Leva med Leukemi

Alla inlägg under mars 2015

Av Cecilia - 11 mars 2015 09:28

Vad är lycka?


Att få besöka sina kompisar på förskolan såklart!

  


Idag betalar vi fredagens besök med en kraftigt förkyld Elin.

Det är dom övervägningarna vi hela tiden måste ta.

Våga chansa, eller inte.

Gambling.

Riskera smitta vs få vara barn.

Men sättet hon lever upp på när hon får vara Elin bland andra barn får hjärtat att svämma över på oss.

När hon får vara en del i en grupp.


Elin har haft turen att ha världens finaste pedagoger genom allt det här.

Det har ibland gått månader mellan besöken och alla som umgåtts med 3, 4  och 5-åringar i mer än en vecka i streck vet att deras minne kan vara ganska kort (om det inte gäller oförätter eller utlovat godis!).

Men ändå möts hon av glada rop och barn som ropar hennes namn när hon kommer in på förskolans gård.

Hon är inte bortglömd.

Hon är Elin, någons kompis. Ett barn i gruppen.


Det.

Det är L Y C K A.

Det är det som strålar om henne när hon kommer dit.


Att få tillhöra det vanliga och självklara.


Av Cecilia - 10 mars 2015 09:55

Jag blir arg på Elin ibland.

Ibland är hon under mitt skinn.
Promenerar på mina nerver.
Surrar runt mitt huvud som en irriterande fluga.
Hon kan driva mig till vansinne.
 
Konstigt?
Jag borde enligt många gå omkring med ett tacksamt uttryck i ansiktet jämt.
När Elin sätter sig på tvären och vägrar klä sig och det finns en läkartid eller en svettig lillebror som väntar, då borde jag le fånigt.
Sätta mig ner och insupa varje minut av utbrottet.
Njuta av att hennes röst skär som knivar i mina trumhinnor.
När hon, tjugo minuter senare, äntligen börjat klä sig och kommit ner till normal samtalston igen och ber om choklad.
Då ska jag absolut resa mig och servera henne det.
Direkt, utan omsvep.
 
Hon har ju gått igenom så mycket.
Hon borde få allt.
 
Hon har cancer.
Jag borde ge henne allt.
 
Vad är väl ett utbrott som belönas med choklad?
Hon lever ju.
 
 
Jag önskar mig saker ibland.
Ytliga saker.
Saker som är lyx i vardagen.
Lyx i livet.
 
Konstigt?
Jag borde enligt många bara önska en sak.
Att Elin överlever leukemin.
Eller, det finns 2 saker jag ”får lov” att önska.
Jag får även önska att cancern aldrig mer besöker min familj.
När jag tittar ut i trädgården och drömmer om ett uterum slutar alltid tanken med ”vem är jag till att önska mig materiella ting, mitt barn har fått livet.”
 
Men jag önskar mig verkligen det där uterummet.
Och drömmer om det.
 
Vi har ju gått igenom så mycket.
Vi fick det viktigaste.
 
Vår dotter fick cancer.
Hon har fått en ny chans till livet.
 
Ett uterum?
Vad ger mig rätt att drömma om det?
 
Men jag kommer fortsätta drömma om små saker och stora saker.
Jag kommer fortsätta önska att dom ska slå in.
Jag kommer fortsätta önska min familj ett cancerfritt liv.
Vad som står överst på min lista har jag inga tvivel om.
Kanske är bara steget ner till de materiella sakerna en aning längre än för andra.
Men dom finns där.
 
Jag kommer fortsätta tillrättavisa Elin.
Jag kommer fortsätta neka henne saker om inte läget är rätt.
 
Hon har ju gått igenom så mycket.
Hon borde få allt.
 
Vet ni vad?
Hon får allt.
Kärleken i att vi tror på hennes framtid.
Vi tror på en Elin som behöver rustas för att klara sig själv.
Kärleken i att låta henne växa med gränssättning.
Kärleken i att låta henne veta att det finns gränser.
Kärleken i att låta henne veta skillnaden på rätt och fel.
Kärleken i att låta hennes positiva, starka sidor få plats.
Kärleken i att låta henne få veta att hon är bra.
Fantastisk.
Bäst.
 
Kärleken i att låta henne veta att hon fått en chans till i livet men är inte berövad sina drömmar för det.
 
Att kunna drömma är att leva.
Av Cecilia - 3 mars 2015 23:18

Du tappra.
Du vackra.
Du starka.

