Senaste inläggen
Värdena sämre igen.
Riktigt låga.
Hosta på ingång.
Rinnande näsa hela dagen.
Ny förkylning?
Förmodligen.
Den här gången startar förkylningen med värdena redan i botten.
Hur ska hennes lilla kropp orka mer nu?
Hur mår Elin?
Jo tack, förkyld. Låga värden.
Aha, krya på henne.
Japp.
Krya på henne.
Hoppas hon överlever.
En förkylning.
Så simpelt.
Så hotfullt.
Idag är jag så in i... trött på livet med cancer.
Obeskrivligt trött.
Jag vet ibland inte vad jag ska skriva.
Historien verkar hamnat på repeat för vår del.
Värdena var dåliga igen förra veckan.
Hon fick sin intratekala behandling under narkos ändå.
I morgon får vi se veckans "lottorad".
Vi kan bara hoppas på siffror som ger oss lugn.
Påsken har vi tagit dag för dag.
Försökt att slå bort tanken på att värdena är låga.
Elin har varit pigg.
Hon är vit som ett lakan.
Hon blir trött i benen av en kort promenad.
Humöret svajar som alltid när värdena är låga.
Men hon är som alltid tuff och kämpar på.
På påskaftons tidiga, och soliga(!!), morgon gick hon ut på jakt i trädgården, med kartan från påskharen i högsta hugg.
Hon darrade så spänd hon var.
Hon lyckades hitta alla överraskningarna som var gömda.
Både sina egna och lillebrors.
Så lite som kan göra så stor skillnad när den stora världen stängts för en.
Eftersom jag missade att önska alla en Glad Påsk så önskar jag istället alla en härlig vår!
För visst har den kommit för att stanna?! :)
Vi hoppas och tror att förkylningen har vänt ut genom dörren igen.
Både min.
Wiltons.
Och Elins.
Istället är det nog tänder på gång hos lillebror. Men vad är väl gnäll för att tänderna är på väg jämfört med att han redan legat 14 dagar på sjukhus som nyfödd och hans syster spenderat 2 år i cancervården.
Men visst tar det energi med en bebis som aldrig är nöjd och inte vill äta.
I dagarna är det dags för behandling inne på sjukhuset för Elin.
Vi håller tummarna att hennes värden är med på banan och att förkylningen plockar med sig det sista och vinkar adjö.
Annars blir det flyttat en vecka. Eller 2.
Ser inte fram emot att besöka sjukhuset.
Mitt förtroende och min trygghet där inne är inte av den starkaste sorten.
Men vi har inget val.
Vår dotters vård är i deras händer.
Deras otillräckliga, överarbetade händer.
Men nu vinkar vi förhoppningsvis adjö till smittor och sen har jag bestämt att det ska blåsa medvind ända mot slutet.
Ljuva, ljumma, sommarbriser ska leda oss mot sista behandlingsdagen.
Så det så!
Elin, sjuklingen, fick besök av min kusin häromdagen.
Om nu min kusin var väldigt populär innan så kan jag säga att hon uppgraderade sig ytterliggare när hon steg innanför dörren med Frost presenter.
Vad det är mellan Elin och Therese (min kusin) det vet jag inte.
Men härligt är det.
Tack Therese!
Mitt förra inlägg.
Det var inte alls meningen att fokus skulle hamna på den stackars förkylda flickan som blivit skickad till en lång "arbetsdag" trots att hon var genomförkyld och hostade nonstop.
Med den meningen förstår ni vad jag tycker om saken.
Med den meningen vill jag även säga att flickan är oskyldig.
Men.
Hon B O R D E nog ha varit hemma den dagen.
Inte för Elins skull.
För sin egen.
Elin är riktigt dålig men sjukhuset har sina principer.
Det är värden hit och värden dit som ska ställas mot kroppstemperaturen.
Att Elin håller på att hosta upp lungorna tar man lätt på.
