullar på.

Det är lätt att tro att vårt liv är helt som vanligt.

Att allt är bortom fara.

Livsfara.

Men idag fick vi beviset.

Ingen fara är avblåst.

Vi står här nu.

Vi fryser om våra hjärtan.