Av Cecilia - 3 mars 2015 13:56

Blommorna i vårt hem skvallrar om hur vi vuxna mår.
Det är en väldigt tydlig måttstock här hemma.
Blommor är viktigt men jag har definitivt inga gröna fingrar.
Jag är bättre på att skapa kompostmaterial än välmående blommor.
Att ha gröna växter kräver alltså en del vilja, energi och uppmärksamhet från mig.
I januari mådde vi inte så bra.
Inte alls.
Nu känns det bättre.
Vill ni se beviset?
Här:

Stackarn tappade alla blad men nu kommer den igen.
Nu får växterna också lite uppmärksamhet.
Jag vill att alla våra blommor ska vara stora, fina och helt fantastiska.
Alltid.
Med start idag.

Av Cecilia - 3 mars 2015 13:54

Blommorna i vårt hem skvallrar om hur vi vuxna mår.
Det är en väldigt tydlig måttstock här hemma.
Blommor är viktigt men jag har definitivt inga gröna fingrar.
Jag är bättre på att skapa kompostmaterial än välmående blommor.
Att ha gröna växter kräver alltså en del vilja, energi och uppmärksamhet från mig.
I januari mådde vi inte så bra.
Inte alls.
Nu känns det bättre.
Vill ni se beviset?
Här:

[Bild]

Stackarn tappade alla blad men nu kommer den igen.
Nu får växterna också lite uppmärksamhet.
Jag vill att alla våra blommor ska vara stora, fina och helt fantastiska.
Alltid.
Med start idag.

Av Cecilia - 2 mars 2015 21:08

"You may not be a cancer parent.


 So spreading awareness is not a priority,

 but the day before my childs diagnosis

 

 I wasn't a cancer parent either."

 

Gustavs vänner

http://www.gustavs-vänner.se

 

 Barncancerfonden
 
Barncancerfonden Södra
 
Min stora dag
 
Ung cancer (Fuck cancer)
 
Stiftelsen Henrik Superman
Av Cecilia - 2 mars 2015 20:54

Jag vågar knappt skriva det.

Det är ju trots allt tisdag i morgon.
Dagen för veckans provsvar.
Men jag gör det ändå.
 
Just nu är läget lugnt.
 
Vi kämpar på med Elins utflippade smaklökar och snedvridna luktsinne.
Alltid är det något som luktar och alltid är det något som inte smakar som det ska.
Förra veckan träffade vi tom Elins förskola på en lekplats och någon dag senare besökte vi förskolans gård.
Vi var på biblioteket.
Det var ett tag sen vi besökte världen.
Låt det hålla sig stabilt nu så hon snart, snart, snart kan få vara med på samlingar på förskolan någon gång i veckan.
Hon längtar obeskrivligt mycket efter det.
Hon behöver det.
Det finns en del att jobba med. 
Det sociala.
Att socialisera. Att umgås.
Det är för Elin vad grekiska är för mig. Obegripligt.
Ett barn i taget, en kompis åt gången. Då kan det gå.
Då hinner hon med. 
Kan fundera och reflektera.
Barn i grupp.
Då blir hon trängd och obekväm.
Vill fly och gömma sig.
 
Hon är före sina jämngamla på så många sätt. 
Men så långt efter på så många andra.
Hon har en mental styrka som en del vuxna inte kan mäta sig med.
Hur kommer den styrkan kunna hanteras av vuxna som inte sett?
Som inte upplevt.
Aldrig känt.
Aldrig rört vid.
Inte ens lite.
Det som Elin levt i. 
Levt med.
 
Hur långt efter är jag i livet?
Eller är jag före?
Jag kommer tillbaka till en ny värld känns det som.
Arbetsplatsen är förändrad.
Ny struktur.
Säkert till det bättre.
Men jag vet inte vad som väntar mig.
Jag vet inte ens vad som är förändrat med mig efter allt det här.
Hur ser jag på vardagen när den återvänder?
Hur ser andra på mig efter det här?
Kommer jag vara samma Cecilia, så som dom alltid sett mig?
Kommer bilden av mig vara förändrad?
Kommer min bild av mig själv vara förändrad?
 
Vem är jag när det här är över?
Så mycket svagare än andra.
Så mycket starkare än vad man kan ana.
 
Det som gjort mig svag är min styrka.
Det som är min styrka är min svaghet.
 
En sak är i alla fall säker.
Livet före, är ett minne.
Livet med, är nu.
Livet efter, hägrar.
 
Livet pågår.
Jämt.
Ovido - Quiz & Flashcards