Leva med Leukemi

Senaste inläggen

Av Cecilia - 16 augusti 2015 09:13

Igår var vi på kalas och firade fina Elly.
Ännu en superstark tjej.
Det Elin och Elly delar kommer vi vuxna aldrig förstå.
Känslan av att vara barn i cancerns värld.

Men där står dom.
Som vilka busungar som helst.
Som vilka blyga 4-åringar som helst.
Inget vittnar om den hårda kamp dom varit genom och som Elly fortfarande befinner sig i.
Allt vi ser.
Allt vi hör.
Är två tokiga ungar med spring i benen.
Är två livfulla ungar med livets gnista glimmande i ögonen.
Är två fantastiska trollungar som förstår varandra på djupet.

Grattis Elly! Du fantastiska lilla prinsessa! Ta för dig av dagarna och stunderna! Dom är dina! <3


Av Cecilia - 13 augusti 2015 10:36

För några dagar sen hittade vi en liten, liten millimeter-tjock larv på ett fikonblad i trädgården. Illgrön och hur söt som helst.
Den hade fest. Fikonblad är tydligen kalasmat för två stora blad försvann på lika många dagar.
Jag och Elin tittade varje dag om den var kvar.
Jodå! Där satt den. Lite tjockare för varje dag.
Dagens tillsyn av vår nya vän bjöd på den här synen.

Mätt och belåten förbereder den sig nu för nästa stadie i sitt liv. Med ett "nät" omkring sig sitter den tryggt under fikonbladet.
Jag ville såklart ta foto på den. En larvfie! För att lyckas (vilket jag inte gjorde trots allt) så vred jag på krukan hit och dit.
Till sist tröttnar Elin och säger:
-"Men mamma låt den vara nu. Den har stängt nätdörren och vill ha lite privatliv!"

//Såklart! Men får jag fråga, när lärde du dig ordet privatliv?

Av Cecilia - 11 augusti 2015 13:25

Elin är i mål!

Igår tog hon sin sista cytostatikatablett.


Idag kom veckans provsvar och med dom brukar veckans ordination också skickas.

Att läsa orden:

"Ingen mer medicin".

Den känslan.

Den. Känslan.

Den klår det mesta.


Den klår allt faktiskt.


 


På fredag blir det en heldag på sjukhuset för en massa undersökningar.

EKG, UKG, njurfrunktionstester med kontrast mm.

Sluttester!


Jag minns när testerna gjordes första gången.

När referensvärdena skapades.

I min hjärna är det lika glasklart som gårdagen.


Men nu är det slut.

Elins kamp är över.

Den här ronden vann hon.

Om livet kommer med fler matcher får framtiden visa.


Men den här vann hon!

Vår krigarprinsessa!

Den starkaste jag vet.


Idag faller glädjens och lättnadens tårar.

För tiden som varit.

För tiden som kommer.


För tiden som är.

Av Cecilia - 29 juli 2015 18:52

Banden mellan cancerföräldrarna knyts över hela sverige, över hela världen.

Cecilia, mamma till Selma (Infant leukemi), har jag aldrig träffat. 

Ändå.

Ändå väver våra öden oss samman.

Våra historier skrivs sida vid sida.

I en annan del av Sverige.

Vi berättar våra historier för varandra.

Lyssnar. Jämför. Stärker, breddar vår kunskap.


Idag gick hennes status på facebook rakt in i mitt hjärta. (Jag har hennes tillåtelse att dela statusen med namn på både henne och Selma.)