Idag.
Igen.
Sitter jag vakt med luren i högsta hugg.
Idag måste jag få prata med en läkare!
Hoppas att dom ringer just när lillebror är lugn, helst sover.
Elin hostar tills hon nästan kräks.
Idag vill hon inte äta.
Knappt dricka.
En temperaturförhöjning.
Lillebror är snuvig men pigg.
Han vill roas.
Elin vill ha mamma.
Lillebror vill ha mamma.
Ska jag packa väskan?
Blir vi inlagda i morgon?
Vi har klarat alla högtider hittills.
Fått fira hemma, ibland med en dags marginal.
Men vi har varit hemma.
Ska vi slå till med en isolering den här sista högtiden innan behandlingsåren är över?
Min mage svider och jag vet inte riktigt vad jag ska fokusera på just nu.
Psykisk stress.
Psykisk förvirring.
Tunnelseende.
Öronsus.
Har jag sagt att jag hatar livet med cancer?
I morgon har Elin varit förkyld i 2 veckor.
Den där fredagen när lyckan strålade om Elin.
Den där fredagen när vi hälsade på förskolan.
Den där flickan som om och om igen lyckades träffa Elin mitt i ansikte när hon fick sina hostattacker.
Ordentligt förkyld var hon.
Hon, Elin och några flickor till lekte så fint tillsammans.
Hela min kropp ville ta Elin därifrån.
Min hjärna skrek, mitt hjärta sved och min själ darrade.
"Fan!! Hosta på ett annat håll!"
Skrek jag.
Inte.
Men flickan gjorde självklart inte det med vilje.
Hon hade inget ont alls i det hon gjorde.
Hon råkade bara vara genomförkyld.
Elin råkade bara vara cancersjuk.
Där. Just då.
I klätterställningen.
Jag kände det på mig.
Men jag tvingade min kropp att stå still medan hjärtat rusade.
"Nä!! Nu blir hon sjuk!"
Det blev hon.
Att beskriva hur det blir när ett barn med nedsatt immunförsvar får en förkylning, influensa eller annan baskelusk.
Det är lätt.
Dom blir ordentligt mycket mer sjuka än oss andra.
Att beskriv hur det känns när ditt eget barn, som har nedsatt immunförsvar, får en förkylning, influensa eller annan baskelusk.
Det är omöjligt.
Det är som grus i din själ. Du oroar dig dygnet om.
Varje hostning analyseras.
Var den inte lite djupare nu?
Man tempar. Man väntar in svaren från blodproverna.
Ser värdena rasa.
Värden som den lilla kroppen just orkat resa.
En förkylning kan ta vår dotter ifrån oss.
Fortfarande.
Än idag.
2 år efter diagnos.
Läget är inte lugnt för att vi kan se slutet.
Läget kommer inte vara lugnt för att vi kommit fram till slutet.
Elin kommer vara infektionskänslig en ganska lång tid efter.
Allt kan ta slut.
Fort.
När som helst.
Det är vår vardag.
Hur beskriver man den känslan?
En förkylning är ett hot idag.
I morgon.
Om 6 månader.
Och ett tag till.
Med det lever vi så gott vi kan.
Med det andas vi så djupt vi orkar.
Med det chansar vi.
Med det kan vi bara be och önska.
Med det finns vi.
Är vi.
Är Elin.
Idag har jag tänkt extra mycket på Noah som är inlagd och kämpar med en infektion som river i hans lilla kropp.
Idag har jag tänkt extra mycket på Noahs föräldrar som står bredvid. Maktlösa.
Ni finns i våra hjärtan och tankar!
Låt Noah och Elin få medvind nu på slutspurten.
Dom vill ju bara få vara barn.
Få vara.
Tack Camilla!
Favoriten "Katten i hatten" uppskattades massor!
Tyvärr hann hon äta upp ett choklad innan jag hann ta bilden. :)