Leva med Leukemi

Alla inlägg under april 2015

Veckans lottorad, en riktig nit.

Kommentera (4)
Av Cecilia - 7 april 2015 20:36

Värdena sämre igen.

Riktigt låga. 

Hosta på ingång.

Rinnande näsa hela dagen.


Ny förkylning?

Förmodligen.


Den här gången startar förkylningen med värdena redan i botten.


Hur ska hennes lilla kropp orka mer nu?


Hur mår Elin?

Jo tack, förkyld. Låga värden.

Aha, krya på henne.


Japp. 

Krya på henne.


Hoppas hon överlever.


En förkylning.

Så simpelt.


Så hotfullt.


Idag är jag så in i... trött på livet med cancer.

Obeskrivligt trött.

Allmänt
Dela · Kommentera (4)  

Bland påskharar och blodvärden!

Kommentera
Av Cecilia - 6 april 2015 20:32

Jag vet ibland inte vad jag ska skriva.

Historien verkar hamnat på repeat för vår del.

Värdena var dåliga igen förra veckan.

Hon fick sin intratekala behandling under narkos ändå.

I morgon får vi se veckans "lottorad".

Vi kan bara hoppas på siffror som ger oss lugn.


Påsken har vi tagit dag för dag.

Försökt att slå bort tanken på att värdena är låga.

Elin har varit pigg.

Hon är vit som ett lakan.

Hon blir trött i benen av en kort promenad.

Humöret svajar som alltid när värdena är låga.

Men hon är som alltid tuff och kämpar på.


På påskaftons tidiga, och soliga(!!), morgon gick hon ut på jakt i trädgården, med kartan från påskharen i högsta hugg.

Hon darrade så spänd hon var.

Hon lyckades hitta alla överraskningarna som var gömda.

Både sina egna och lillebrors.

Så lite som kan göra så stor skillnad när den stora världen stängts för en.


Eftersom jag missade att önska alla en Glad Påsk så önskar jag istället alla en härlig vår!

För visst har den kommit för att stanna?! :)


 


 


Allmänt
Dela · Kommentera  

När slarv ingår i rutinerna.

Kommentera (2)
Av Cecilia - 2 april 2015 22:58

För att göra tusen fel krävs det en del.
För att göra så många fel med en och samma patient på några timmar kräver ännu mer.
 
*Fastetid från 02 betyder att från kl 08 ska Elin vara redo att rullas upp på OP precis när som helst. Hon ska vara ombytt, fått nål i porten och dagens prover ska vara tagna. Elins nål sattes 08:15. Dvs om man har en fungerande port ska proverna vara tagna, vilket leder oss in på…
 
*…förvåningen hos sjuksköterskan när hon upptäcker att Elin inte har något backflöde. 
Något backflöde har inte Elin haft på ca 6 månader.
 
*Elins pappa får om och om igen berätta att röntgen är gjord och att det finns beslut på hur dom ska försöka förhindra att porten slutar fungera på andra hållet också. Möts med skepsis och förvåning. En annan ur personalstyrkan får ”rycka in” och bekräfta det Elins pappa berättar.
 
*En vecka tidigare var Elin inne för en kontroll av lungor och provtagning eftersom hon var ordentligt förkyld och hostade konstant, dygnet om. Dagen till ära hade förkylningen packat och flyttat men det fanns lite hosta kvar. Lite på morgonen efter en natts vila.
Elins pappa får fråga om inte någon ska lyssna på henne innan hon sövs, för säkerhets skull, hon var ju trots allt väldigt förkyld bara en vecka tidigare.
”Var hon det? Ja, då måste ju en läkare lyssna innan sövning.”
Ja, vi var ju på 61:an för koll… klart ni redan glömt det.
Läkaren lyssnar på Elin och ger ok för sövning.
 
*Läkaren som ska utföra Elins intratekala behandling och lumbalpunktion missar när OP ringer efter honom och en annan läkare får ta över.
 
*Elin tåler inte plåstren. Sen i början av hennes behandlingstid, dvs i mer än 2 år, har det stått klart och tydligt att hon får brännmärken/sår av plåstren som används som standard. Hon ska ha ett mindre, av annan sort.
Detta missas av den inhoppande läkaren.
Elin rullas in på post-OP, tejpad kors och tvärs över ryggen. Med tejp som ger henne brännmärken.
 
*På post-OP får Elins pappa veta att hon slemmat igen rejält under sövningen men att dom klarat andningen ändå och han får intrycket av att narkosläkaren tycker att Elin inte skulle ha sövts den här dagen.
 
*När nålen ska dras för dagen är Elin ett nervvrak. Mycket klarar hon men att sätta nål och att dra nål får henne att skaka, svettas och skrika i panik. Hon blir hysterisk. Slåss för sin frihet med både armar och ben.
Idag möts detta av himlande ögon och suckar från sjuksköterskan. Som grädde på moset kallar hon Elin för ”drama queen”.
 
Elin är en drama queen men att negligera hennes panik är direkt orättvist. Det finns barn som är mycket äldre än Elin som också, med all rätt, upplever nålsättning/dragning som något av det värsta dom varit med om.
Elin är en drama queen, men det ger inte personalen rätt att kalla henne det.
 
Det här var en helt vanlig rutinbehandling.
Ett helt vanligt besök om man frågar oss.
Så här är det varje gång.
 
Jag tycker synd om dom som inte vaktar.
Som inte ser.
 
Vår trygghet är borta.
Vår tillit är tillintetgjord.
 
Vi är familjen som ingen vill möta.
Vårt ifrågasättande, vårt tjatande.
Elins skräck, Elins utbrott.
Vi har blivit föräldrarna som ingen vill ha hand om.
Vår dotter har blivit barnet som man undviker.
Så känner vi det.
Det känns.
I hjärtat.
I själen.
 
Vi släpper ALDRIG garden.
Elins säkerhet, Elins vård, har blivit vårt ansvar.
 
Det vi glömmer.
Det vi inte förstår.
Det vi inte ser.
Är i händerna på människor som vi inte längre litar på.
 
Så mycket slarv.
Så.
Mycket.
Slarv.

Allmänt
Dela · Kommentera (2)  
Ovido - Quiz & Flashcards