En flicka med samma diagnos som Elin men lite äldre, har mått väldigt dåligt de senaste gångerna vi varit inne på sjukan.
Ibland så dålig att hon inte ens lämnat rummet. Det är bara föräldrarna vi mött. Dessa starka likar vi lärt känna.
Igår mötte jag henne igen. På dagvården.
För den som inte trampat i våra fotspår kan jag berätta, tillhör man dagvården så mår man så pass bra att man iaf får sova i sin egen säng om natten. Man får vara hemma i tryggheten till stor del. Ibland till viss del. Men man är inte fast på 64'an.
Sist vi var inne ville hon inte äta. Nu åt hon. Lite.
Men hon åt.

När vi var på väg hem mötte vi henne igen. Fortfarande i rullstol. Men hon hade varit ute en sväng med sin pappa.
Hon log med hela ansiktet, vinkade och sa hej!
Hennes ögon och hennes leende känns i mitt mamma-hjärta än idag.
En del barn tar man med sig hem i tankarna. I hjärtat.
Likaså deras föräldrar.

Elin mår fortfarande ok. Hennes värden är låga men hon kör på, ångar vidare på ren vilja kryddat med envishet.
Igår fick hon behandling. Vincristin.
Cellgiftet som gör mig och Elins pappa sömnlösa.
Hur ska det bli den här gången?
Elin har vid något tillfälle klarat sig utan biverkningar. Hon har också, vid andra tillfällen, hamnat i ett apatiskt tillstånd av smärtor och fått morfin. Oftast hamnar hon någonstans mittemellan.
Smärtor som tyglas med receptbelagt smärtstillande.
Elins smärtor.
Mot de själsliga smärtorna vi föräldrar upplever finns ingen smärtlindring. Att se sitt barn ha så ont att dom inte ens vill ligga nära dig när dom ska sova är knäckande. Minsta lilla beröring får henne att rygga. Att ta sig upp på en stol smärtar, både med och utan hjälp. Ingen lösning finns.
Smärtstillande tar inte bort all smärta, men det dämpar, lindrar.
Lika förtvivlad man blir när Elin inte mår bra. Lika välmående blir man när man ser att hon orkar leka en hel timme i sträck. När hon, som nu, fått må bra flera veckor i rad...
Det är lycka.

Ett leende betyder mycket. Att möta det hos vår dotter och hos de andra kämparna lindrar det som svider i själen.
Idag bär jag inte bara med mig Elin som min drivkraft. Idag ser jag ett leende framför mig. Ett leende jag mötte i entrén på BUS.

Styrka.
Vad visste jag om det före den 9 februari 2013?
Inget.

 

Ann Katrin

17 september 2013 21:04

Du skriver så vackert..du fick min smärta idag att fyllas med hopp.. du är underbar massa kramar

Cecilia

18 september 2013 00:31

Tack söta du! Hoppet är det sista som överger oss. Man lär sig genom själslig smärta att se det vackra i det lilla och vardagliga.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Mig själv. Min familj. Mina barn. Mitt liv.   Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Trots ständig oro. Trots ständigt sjuka barn.   Jag gör vad jag kan. När jag är på jobb andas jag. Jag lever. ...

Tänk dig livet, som ett öppet hav. Alla följer vågorna. Strömmarna. Alla har flytväst. Med nackstöd. En del har tom blivit tilldelade luftmadrasser.   Vågorna vaggar dig. Vattnet bär dig.   Det händer,  att vågorna sköljer över dig. Det ...

Den där lilla, lilla rösten. Den som ibland hörs inne i huvudet.   ”Stäng takfönstret, det kan bli regn även om det är sol just nu.”   Antingen lyssnar man. Eller inte. Ibland borde man lyssnat. Ibland inte.   Men den finns där...

2010. 17 december. Kl 07.28   Då föddes du. Du starka. Du vackra.   Du visade tidigt att din vilja var av stål. 1 vecka gammal lyfte du på huvudet. "Hade det inte hänt här hade jag knappt trott på det!", sa BVC-sköterskan.   ...

I december 2012 anmälde jag Elin till en danskurs. Start var den 10/2 2013. Hon älskade att dansa. Hon älskade musik. Hon längtade efter att få börja på sin dans.   Den 9/2 2013 ändrades dom planerna. Brutalt.   Idag, 3 år senare, h...