Det kom post till Elin!!
Lyckan visste inga gränser!
Kompisen Elly skickade ett kort med en p r i n s e s s a på!
Barbie och prinsessor väcker just nu den där extra lilla stjärnan i hennes ögon.
Kompisarna Melvin & Isabell hade gjort fantastiska teckningar!
Medan hon tittade på teckningarna viskade hon fram "Mamma, jag är kääär i Melvin!"

Stackars Melvin, han har så många beundrarinnor!

Tack ni fina som tog er tid att posta era barns hälsningar till Elin! Det var behövligt och uppskattat, speciellt efter de senaste veckornas isolering hemma.

Jag har fått så många PM på Facebook. Ni undrar och oroar er för vår Elin. Jag är så tacksam för att ni hör av er även om jag inte orkar svara enskilt just nu.

Elin är ganska pigg just nu. Hon kämpar på. Men vi ser att hennes kropp är sliten och att hon tar sig fram på vilja och envishet när kroppen vill vila.
Torsdagens värden var väl inget att hurra för. En del värden var marginellt förbättrade några andra rejält försämrade. På måndag ska vi (äntligen) få träffa en läkare på avdelningen och kanske (väldigt mycket kanske!) få några frågetecken uträtade. Även nya prover ska tas.

Ovissheten lever kvar.

Inga svar.

Bara fler frågetecken.

Önskade så innerligt att vi idag skulle få vändningen till det bättre.

Men så blev det inte.

Ännu en gång fick vi rycka in och rätta till slarv(?) i vården.

Saknades en del viktiga prover på remissen i morse.

Hade vi inte ifrågasatt hade vi fått göra om provtagningen.

Nästa anhalt är torsdag.

Kanske, kanske en läkare kan tänka sig att det är dags för dom att titta på Elin.

Undersöka henne.

Inte bara stirra på siffrorna som hennes blod ger dom.

Siffror som vägrar bli bättre.

Trots att ingen vet vad som pågår så har hon inte undersökts av varken läkare eller onkolog sen i början av december.

Känns inte tryggt.

Inte alls.

Oss vuxna har dom pratat med.

Men inte med Elin.

Dom har inte själv tittat på henne för att se hennes bleka, gula hud.

Dom går helt på vad vi beskriver.

Hennes insjukna ögon ser man förbi för att hon med skutt i benen kommer in för provtagningen.

Elin går på envishet.

Så många veckor med ett HB på 80-någonting.

Så många veckor med neutropeni.

Så många veckor med totalvita som rör sig mellan nästan noll och lågt.

Trombocyter som ständigt sjunker.

Levervärden som är alldeles för höga.

Elin går på envishet.

Lilleman blev också undersökt idag men inga svar där heller.

Prover togs, åtestår att se om dom visar nåt.

Som en bonus kommer hans tänder nu och hans sömn är inte särskilt sammanhängande.

Vi tar allt på en gång.

Är det ok om vi får lite ro i livet sedan?

Tack för alla fina ord, hjärtan och delningar på facebook.

Som jag skrev sist så orkar jag inte med det forumet just nu.

Jag tittar in snabbt.

Jag läser varenda ord ni skriver och alla pm uppskattas men jag har inte ork just nu att svara.

Ni är alla uppskattade! 

Det finns en gästbok nu, här på bloggen. Skriv gärna där. <3

December 2013.

Vi räknade så noga på fingrarna. 

Att få ett syskon var inte helt planerat men det passade ändå in så gott det gick i vårt märkliga liv.

När liten skulle komma till världen så skulle Elin ha passerat den tyngsta biten av sin behandling.

Det skulle bli tufft för mig som gravid det visste jag, men hur tufft det skulle bli var jag inte beredd på.

Jag drabbades av segdraget graviditetsillamående, foglossning i v17, ischias och som grädde på moset: insulinbehandlad graviditetsdiabetes.

Min blodgruppstyp gjorde dessutom att jag fick lämna blod lite tätare.

Allt ovanpå inläggningar och kortisonbehandlingar för Elins del.

