Leva med Leukemi

Senaste inläggen

Av Cecilia - 13 augusti 2013 00:00

Nästa anhalt, onsdag.

Ingen start av nästa block idag heller.

Det känns olustigt. Man vill bara att det kommer igång igen. Men det finns inget vi kan göra. Vi hoppas på onsdag istället.

Elin är iaf pigg. Hon börjar mer och mer bli sig själv igen. Jag vet att så fort nästa block startar börjar kampen igen. Men just nu njuter jag av varje stund Elin får vara en 2,5 årig tjej. Bara vara barn. 


Jag märker att vår situation skapar oro bland många andra föräldrar.

Jag förstår den oron.

En förälders oro för sitt barn är alltid sann.

Jag önskar att jag kunde ge ett magiskt kodord, en förklaring. Vad som helst. Något som skulle få er att känna "Aha, ok men då är det inte leukemi vår dotter/son har."

Men tyvärr. Leukemin är lömsk. Den smög sig på oss. Den slog till. Nu slår vi tillbaka. Elin slår tillbaka. Med en samlad trupp av läkare och vårdpersonal slåss hon i ett krig hon inte kan fly från.


Det är lätt att se orättvisan i att vår dotter drabbades. Avdelning 64 i Lund borde inte behövas. Orättvisan finns i vart och ett av alla de ansikten jag mött och kommer möta där. Frågan "varför mitt barn?" finns obesvarad i varje förälders blick. Alla har vi mött en oförberedd knytnäve, ett slag av livet.

Men vi står upp. För våra barn. För varandras barn. För varandra.


I slaget om livet.





Av Cecilia - 12 augusti 2013 09:44

Nya prover idag. Nu måste det ju vara dags för nästa block.
Håll tummarna att Elins kropp är redo!

Av Cecilia - 12 augusti 2013 00:00

Vi har vid en del tillfällen sprungit på doktorn som tog emot oss akut den där kvällen/natten i februari. Varje gång jag ser henne känner jag en oerhörd tacksamhet. En dag ska jag berätta det för henne.
När jag ser henne åker jag bakåt i tiden. Jag färdas till den där natten. Till den tid då jag knappt hittade ut från barnakuten när jag väl kommit in. När ord som trombocyter, pre-medicinering och cellgifter inte ingick i våra vardagliga samtal. Då jag inte hade en susning om vad avd. 64 var för en avdelning. En helt vanlig tid.

Nu hittar jag i sömnen i hela bygget och undrar hur jag en gång kunde tycka att det var stort. Apoteket är vår näst mest besökta "butik" och 64 har blivit synonymt med trygghet. Det är fortfarande en helt vanlig tid. För oss.
För oss är det glasklart att allting är oklart.

Idag har Elin härjat loss ordentligt med sin faster. Herregud vad dessa 2 kan busa ihop. Elins skratt är medicin för själen. Hon är fortfarande pigg och glad (och trotsig). Hon är mitt syre.
Vårt allt.

Av Cecilia - 11 augusti 2013 00:43

Jag grät när Elins hår föll.
Jag grät för det som pågick. Maktlösheten. Orättvisan.

Allt föll inte av direkt. Inte som Hollywood-cancer, där faller allt direkt. Det var en kort period med hårstrån ö v e r a l l t. I sängen, i vagnen. I maten, i Elins mun. Sen kom dagen då jag frös till is. Dagen då jag fick den där stora tussen i handen. Då grät jag. Men jag klippte en kort frisyr på Elin. Personalen undrade om vi inte skulle spara en lock. Nej. Försökte förhala förloppet lite. Förgäves. 2 dagar senare var det borta. Ångrar inte att jag inte sparade en hårlock. Den skulle bara representera käftsmällen vi fick av livet den där dagen i februari.
Ögonfransarna och ögonbrynen tog lite längre tid på sig. Men dom försvann. Vi såg dom ligga på hennes bleka kinder. Vi såg hur ansiktsdragen suddades ut med varje liten ögonfrans som släppte. Ögonbryn och ögonfransar är viktigare än man tror. Ett ansikte utan dessa små är ett ansikte utan direkta uttryck.
Jag grät. Vår dotter var förändrad. Vacker. Men förändrad.

I veckan såg vi att det började komma små fransar igen och små fjun till ögonbryn. Huvudet är lent som sammet.
Nu ser vi hur vår dotters ansikte träder fram. Som det var. En gång. I Januari. Min älskade lilla persika!
Håret kan falla igen, någon gång på vägen. Jag vet inte med säkerhet. Men just nu njuter jag av det som sker.
Jag grät när det föll. Jag grät när det återvände.

