Det kan gå ett par, ibland många, dagar då man ser ljust på tillvaron. 

Trots att vi medicinerat 5 gånger om dagen (7 på helgen) mot Elins vilja så har det ändå varit bra dagar.

Vi får helt enkelt inte Elin att samarbeta och acceptera att hon måste ta sin medicin.

"Det brukar ta ett par veckor sen tar dom det utan problem!"

Elin följer tydligen inte normen på något sätt i allt det här.

Vad är normen?

Ingen på avdelningen verkar ha stött på något barn som fått re-aktivering av vattkoppor mer än en gång. Elin har redan fått skiten re-aktiverad 2 gånger.

Ändå har vi haft ganska bra dagar.

Isolerade i hemmet. För att skydda Elin. För att säkra fortsatt behandling.

Bra dagar.

Nu är det snart dags att läggas in igen. 

HDM och behandling i ryggmärgen under narkos, Peg Asparginase spruta i benet, också under narkos.

Narkos.

Jag har kommit att avsky det så in i...

Tilliten till den, dom, som står för hennes sovande stund är trasig. Den trasade dom sönder tidigt för oss.

En enda eldsjäl ur styrkan kom till oss med tejp och förband, han ville rädda vår tillit till hans yrkeskår. Han lyckades nästan. Tyvärr rev hans kolleger av förbandet och vår tillit har nu tömts på kraft, den är utarmad.

Tacka vet jag dom som jobbar på uppvaket. Dom känner vår sovande Elin, dom hjälper oss när narkos bygger hinder för oss. För Elin.

Men vi har bra dagar i bagaget så idag kan jag faktiskt se att det finns något positvt med narkosen. Elin slipper få sprutan i låret i vaket tillstånd. Det är henns skräck. 

En skräck så djupt rotad i hennes lilla kropp, så intensiv att hon kräks i bilen om hon märker att vi kör vägarna mot Lund.

Hon kan A L L A vägar till Lund numera.

Lilla älskade fisungen! 

Trots ljusa dagar så kommer huggen i själen. En iskall klo som griper om hela ens inre. Det kan vara en mening i en reklamsnutt, det kan vara en simpel grej i hyllan på Netto, något Elin visar eller säger. Något litet som väcker olusten i själen, något obetydligt som väcker tankarna.

En sak. Ett ord. En enda mening.

"Louie är min kompis!"

Louie är familjens ena katt, Elins katt om du frågar henne.

Finaste diamanten min, en katt? 

Du borde ha jämngamla som tuktar dig, som delar buset i dina ögon med dig. Du borde fnissa med andra barn.

En katt.

Elin, mitt mirakel.

En katt?

Jag är glad att du har din katt. Din kompis.

Det kunde varit värre.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Mig själv. Min familj. Mina barn. Mitt liv.   Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Trots ständig oro. Trots ständigt sjuka barn.   Jag gör vad jag kan. När jag är på jobb andas jag. Jag lever. ...

Tänk dig livet, som ett öppet hav. Alla följer vågorna. Strömmarna. Alla har flytväst. Med nackstöd. En del har tom blivit tilldelade luftmadrasser.   Vågorna vaggar dig. Vattnet bär dig.   Det händer,  att vågorna sköljer över dig. Det ...

Den där lilla, lilla rösten. Den som ibland hörs inne i huvudet.   ”Stäng takfönstret, det kan bli regn även om det är sol just nu.”   Antingen lyssnar man. Eller inte. Ibland borde man lyssnat. Ibland inte.   Men den finns där...

2010. 17 december. Kl 07.28   Då föddes du. Du starka. Du vackra.   Du visade tidigt att din vilja var av stål. 1 vecka gammal lyfte du på huvudet. "Hade det inte hänt här hade jag knappt trott på det!", sa BVC-sköterskan.   ...

I december 2012 anmälde jag Elin till en danskurs. Start var den 10/2 2013. Hon älskade att dansa. Hon älskade musik. Hon längtade efter att få börja på sin dans.   Den 9/2 2013 ändrades dom planerna. Brutalt.   Idag, 3 år senare, h...