Jag fick bita ihop.

Liten kom.

Liten blev sjuk när han var 2 veckor gammal och jag blev inlagd med honom.

Nu står vi inför ännu en sak.

Lilleman har haft förhöjd temp sen några veckor tillbaka och ibland toppar en låg feber det hela.

Varför? Det vet ingen. 

I morgon ska han kollas.

Oro.

Min oro för vad som pågår i Elins lilla kropp vet inga gränser.

Inte heller för det som uppenbarligen spökar i lillemans kropp.

I morgon ska nya prover tas på Elin.

Oro. Oro. Oro.

Behöver jag ens berätta att det är två vuxna med konstant sveda och värk i magarna som gör allt vad dom kan för att hålla ihop den här familjen?

Det här hushållet.

Behöver jag ens nämna att vår sömn inte längre är någon sömn? 

Det är fragment av vila från oron. 

Minsta lilla ljud från den vakna världen så hugger iskylan tag om hela vårt inre.

Behöver jag berätta att när barnen somnat för kvällen sitter vi som två slitna individer i soffan?

Två människor som desperat försöker förstå vad det är som pågår omkring dom.

Det var inte den här bilden vi fick uppmålad för oss av sjukhusets personal.

I den här fasen skulle allt vara så bra så.

Det var inte den här bilden vi såg i december 2013 när vi fick veta att vi skulle bli fyra.

Behöver jag berätta att facebook är svårt att hantera just nu?

Vuxna som inte värdesätter sina friska liv.

Vuxna som gnäller av en eller två saker för mycket att göra.

I ren självbevarelsedrift, utloggad.

"Tyst min mun så får du socker!"

Behöver jag berätta att jag just idag.

Just nu.

Är så till bredden fylld med oro att jag inte vågar stanna upp.

Om jag står still för länge kommer tårarna. 

Möter jag min älskade dotters blick för länge är det som om tusen kristallglas går sönder i mitt bröst.

Behöver jag berätta att det idag inte finns något att berätta?

Att morgondagen kan komma med lättnad eller fortsatta frågetecken.

Eller, det värsta.

Behöver jag berätta?

Lördag. 

Lördagsgodis och en liten tjej som trotsar kroppens signaler.

Vill cykla. Hoppa. Klippa. Leka. 

Helst allt på en och samma gång.

Kan själv. Kan inget. Är liten. Är stor.

Det svänger fort.

Vi hänger med så gott vi kan.

Om dagen är sorgen och oron förvisad till en vrå i hjärtat.

Vaktad av all vår kärlek får den stanna där tills kvällen är kommen.

Snart är det måndag.

Nu måste det ha börjat vända.

Det måste.

Måste!

Min mage värker av all stress.

Har aldrig känt mig så här trött.

Visar inte måndagen på klar bättring så fortsätter oron.

Om än närmre svaret vi inte vill ha.

Men vi står inte still i allt det här.

Mat måste fortfarande lagas och sängar bäddas.

Tänder ska borstas, bilen tankas.

Fönster putsas och golv torkas.

Saker behöver handlas och lekar lekas.

Men i varje moment av allt det vanliga svider det ovanliga.

Värdena måste ha vänt nu.

Måste.

Den tyngsta stunden på dagen är när du somnat.

Då smyger jag fram till din säng.

Tittar.

Vågar känna.

Släpper loss tankarna.

River muren runt mina känslor.

Du har inte en aning om vilket krig du står i och du har inte en aning om vilken strid som du kanske kommer ställas inför.

Jag står där vid din säng.

Beundrar.

För Elin, vet du vad? Mamma beundrar dig mer än någon annan på jorden.

Jag är så stolt över den styrka du har inom dig.

Din beslutsamhet.

Din intelligens.

Jag ser på dina slutna ögon och fantasin skenar.

Tårarna rinner ner för mina kinder, för det är smärtsamma tankar som får luft under sina vingar.

Där och då, vid din säng får jag slag efter slag i magen av den maktlöshet jag står inför.

