Leva med Leukemi

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Cecilia - 21 mars 2015 12:45

Noahs mamma skriver:


"Tvillingar det var en dröm.

Tvillingar det blev det.

Från 1 till 3. Det var en tuff period. En speciell period.

En speciell graviditet med två.

Allt var fantastiskt. Slitsamt men fantastiskt.

De kom och det var fantastiskt.

Fortfarande slitsamt men fantastiskt.

Det gick så bra, vi var så stolta. Från 1 till 3. Jag kände att jag var speciell.

Att få tvillingar det är något speciell.

Lyckligt lottade var vi. Jag, han, storebror och tvillingarna.

Klart jag var speciell.

Och är man speciell och klarar det mesta då kan vad som helst hända. 2011 var ett underbart år och nästan hela 2012. Men i slutet av 2012 var det något som inte stämde.

Min Noah han mådde inte så bra. Min Noah blev trött. Min Noah tappade aptiten.

Vanligt sa många.

Min Noah blev mer trött. Noah blev blek.

Många samtal gjordes till 1177. Flera besök till vårdcentralen.

Bara öroninfektion, vanligt.

Men Noah var trött. Noah var blek. Noah orkade inte leka med tvillingsystern och storebror.

En tidigare livlig pojke med massa spring i benen. Nu orkade han knappt lyfta upp huvudet.


6/1 2013 åker vi in akut.

Noah behöver blod, hans hb är 48.

Men innan han får blod måste man ta blod. Man vill veta... Man lyckas inte ta blod. Noah måste sövas nästa dag för att få nål insatt.

Nu kom rädslan.

Rädslan för det dolda.

Det dolda som vi tänkte på.

Någon nätt blodsjukdom (anemi) det ville vi inte ha.

Rädslan från första sövningen som vi trodde skulle vara den sista.

Noah sövdes sin första sövning 7/1 2013. Man lyckades sätta nål i foten och ta blodprover. Man fick svar.

Där satt vi i vårt rum med Noah. Noah låg i en liten sjukhussäng.

Nu kom de in flera stycken.

Två läkare varav en blodläkare och två sjuksköterskor. Jag glömmer aldrig läkarnas blickar.

Jag tittade direkt mot Noah som låg och sov.

Noah var knappt två år.

Ändå kom beskedet.

Vi som trodde vi väl skyddat de. Jag blev rädd. Koncentrerad försökte jag lyssna och där kom beskedet. Noah var knappt två år.

Ändå kom beskedet blodcancer.

Cancern kunde vi inte skydda honom ifrån. Den smög in i värt liv. Den försökte ta över vårt liv.

Tårarna rann och hjärtat krossades.

Nu trodde vi att livet skulle stanna. Att vi aldrig mer kunde skratta.

För vi trodde att cancern var starkare. Att den skulle ta över vårt liv.

Jag var ju speciell. En tvillingmamma som innan bara hade en önskan.

En tvillingmamma som kämpat och lyckats.

Cancern skulle ta över trodde jag när vi fick beskedet.

Men cancern fick inte ta över det bestämde vi samma dag.

Men skulle vi klara det, kommer vi kunna vara starka? Min tro och hopp gjorde mig världens starkaste. Cancern skulle vi klå och medan vi gör det ska vi ta tillbaka vårt liv.


Idag mer än två år efter beskedet kämpar vi fortfarande. Det har inte alltid varit lätt men hoppet stärkte oss. Och vi fick tillbaka vårt liv.

Men fortfarande kämpar cancern mot oss och försöker.

Skrattet vi trodde förlorat för gott finns kvar.

Tårarna har vi med oss och använder än idag.

Det är tack vare tårarna som det går att svälja klumpen som ibland sätter sig i halsen.

För inga garantier finns.

Nu idag mer än två år efter beskedet skulle det vara bra.

Men nej, inga garantier det.

Det kan vända när som helst.

Så har det varit under hela denna period.

Nu när det bör vara bra är det inte det. För febern hälsade plötsligt på och inlagda blev vi. Nu när vi försökt leva på som vanligt, när man kunnat förtränga denna sjukdom så kommer febern och sänker immunförsvaret och då går det inte mer att förtränga. För nu måste man kämpa igen.

Men idag orkar jag inte. Ibland orkar vi inte.

Vi vill bara vara.

Men det får vi inte.

