Det finns föräldrar som aldrig stöter på några fel i vården av våra cancersjuka barn. Dom skulle jag vilja gratulera. Jag avundas dom.
Att jämt stöta på misstag och fel, stora som små utarmar tilliten.
Idag var det ett litet, förbannat litet, fel som uppstod. Den rätta benämningen är bristande kommunikation.
Men att behöva ge sig in i stora diskussioner med både en och två personer pga en liten klick potatismos kändes oerhört löjligt. Att behöva dra in avdelningschefen, och få bekräftat av henne vad Elin har rätt till, kändes ännu mer absurt. Men så blev det.
Vi har stött på så många misstag nu att vi ser till att ha klart för oss vad Elin har rätt till. T.om när det kommer till en klick mos.

Att det finns regler säger jag inget om. Att maten är oduglig säger jag desto mer om. Men Elin vet inte att den maten är fantasilös...
Andra barn vill kanske inte äta den men Elin vill smaka det hon ser. Hur förklarar man för en sugen 2,5 åring att hon inte får det som serveras men hon kan få en micrad köttbulle om hon vill.
Elin bryr sig inte om näringslära. Dom som gör det kanske inte vill äta.
Men Elin vill. Hon äter kanske inte upp, kanske det bara blir en liten ynka bit som slinker ner. Det gör inte att jag hindrar henne från att få det.

Elin fick sin lilla klick potatismos och några gurkbitar. Sen var hon glad och nöjd. Mer krävdes inte. Men för att Elin ska få lov att smaka nästa gång vi är där så måste det beställas en egen portion till henne. Hon är 2,5 år!! Hon är inte en 16 årig frisk kille som tömmer ett skafferi bara genom att tänka på maten som finns där i.

Jag orkar verkligen inte det här mer. Småskit. Låt min dotter äta när hon är på sjukan! Ingen annan vill ha skräpet som serveras så vad gör det?
Jag orkar inte heller med blickarna när man går förbi personalbåset. Inbillat eller ej så får man en känsla av att vara omtalad där inne. Speciellt när inblandad personal befinner sig där. Jag vill inte vara föräldern som personalen skyr. Flyr.
Jag vill inte känna att personalen blir som spända pilbågar när vi frågar saker.
Jag vill vara den där föräldern som tystar alla olyckskorparna med verbala klappar på huvudet "Så, så lilla vän. Du förstår väl att personalen gör sitt bästa? Så farligt kan det väl ändå inte varit, vi har inte haft problem med ditt & datt så ni måste överreagera!"

Ärligt talat, idag överreagerade vi kanske. Men man gör det till sist.
Tillräckligt mycket grus i skon får en att halta.

Jag vill också vara en förälder som glider in på avdelningen och ser stunderna på sjukan som nån liten fikastund, tjitt tjattar med personalen och sprider fjärilar i luften. Efter mig lämnar jag en känsla hos personalen att dom är viktiga.
För det är dom!
Dom är vår dotters livhank. Vi är oerhört tacksamma för att dom finns. För det dom kan. Det dom ger.
Men vår beundran skuggas ständigt av misstagen.
De stora.
De små.

Tills det är en klick potatismos som får bägaren att rinna över.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Mig själv. Min familj. Mina barn. Mitt liv.   Jag gör vad jag kan för att hålla ihop. Trots ständig oro. Trots ständigt sjuka barn.   Jag gör vad jag kan. När jag är på jobb andas jag. Jag lever. ...

Tänk dig livet, som ett öppet hav. Alla följer vågorna. Strömmarna. Alla har flytväst. Med nackstöd. En del har tom blivit tilldelade luftmadrasser.   Vågorna vaggar dig. Vattnet bär dig.   Det händer,  att vågorna sköljer över dig. Det ...

Den där lilla, lilla rösten. Den som ibland hörs inne i huvudet.   ”Stäng takfönstret, det kan bli regn även om det är sol just nu.”   Antingen lyssnar man. Eller inte. Ibland borde man lyssnat. Ibland inte.   Men den finns där...

2010. 17 december. Kl 07.28   Då föddes du. Du starka. Du vackra.   Du visade tidigt att din vilja var av stål. 1 vecka gammal lyfte du på huvudet. "Hade det inte hänt här hade jag knappt trott på det!", sa BVC-sköterskan.   ...

I december 2012 anmälde jag Elin till en danskurs. Start var den 10/2 2013. Hon älskade att dansa. Hon älskade musik. Hon längtade efter att få börja på sin dans.   Den 9/2 2013 ändrades dom planerna. Brutalt.   Idag, 3 år senare, h...