Leva med Leukemi

Alla inlägg under februari 2015

Av Cecilia - 7 februari 2015 10:45

Throwback thursday.

Jag tänkte inte mig för i torsdags.

Jag hittade en tidning här hemma, Ung & Cancer, som Elin var med i 2013.

Jag fotade av bilden och la upp den på Instagram och facebook.

Jag såg en bild av det som varit.

En påminnelse om hur liten Elin faktiskt var när allt startade.

Hur tufft allt var.

Kampen vid varje moment.

Många av dom fighterna har vi bakom oss.

Mycket går lättare idag.

Men när Elin sätter sig på tvären idag och inte vill, då har vi rejält mycket mer motstånd än då.


Då bestämde vi.

Nu bestämmer Elin.

För hon har kommit på vad styrkan i hennes kropp, röst och ord kan åstadkomma.


Throwback thursday.

När jag såg bilden kände jag en viss lättnad. 

Den stunden är förbi nu.

Tiden har gått...

Men andra såg något annat.

Öppna kommentarer som uttryckte smärta och lätt chock/förvåning.

Privata meddelanden som beklagade det vi behövt gå igenom.


Bilden passerade alla murar och gick rakt in i folks medvetande.

Det såg inte jag längre.

Bilden visar det som varit vårt liv i snart 2 år.

Jag har till viss del blivit blind.


Jag måste lära mig se igen.


 

Bild från tidningen Ung & Cancer, 2013.



Av Cecilia - 4 februari 2015 19:44


Uppe hos "sovdoktorn".


Lagom "berusad" efter narkosen. "Titta schooom han scheeer ut mammaaa!"




Mys i syrrans sjukhussäng. Våra barn är varandras lyckopiller.


En del maskiner är mer läskiga än andra. Det var jobbigt en stund, sen slappnade hon av och tog det som den krigare hon är.


9 timmar på sjukhus. Man hinner mer än undersökningar och behandlingar.


När dagen gick mot sitt slut var en koll av blodtrycket allt som var kvar att göra innan nålen skulle plockas. Sen bar det äntligen av hemåt.

Av Cecilia - 3 februari 2015 15:20

Hur tackar man för något som är... välbehövligt, ett erkännande för en 4-åring, energi, osjälviskt och alldeles, alldeles... underbart?!
Mer post, jag är utan ord men fylld av tacksamhet över alla som, utan att ha träffat Elin, faktiskt tar sig tid att skicka hälsningar till henne!
Ni är fantastiska och jag önskar ni visste exakt hur mycket det faktiskt lyfter henne när hon får ta emot breven, teckningarna och korten och när hon sen sitter på sitt rum och tittar på dom och ber oss läsa och berätta.
Det lyfter henne förbi tvivlen om att det finns ett liv där utanför, ett liv som vi hoppas hon snart får vara en del i igen!
Tack!

Av Cecilia - 2 februari 2015 15:15


20.

När veckan är slut kommer Elin ha gjort sin tjugonde sövning.

20 gånger har vi då lämnat över vårt nedsövda barn i händerna på okända.

20 gånger kommer vi ha suttit på post-op och väntat på att få se henne slå upp sina stora blå.

Lika många gånger kommer vi ha hållt andan i det ögonblicket.

Snedtändning efter narkos eller inte?


Elins kropp har den 9 februari 2015 få ta emot 9 olika sorters cytostatika.

Under 2 års tid.

Någon i dropp.

Tabletter.

Direkt i lårmuskeln. Vaken. 15(!) tillfällen. (Vi har i efterhand fått veta att lugnande kan ges då detta är väldigt smärtsamt, men Elin har ALDRIG erbjudits det.)

Någon har gått in via ryggen/ryggmärgsvätskan.

Hon har fått 2 sorters kortison under någon längre och flera kortare tillfällen.

Kortison som förvrängt hela hennes personlighet.


Hur många gånger hon fått en nål satt i sin port a cath är fler än jag någonsin kunnat hålla reda på.

Sticken i fingrarna är oräkneliga.

Magmediciner har avlöst varandra, illasmakande ibland så många gånger som 5/dag.

Vi pratar om drycker på över 1 dl som måste ner.


Timmarna vi spenderat på sjukhuset är... för många.

Året då Elin var 2 år tills hon fyllde 3 är borta.

Vi fick aldrig uppleva hennes 2-års ålder så som den ska upplevas.

Ibland var hon sängliggande av biverkningar. 

Med morfin.

Med catapresan.


Vi har ifrågasatt.

Vi har studerat.

Vi har rättat.

Rättat deras misstag.

Rättat oss i ledet.


När veckan är slut kommer Elin ha gjort sin tjugonde sövning.

 

Än är vi inte färdiga.

Ovido - Quiz & Flashcards