Får jag ens inte orka? Kan jag inte orka?

FUCK CANCER"


 

Av Cecilia - 21 mars 2015 10:12

Vår historia kan ni.

Men 2013 var vi bara en familj av ca 300 som klev rakt ner i tomheten.

Vi var inte ensamma om att ta klivet in i barncancerns märkliga värld.

Det var inte bara vi som fick radera "det händer inte oss" från våra medvetande.

Det hände oss.

Det hände 299 familjer till.


Våra dagar. Veckor.

Månader.

Tiden vi spenderat på sjukhuset har lett till många möten med andra familjer.

Andra små hjältar som kämpar och slåss i krig dom inte alltid förstår.


Man tillåts att tiga.

Man tillåts att prata.

Där inne på avdelningen.

Med sina jämlikar.


Alla diagnoser samsas i korridoren man aldrig ville beträda.

Blodsjukdomar och cancer.

Cancer och blodsjukdomar.

(Och några brutna fingrar och opererade mandlar som placerats där pga platsbrist. Att möta dom familjerna kan i den djupaste av sorgen kännas som ett hån. Men det är en annan historia.)


Vi är där.

Fastkedjade.

Frihetsberövade.

Utlämnade mot vår vilja.


Där möts vi.

Där knyter vi kontakter.

Där kan vi få äkta svar från andra som går samma väg som oss.

Inte inlärda svar.

Upplevda svar.

Brutalt ärliga ibland.

Alltid med respekt.


Vår historia kan ni.

I eftermiddag ska jag lägga in ett inlägg här på bloggen.

Skrivet av en annan mamma.

En fantastisk familj vi lärt känna i korridorerna vi aldrig ville beträda.

En fantastisk krigarprins, hans familj och syskon.


Läs om dom.

Läs om det som händer en familj om dagen i vårt avlånga land.


En familj om dagen.


Av Cecilia - 11 mars 2015 11:47

Mina barn (och alla husdjur som passerat i mitt liv) har alltid fått lite märkliga smeknamn av mig.

Inte av elakhet, ren kärlek. 

Busmusen har båda barnen fått heta.

Lillebror kallas ofta Skruttbananen av mig.

Varför? Jag tänker inte ens låtsas att jag har en förklaring på det...


Men.

Elin vill gärna göra som mamma gör. 

Säga som mamma säger.

Så när jag hörde Elin gömma sig för lillebror och därefter ropa på honom för att han skulle komma så var det ovackra, högljudda skrattet från mig ett faktum.


"Rutten banan, kom och ta mig! Ja, kom till syster! Kom min ruttna banan!"


Med rösten fylld av kärlek blev det ganska rätt ändå.

Av Cecilia - 11 mars 2015 09:28

Vad är lycka?


Att få besöka sina kompisar på förskolan såklart!

  


Idag betalar vi fredagens besök med en kraftigt förkyld Elin.

Det är dom övervägningarna vi hela tiden måste ta.

Våga chansa, eller inte.

Gambling.

Riskera smitta vs få vara barn.

Men sättet hon lever upp på när hon får vara Elin bland andra barn får hjärtat att svämma över på oss.

När hon får vara en del i en grupp.


Elin har haft turen att ha världens finaste pedagoger genom allt det här.

Det har ibland gått månader mellan besöken och alla som umgåtts med 3, 4  och 5-åringar i mer än en vecka i streck vet att deras minne kan vara ganska kort (om det inte gäller oförätter eller utlovat godis!).

Men ändå möts hon av glada rop och barn som ropar hennes namn när hon kommer in på förskolans gård.

Hon är inte bortglömd.

Hon är Elin, någons kompis. Ett barn i gruppen.


Det.

Det är L Y C K A.

Det är det som strålar om henne när hon kommer dit.


Att få tillhöra det vanliga och självklara.


Av Cecilia - 10 mars 2015 09:55

Jag blir arg på Elin ibland.

Ibland är hon under mitt skinn.
Promenerar på mina nerver.
Surrar runt mitt huvud som en irriterande fluga.
Hon kan driva mig till vansinne.
 