Jag, din mamma, kan inte beskydda dig.

Jag kan inte ta bort det onda som härjar i din kropp.

Jag kan bara hoppas. Önska. Be.

Varje kväll Elin, står jag där.

Jag är ledsen min älskade dotter, men jag kan inte beskydda dig mot allt ont.

Jag jagar bort monstren du säger finns under din säng.

Jag ger spökena namn och knasiga personligheter, gör dom ofarliga.

Men det som hotar ditt liv är jag maktlös inför.

Jag är ledsen Elin.

Så ledsen.

Den vackraste stunden på dagen är när du får dela din kudde med din lillebror.

Ni morgonmyser som du säger.

Kärleken lyser om er.

Jag skulle kunna se på er i timmar.

Dagar.

Ni är mitt syre.

Ni är solen som smeker mina kinder.

Ni är kraften som bär mig.

Du och din lillebror.

Ni är världen för mig.

Livet.

Men just när du somnat och jag vågar se på dig med hjärtat vidöppet gör det så fruktansvärt ont.

Så ont. 

Elin, älskade lilla vän... Mamma behöver dig.

Jag vill inte tänka mer.
Fundera.
Spekulera.
Vänta.
Vill inte.

Vill inte höra fler omformulerade meningar som egentligen säger samma sak om och om igen.

Vill inte möta personalens tystnad för att dom inte längre har något att säga.

Vad vet dom?
Egentligen?

Frustrationen byggs upp i mitt bröst. Som en vildhäst vill den släppas lös.
Hoppa över alla hinder och springa mot friheten.
Klådan i mitt inre håller på att slå knut på mitt förnuft.

Väntan.
Denna eviga väntan.
Varför finns det inget att göra för att ta reda på?
Varför har dom inga svar?
Det är tiden som får utvisa.
Men tiden talar ett språk jag inte förstår. Ingen vet hur länge tiden tänker tala innan den kommer fram till svaret.

Cancer, fucking helvetes jävla förbannade cancer! Försvinn från min dotters kropp. Befria min familj!
Ta dina bojor och försvinn! Du äter oss alla levande och du ler medan du gör det.
-Försvinn, sa jag, ge tillbaka min dotter!

-Försvinn!

-Försvinn!

Jag ber dig.
Jag.
Ber.
Dig.

Dagens provsvar gav oss inget vidare hopp.

Fortfarande riktigt dåliga värden och trenden är fortsatt neråt.

Läget är fortfarande i gränslandet mellan kan vara och är inte.

Läkarna använder ordet.

Återfall.

Då vet man att det är skarpt läge på bevakningen av Elin.

Levervärdena är inte heller någon kul läsning.

Nya prover på måndag.

Akuten med lilleman idag.

Ny kontroll av honom hos barnläkare redan på måndag.

När ska vi bara få vara en familj?

Hur mycket ska vi igenom?

Oron gnager på varenda mm av min kropp.

Vad händer med våra barn?

Våra älskade små...

... kräver enorm vilja.

I närheten av Elin ska det inte märkas.
Hon ska inte känna vad vi känner.
Vår sorg och rädsla.
Det bultar i våra bröst, susar i våra öron.
Det tränger in i varje tanke.
Utåt.
Mot Elin
Mot lillebror.
Då ler vi.

Tiden går.
Vi leker att allt är som vanligt.
Vi låtsas att utomhus är det vår medan stormen pågår inom oss.
Vi återskapar tanken om en sommar med lek och bus.

Vi nuddar vid tanken på isolering och sjukhus.

Snabbt samlar vi våra kjolar och springer iväg mot nya lekar och nytt pyssel.
Bort från tankarna som är som tusen bistick.
För visst är det vår ute?
För visst är det snart måndag?

Elin har skrivit av alfabetet på canvas. Hennes tankar kretsar kring "vart ska den hänga?"
Mamma tänker "vad ska hända?"

Någonstans kommer den hängas upp.
En dag får vi veta.

Så nära, så avlägset.