Håret är det lilla i det stora sammanhanget. Men i det lilla sammanhanget är håret det stora. Vi lever i båda sammanhangen.

Elin har haft uppehåll i sin behandling i snart en månad. Det är inte allt för kul. Men är inte kroppen med så är den inte. Men inget dåligt som inte för något gott med sig. Lillstrumpa har börjat äta! Vilken underbar känsla att se henne äta en hel smörgås, dricka mjölk. Be om mer. Och lite till. Underbart! Hoppas hon äter upp sig lite innan värdena är med på banan.
Uppehåll i behandlingen betyder inte medicinfritt. Inte för vår tjej som råkar ut för både det ena och det andra. Idag har hon fått ta medicin kl 08.00, 9.30, 12.00, 17.00, 20.30 & 21.30
Men vi är hemma.
Tillsammans.
Sover under samma tak bland våra egna grejor. I våra egna sängar.

Underskatta aldrig en kväll hemma. Eller nätterna i din egen säng.

Av Cecilia - 9 augusti 2013 22:26

Bilden på Annas paket kom av någon anledning inte med i förra inlägget...

Av Cecilia - 9 augusti 2013 22:07

Vi är äntligen hemma. Det här mötte oss när vi kom hem.

Jag finner inga ord... Jag som annars brukar ha allt för mycket att säga om allt för lite.

Tack Lena för Milla! Jag fick på nåder låna den för att ta en bild. Läsa kortet fick jag göra när sessan somnat, hon lånade inte ut det.
Tack Anna för godiset! Det var precis vad vi behövde denna fredag kväll. Lite (väldigt mycket!) gott att njuta av nu när familjen äntligen satt i samma soffa, hemma, igen.
Tack alla för ert stöd! Era fina ord och omtanke! Till och med när vi gnäller så hejar ni på oss och framför allt på Elin!

Tack!

Av Cecilia - 8 augusti 2013 00:27

Prickarna är bättre idag. Hoppas att det fortsätter så.

Jag är så trött. Ligger på den fantastiska blå galonsoffan på sjukan. Lyssnar på Jonas Gardells sommarprat. Började lyssna på Kristian Gidlund. Klarade 40 sekunder. Jag klarar inte det just nu. Jag bytte "pratare". Tog ett säkert kort. Gardell får mig alltid att må bra. Han får mig att tänka och värdera. Han är bra den där Jonas.
Nu ska jag lyssna färdigt på hans prat, mer orkar jag inte just nu.

Av Cecilia - 7 augusti 2013 00:16

Prickar. Små prickar. 2 stycken.

Alla barn får prickar då och då. Elin är inget undantag.
Vi trodde hon fått ett myggbett precis vid blöjkanten, vid baksidan av benet. Idag var där en prick till. Den såg ut som en vattenblåsa. Sjuksköterskan tittar lite snabbt, Elin vrålar som besatt. Den chockade sjuksköterskan säger efter en snabb titt att vaselin blir nog bra på prickarna. Vaselin. Jag jobbar på förskola. Sjukvård är inte min grej. Men... Vaselin? På ett neutropent barn, på en ilsket röd plita och på en annan plita som ser ut som en vattenblåsa? Nä minsann. Jag frågar igen. Såg du att den ena ser ut att vätska sig? Nä, det hade hon inte gjort. På det igen. Få upp Elin i varv ytterligare en gång.
Den ena pricken är inte bara en prick. Den har en ansamling av något under sig. Som en stor innebrännare. Hoppsan. Stora trumman plockades fram. Husjouren ringdes in. Jodå, den läkaren såg också det. Kirurg ringdes. Antibiotikan byttes ut mot en tuffare sort. Under natten ska det dränkas i alsol lösning. Kanske det kan driva ut det eventuella varet, annars blir det väl en annan metod.

2 prickar. Två. Prickar.

För övrigt hade Elins värden dalat igen så idag har hon fått blod igen. Eller som Elin säger, hon får vampyrmat. Tack gode Gud för alla blodgivare!
Hon spelar på hela känsloregistret numera. Trotsar och styr, kramas och busar, gråter och skrattar, diskuterar och skäller. Hon är Elin! En tuff tjej i en tuff situation. En tjej som har hemlängtan. Verkar som att hon får längta några dagar till. För 2 prickars skull.

T V Å.

Ovido - Quiz & Flashcards