"Jag vill inte att ni ska tycka synd om mig för att jag har ett cancersjukt barn, men jag vill att ni ska försöka förstå att jag inte har samma ork som ni. Jag vill att ni ska förstå att det kommer ta tid för mig att komma tillbaka till en normal vardag igen. Under september är det tänkt att jag ska börja jobba igen. Det är oerhört läskigt och jag har ingen aning om hur det kommer att fungera. Att gå igenom en sån här sak, att tvingas se sitt barn lida på det oerhördasätt som jag gjort, det är omänskligt. Ni vet själva hur jobbigt ni tycker att det är att ge era barn penicillin under en period. Ni får hålla fast, spruta in och se barnet få panik. Det är ingenting i jämförelse. Nu när Selma avslutar sin behandling innebär ju inte det att vi slutar leva i rädsla och ovisshet. Vi vet att de första 6 månaderna utan cellgifter är en period då väldigt många barn med hennes diagnos får återfall. Det tar på psyket att gå varje dag och veta. Men jag vill inte att ni ska tycka synd om mig. Jag vill bara att ni ska förstå varför jag är som jag är och kanske inte alltid verkar närvarande när ni pratar. Det är även oerhört jobbigt att gå tillbaka på en tjänst som numer innebär en helt ny arbetsplats med nya kollegor och nya chefer. Såna som inte har en minsta inblick i det jag och vi som familj gått igenom. De vet inte varför min ork inte är vad den borde. Det är läskigt. Sen Selma blev sjuk har jag haft väldigt svårt med nya människor, svårt att släppa in, och jag är svår att lära känna.
Därför är jag livrädd.
Jag kommer att försöka mitt allra bästa, men jag har ingen aning om det kommer att fungera att börja fullt ut som jag tänkt.
Selma kommer förmodligen att vara sjuk mycket under sitt första år på förskola och i vår situation är ju jag den enda som kan vabba. Om "vanliga" barn är sjuka mycket, kommer förmodligen Selma att vara ännu mer sjuk. Kommer den förståelsen att finnas? Fortfarande finns många bitar som ska falla på plats inför hösten, och jag hoppas att jag kan gå in i den nya vardagen stark, men just nu är jag bara osäker.

Ledsen för detta långa inlägg, det var bara lite som behövde komma ur mig. Att leva varje dag med rädsla för sitt barns liv, är helt enkelt väldigt svårt."

//Cecilia Fröding, mamma till Selma


Våra liv och situationer skiljer sig alltid åt.

Oss föräldrar emellan.

Men våra känslor är ibland skrämmande lika.

Våra tankar är ibland som sprungna ur en tvillingsjäl.


Jag har haft tur.

Mina kollegor har hejat på Elin och oss sen dag 1.

Följt oss.

Låtit mig veta att några faktiskt väntar på mig.

Där.

I livet utanför.


Cecilia (Fröding), jag hoppas också att du kommer gå in i den nya vardagen stark.

Men vet du vad. Skulle du inte vara så stark som du önskar.

Så är det ok.

Jag förstår.

Och jag hoppas med hela mitt hjärta, att världen där utanför faktiskt också gör det.

Förstår.

Vi.

Av Cecilia - 26 juli 2015 11:47

Att gifta sig utan större uppståndelse.

Det kanske irriterade en del,
störde några.
Men vi ville äga dagen.
Just den enda dagen.
 
Det var vi.
Mannen jag valt.
Mannen som valt mig.
Det var vi.
Det var essensen av vår kärlek, våra barn.
Vi.
Den dagen. Den stunden.
Den var vår.
Den är vår. För alltid.
 
När jag såg dig den där kvällen hade det passerat många år sen sist.
Våra vänner kände varandra.
Så nära under så många år, men aldrig mötts.
Någon, något ville att tiden skulle vara rätt.
Jag såg dig.
Det var rätt från första sekund.
Det är rätt i varje stund.
Genom eld, genom hav.
Genom värme, genom kyla.
Genom glädje, genom sorg.
Vi är rätt.
 
Vi har tillsammans gått igenom mer än vad många andra hinner på en hel livstid.
Vi har renoverat, sålt, packat, flyttat, köpt.
Vi har talat, skällt, berömt, stöttat, nött.
Vi har kämpat för vår dotters överlevnad.
Sida vid sida har vi sprungit med henne på den tyngsta av livets vägar.
 
