Tack... Tack... och tack!
Ni är underbara! <3

Jag hoppas med hela mitt hjärta att jag inte missat att tacka någon någongång! Har jag missat dig/er så låt mig veta!

Veckan startar vi med lite biverkningar.
Ja, lite. Andra gånger kan det vara mycket.
Det här brukar gå över på några timmar.
Så nu är det bara att vänta ut lilla kroppen.

Throwback thursday.

Jag tänkte inte mig för i torsdags.

Jag hittade en tidning här hemma, Ung & Cancer, som Elin var med i 2013.

Jag fotade av bilden och la upp den på Instagram och facebook.

Jag såg en bild av det som varit.

En påminnelse om hur liten Elin faktiskt var när allt startade.

Hur tufft allt var.

Kampen vid varje moment.

Många av dom fighterna har vi bakom oss.

Mycket går lättare idag.

Men när Elin sätter sig på tvären idag och inte vill, då har vi rejält mycket mer motstånd än då.

Då bestämde vi.

Nu bestämmer Elin.

För hon har kommit på vad styrkan i hennes kropp, röst och ord kan åstadkomma.

Throwback thursday.

När jag såg bilden kände jag en viss lättnad. 

Den stunden är förbi nu.

Tiden har gått...

Men andra såg något annat.

Öppna kommentarer som uttryckte smärta och lätt chock/förvåning.

Privata meddelanden som beklagade det vi behövt gå igenom.

Bilden passerade alla murar och gick rakt in i folks medvetande.

Det såg inte jag längre.

Bilden visar det som varit vårt liv i snart 2 år.

Jag har till viss del blivit blind.

Jag måste lära mig se igen.

Bild från tidningen Ung & Cancer, 2013.

Uppe hos "sovdoktorn".

Lagom "berusad" efter narkosen. "Titta schooom han scheeer ut mammaaa!"

Mys i syrrans sjukhussäng. Våra barn är varandras lyckopiller.

En del maskiner är mer läskiga än andra. Det var jobbigt en stund, sen slappnade hon av och tog det som den krigare hon är.

9 timmar på sjukhus. Man hinner mer än undersökningar och behandlingar.

När dagen gick mot sitt slut var en koll av blodtrycket allt som var kvar att göra innan nålen skulle plockas. Sen bar det äntligen av hemåt.

Hur tackar man för något som är... välbehövligt, ett erkännande för en 4-åring, energi, osjälviskt och alldeles, alldeles... underbart?!
Mer post, jag är utan ord men fylld av tacksamhet över alla som, utan att ha träffat Elin, faktiskt tar sig tid att skicka hälsningar till henne!
Ni är fantastiska och jag önskar ni visste exakt hur mycket det faktiskt lyfter henne när hon får ta emot breven, teckningarna och korten och när hon sen sitter på sitt rum och tittar på dom och ber oss läsa och berätta.
Det lyfter henne förbi tvivlen om att det finns ett liv där utanför, ett liv som vi hoppas hon snart får vara en del i igen!
Tack!

20.

När veckan är slut kommer Elin ha gjort sin tjugonde sövning.

20 gånger har vi då lämnat över vårt nedsövda barn i händerna på okända.

20 gånger kommer vi ha suttit på post-op och väntat på att få se henne slå upp sina stora blå.

Lika många gånger kommer vi ha hållt andan i det ögonblicket.

Snedtändning efter narkos eller inte?

Elins kropp har den 9 februari 2015 få ta emot 9 olika sorters cytostatika.

Under 2 års tid.

Någon i dropp.

Tabletter.

Direkt i lårmuskeln. Vaken. 15(!) tillfällen. (Vi har i efterhand fått veta att lugnande kan ges då detta är väldigt smärtsamt, men Elin har ALDRIG erbjudits det.)

Någon har gått in via ryggen/ryggmärgsvätskan.

Hon har fått 2 sorters kortison under någon längre och flera kortare tillfällen.

Kortison som förvrängt hela hennes personlighet.

Hur många gånger hon fått en nål satt i sin port a cath är fler än jag någonsin kunnat hålla reda på.

Sticken i fingrarna är oräkneliga.

Magmediciner har avlöst varandra, illasmakande ibland så många gånger som 5/dag.

Vi pratar om drycker på över 1 dl som måste ner.

Timmarna vi spenderat på sjukhuset är... för många.

Året då Elin var 2 år tills hon fyllde 3 är borta.

Vi fick aldrig uppleva hennes 2-års ålder så som den ska upplevas.

Ibland var hon sängliggande av biverkningar. 

Med morfin.

Med catapresan.

Vi har ifrågasatt.

Vi har studerat.

Vi har rättat.

Rättat deras misstag.

Rättat oss i ledet.

När veckan är slut kommer Elin ha gjort sin tjugonde sövning.

Än är vi inte färdiga.

Just när jag äntligen erkänt min ilska för mig själv.
Och alla andra.
Då kom posten.

Jag kan inte beskriva vad som utspelade sig här hemma så jag citerar:
Elin: Var det bara post till dig?
Jag: Nä, det var faktiskt bara post till dig!
Elin: Bara till mig? Inte till pappa, inte till Wilton, inte till dig?! Bara till mig?
(Här är rösten nästan i falsett.)
Jag: Här, titta det är ett kort med Pettson &...
Elin: (Rycker åt sig kortet och dansar runt i hela vardagsrummet och sjunger: )
Bara till mig! Bara till mig! Bara till mig!

Kortet kommer från en familj jag aldrig träffat.
Min väninnas arbetskamrat.
Tack du okända, omtänksamma! Du la en aning honung på min ilska och det behövdes!
Tack för att du gjorde min dotters dag!

Det har varit tyst här några dagar. 

Det får bli så.

Finns inte lusten, orken.

Då finns inte heller orden.

Har nått till en punkt när jag inte längre vet hur eller vad jag ska svara.

Inte på någon fråga.

Vi vet inte hur det är med Elin.

Jag vet inte om jag ska svara ärligt på hur det står till med mig.

Vem orkar bry sig om den sanningen?

Vi vuxna står ensamma i den här beska soppan.

Att Elin (och hennes lillebror) blir bra och får må bra är det enda primära.

Det enda.

Men det sliter att alltid hamna sist på listan.

Att aldrig, inte ens för en minut, kunna lyssna på den egna kroppen.

Att glädjas för det lilla har blivit en konst.

En ansträngning.

Just nu är jag arg på livet.

Arg på verkligheten utanför som känns som ett hån mot mig och mina barn.

Arg.

På gränsen till bitter.

Jag vill också låta mitt barn leka villkorslöst med jämngamla.

Jag vill också oroa mig för att overallen är trasig, för trång, såhär olämpligt på säsongen.

Jag vill också tillhöra en mammagrupp med min bebis.

Gå på bio med min fina man.

Njuta av promenader med en dotter som orkar gå.

Utflykter. Lek och bus. Vara utvilad.

En dag utan konstant oro.

En dag där man inte trippar på tå för OM och KANSKE.

Jag avskyr att bli påmind om det som inte är för oss.

Avskyr det!!

Så det är bäst jag är tyst.

Orden som vill ur mig är inte vackra.

Dom är arga.

Arga på livet.