Konstigt?
Jag borde enligt många gå omkring med ett tacksamt uttryck i ansiktet jämt.
När Elin sätter sig på tvären och vägrar klä sig och det finns en läkartid eller en svettig lillebror som väntar, då borde jag le fånigt.
Sätta mig ner och insupa varje minut av utbrottet.
Njuta av att hennes röst skär som knivar i mina trumhinnor.
När hon, tjugo minuter senare, äntligen börjat klä sig och kommit ner till normal samtalston igen och ber om choklad.
Då ska jag absolut resa mig och servera henne det.
Direkt, utan omsvep.
 
Hon har ju gått igenom så mycket.
Hon borde få allt.
 
Hon har cancer.
Jag borde ge henne allt.
 
Vad är väl ett utbrott som belönas med choklad?
Hon lever ju.
 
 
Jag önskar mig saker ibland.
Ytliga saker.
Saker som är lyx i vardagen.
Lyx i livet.
 
Konstigt?
Jag borde enligt många bara önska en sak.
Att Elin överlever leukemin.
Eller, det finns 2 saker jag ”får lov” att önska.
Jag får även önska att cancern aldrig mer besöker min familj.
När jag tittar ut i trädgården och drömmer om ett uterum slutar alltid tanken med ”vem är jag till att önska mig materiella ting, mitt barn har fått livet.”
 
Men jag önskar mig verkligen det där uterummet.
Och drömmer om det.
 
Vi har ju gått igenom så mycket.
Vi fick det viktigaste.
 
Vår dotter fick cancer.
Hon har fått en ny chans till livet.
 
Ett uterum?
Vad ger mig rätt att drömma om det?
 
Men jag kommer fortsätta drömma om små saker och stora saker.
Jag kommer fortsätta önska att dom ska slå in.
Jag kommer fortsätta önska min familj ett cancerfritt liv.
Vad som står överst på min lista har jag inga tvivel om.
Kanske är bara steget ner till de materiella sakerna en aning längre än för andra.
Men dom finns där.
 
Jag kommer fortsätta tillrättavisa Elin.
Jag kommer fortsätta neka henne saker om inte läget är rätt.
 
Hon har ju gått igenom så mycket.
Hon borde få allt.
 
Vet ni vad?
Hon får allt.
Kärleken i att vi tror på hennes framtid.
Vi tror på en Elin som behöver rustas för att klara sig själv.
Kärleken i att låta henne växa med gränssättning.
Kärleken i att låta henne veta att det finns gränser.
Kärleken i att låta henne veta skillnaden på rätt och fel.
Kärleken i att låta hennes positiva, starka sidor få plats.
Kärleken i att låta henne få veta att hon är bra.
Fantastisk.
Bäst.
 
Kärleken i att låta henne veta att hon fått en chans till i livet men är inte berövad sina drömmar för det.
 
Att kunna drömma är att leva.
Av Cecilia - 3 mars 2015 23:18

Du tappra.
Du vackra.
Du starka.

Av Cecilia - 3 mars 2015 13:56

Blommorna i vårt hem skvallrar om hur vi vuxna mår.
Det är en väldigt tydlig måttstock här hemma.
Blommor är viktigt men jag har definitivt inga gröna fingrar.
Jag är bättre på att skapa kompostmaterial än välmående blommor.
Att ha gröna växter kräver alltså en del vilja, energi och uppmärksamhet från mig.
I januari mådde vi inte så bra.
Inte alls.
Nu känns det bättre.
Vill ni se beviset?
Här:

Stackarn tappade alla blad men nu kommer den igen.
Nu får växterna också lite uppmärksamhet.
Jag vill att alla våra blommor ska vara stora, fina och helt fantastiska.
Alltid.
Med start idag.

Av Cecilia - 3 mars 2015 13:54

Blommorna i vårt hem skvallrar om hur vi vuxna mår.
Det är en väldigt tydlig måttstock här hemma.
Blommor är viktigt men jag har definitivt inga gröna fingrar.
Jag är bättre på att skapa kompostmaterial än välmående blommor.
Att ha gröna växter kräver alltså en del vilja, energi och uppmärksamhet från mig.
I januari mådde vi inte så bra.
Inte alls.
Nu känns det bättre.
Vill ni se beviset?
Här:

[Bild]

Stackarn tappade alla blad men nu kommer den igen.
Nu får växterna också lite uppmärksamhet.
Jag vill att alla våra blommor ska vara stora, fina och helt fantastiska.
Alltid.
Med start idag.

Ovido - Quiz & Flashcards