Leva med Leukemi

Direktlänk till inlägg 22 september 2013

Framåt, ut ur mörkret.

Av Cecilia - 22 september 2013 22:00

Några mörka dagar har passerat.

Fakta. Har Elin det tufft, då har jag, vi, det tufft.

Mitt sinne har varit fyllt av alla de förbjudna tankarna. De iskalla.

Det otänkbara har gjort sig påmint. 


Vi har 5 dagar med kortison bakom oss. Vi har en behandling med Vincristin bakom oss.


Kortison. Oro, sömnlöshet, nedstämdhet.

Elin blir en nervös, nedstämd, på gränsen till deprimerad, liten tjej. Hon gråter sig genom dagarna. Är arg, ilsken och förbannad dygnet om.

Som förälder är man totalt maktlös. Att se sitt barn med en sådan omedelbar personlighetsförändring är knäckande. Sömn vet vi inte vad det är, kortisonet raderar ut allt som är rutin och reson.


Vincristin. Smärtor. 

Än vågar jag inte ropa hej men 6 dagar har passerat och hittills har det varit överkomliga smärtor. En dag med smärtstillande annars har min lilla prinsessa hanterat smärtorna i nacken, benen och problemen med slemhinnorna och magen som en sann krigare. 

Hennes mod, tålamod och kraft imponerar på mig. Om och om igen.

Denna lilla tjej. Inte ens 3 år gammal, klarar hon mer än många vuxna jag känner.

Hon klagar inte.

Hon förhandlar. Förhalar. 

Hon låter oss veta att hon inte vill ha medicinen. Speciellt de dagar då vi är upp i en sådär 6-7 omgångar med mediciner.

Hon skriker, protesterar. Hon tar medicinen. Hon vet att hon inte kommer undan.

Där slutar vår makt, Elins tar vid.

Belöningsdags. Dessa små stickers som så vördnadsfullt klistras in i boken.

Hennes tapperhetsmedaljer.

2 klistermärken kan lätt bli 5.

Vi ger oss. Oftast.


Hon läser vuxna som en öppen bok. Personalen på vårdcentralens labb har hon virat många, många varv runt sina små lillfingrar. Dom låter henne göra det.

Även där förhandlar hon. Oftast går hon därifrån med ett extra plåster, en extra studsboll och gärna ett tomt provrör också.

Hon lämnar vårdcentralen med huvudet högt.

Hon har blivit stucken i fingret mot sin vilja. Men hon lämnar byggnaden med ryggen rak och med en pondus jag sällan sett.

Hon har förlåtit.

Hon har vunnit.

Hon är nöjd.


Några timmar senare börjar vi om. Medicinering. Vinnaren är alltid Elin. 

Det är så det måste vara.

Det är så det ska vara.


Elin har ett hinder till som vi måste hjälpa henna att komma över. Bilresan till sjukhuset. En dag ska vi ha knäckt den koden också. 

En dag.

I taget.

En kamp.

För stunden.

Ett krig.

För livet.

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Cecilia - 13 juni 2016 11:48

Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Mig själv. Min familj. Mina barn. Mitt liv.   Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Trots ständig oro. Trots ständigt sjuka barn.   Jag gör vad jag kan. När jag är på jobb andas jag. Jag lever. ...

Av Cecilia - 10 april 2016 11:04

Tänk dig livet, som ett öppet hav. Alla följer vågorna. Strömmarna. Alla har flytväst. Med nackstöd. En del har tom blivit tilldelade luftmadrasser.   Vågorna vaggar dig. Vattnet bär dig.   Det händer,  att vågorna sköljer över dig. Det ...

Av Cecilia - 27 december 2015 11:59

Den där lilla, lilla rösten. Den som ibland hörs inne i huvudet.   ”Stäng takfönstret, det kan bli regn även om det är sol just nu.”   Antingen lyssnar man. Eller inte. Ibland borde man lyssnat. Ibland inte.   Men den finns där...

Av Cecilia - 17 december 2015 07:03

2010. 17 december. Kl 07.28   Då föddes du. Du starka. Du vackra.   Du visade tidigt att din vilja var av stål. 1 vecka gammal lyfte du på huvudet. "Hade det inte hänt här hade jag knappt trott på det!", sa BVC-sköterskan.   ...

Av Cecilia - 14 december 2015 19:47


I december 2012 anmälde jag Elin till en danskurs. Start var den 10/2 2013. Hon älskade att dansa. Hon älskade musik. Hon längtade efter att få börja på sin dans.   Den 9/2 2013 ändrades dom planerna. Brutalt.   Idag, 3 år senare, h...

Ovido - Quiz & Flashcards