Vi har också delat det största.
Tillsammans har vi skapat 2 barn.
2 förlossningar har du guidat mig igenom.
Ingen av dom hade jag klarat utan dig vid min sida.
Den första med havandeskapsförgiftning och karpaltunnelsyndrom som gäster.
Den andra med barncancer, graviditetsdiabetes och total orörlighet som gäster.
Men båda lika fantastiska.
För jag delade dom med dig.
För jag födde våra barn.
Tillsammans med dig.
 
Jag hör ibland musik.
Texter.
Jag vill låta dig höra det jag hör.
Känna det jag känner när jag hör.
För alla orden är du i mitt hjärta.
Men orden räcker inte till.
Ord förlorar sin kraft och sin styrka när jag vill förklara för dig vad jag känner.
Känner för dig.
För oss.
För det som är VI.
 
Jag skulle kunna höra miljoner passande sånger.
Jag skulle kunna återge tusen och åter tusen textrader.
Ändå skulle inte det jag känner för dig vara sagt.
 
Du är min man.
Du är mitt allt.
Från då till nu.
Från nu till evigheten.
För alltid.
 
Av Cecilia - 23 juni 2015 19:27

Att sköta dagens, veckans, helgens doseringar.
Det är definitivt ingen syssla jag kommer sakna.
Vi ser slutet.
Anar det.
Andas det.

Snart säger vi adjö till våra följeslagare dosetterna och kan slå av medicinlarmen från våra mobiler.

Snart!
Så snart!

Snart så...

Av Cecilia - 20 juni 2015 21:56

Ett barn om dagen.
En familj om dagen.

Jag är tjatig.

Storhelgen passerade.
Ni var inte den där familjen.

År 2013 var vi en av ca 300 familjer.
Elin var ett barn av ca 300.
Sen dess har inga storhelger varit sig lika.
Har vi varit hemma har ändå tankarna varit hos dom som man vet är inlagda.
Tankarna har varit hos familjerna, som liksom vår, blev den där "avstickande" familjen i statistiken.

300 barn om året.
Ett barn om dagen.

Glöm inte.

Av Cecilia - 10 juni 2015 19:44

Det är så mycket vi fått välja bort sen Elin blev sjuk.

Ändå är det inte mycket som man verkligen saknat.

Allt har snurrat på.


Såhär års blir det väldigt tydligt vad jag saknar.

Verkligen saknar.

Semester.


Att få längta. 

Räkna ner.

Den där sista magiska dagen innan man blir ledig.

Ledig.

Vi är inne på vår tredje sommar med jour dygnet om.

I 2,5 år har vi jobbat dygnet om.


Det kan verka sorglöst att bara "lalla" runt hemma.

Det kan verka enkelt.

Väldigt enkelt.

Speciellt när Elin har bra dagar och veckor.

Men det är enormt påfrestande.

Även när hon mår bra "vaktar" vi.


Nu har världen där ute börjat räkna ner inför sina lediga dagar.

Sinnena är inställda på heta dagar på stranden.

Inbokade resmål.

Vattenland. Lekland.

Flygresor, bilresor, tågresor. 


Vi tar ett djupt andetag.

Förbereder oss för slutspurten.

Ställer in oss på ett liv utan men ändå med cancern.

Med cancern men ändå utan.


Jag längtar så efter lite ledigt.

Men jag längtar ännu mer efter att kunna jobba.

För det betyder att jag kan räkna ner.


Det betyder att jag kommer känna fredagarna igen.

Jag kommer känna den tidiga morgonen.

Jag kommer känna den där långa, långa arbetsdagen då jag längtar ihjäl mig efter min familj.

Jag kommer kunna räkna ner.

Ha semester.

Ledigt.


Känslan av att längta hem efter en arbetsdag.

Det saknar jag.

Skapa flashcards